Фраза вроде «Совсем не похоже, что у тебя аутизм» в адрес аутичных людей может быть болезненной и обесценивающей. Маскировка, то есть, сокрытие симптомов аутизма, может быть источником сильнейшего стресса. И для людей, которые много лет маскировали аутичные черты, диагноз может быть одним из важнейших событий в жизни.
Я в спектре аутизма. Когда я была маленькой, меня называли странной, проблемной и трудной. Меня спрашивали, почему я не хочу вести себя нормально. Меня часто начинали избегать и дети, и взрослые. Я никогда не могла понять, что же я такого делаю, что всех так расстраивает. Я лишь знала, что я постоянно делаю что-то, что расстраивает всех вокруг.
Мне потребовались годы, чтобы научиться маскировке. Это было похоже на научный эксперимент. Я меняла одно поведение и ждала реакцию. Я ждала, чтобы понять, нравится ли это людям, и если это было так, то я упорно работала, чтобы скрыть старое поведение и демонстрировать новое фальшивое. К двадцати годам я уже хорошо умела маскироваться. Я могла прятать практически все аутичные черты несколько часов подряд, но это приводило к настоящей агонии тревожности, стресса и постоянной ненависти к себе.
Этот процесс знаком многим аутичным людям. Мы хотим, чтобы окружающие были довольны, но мы знаем, что если мы покажем любую часть себя настоящих, то им будет дискомфортно.
У меня есть эхолалия — я повторяю чужие слова и фразы. Я стимлю — повторяю движения руками, раскачиваюсь. Я гипервербальная — я говорю слишком много об интересах, на которых я зациклена. Подавление всего этого требует постоянной сосредоточенности. Это изматывает, вызывает усталость на уровне, который я даже не могу описать словами. Но если я просто расслабляюсь, большинство людей считают меня эгоистичной и странной.
Что больнее всего услышать, когда ты в спектре аутизма
Я психотерапевтка, которая работает с аутичными клиентками, и каждый раз мне очень больно слышать рассказы о том, как другие специалисты снова и снова говорили им: «Вы не похожи на аутичную». У этих клиенток был официальный диагноз. Они проходили продолжительное тестирование и оценку с помощью валидных и надежных диагностических инструментов. У них точно был аутизм.
В то же время психиатры, другие врачи и психологи считали нужным заявить, что они «не похожи на аутичных», просто потому, что со стороны они не соответствовали устоявшимся стереотипам общества об аутизме. Большинство из этих клиенток были похожи на меня. Они научились маскироваться. И я хотела бы объяснить, как сильно ранит это заявление.
Исторически исследования аутизма были сосредоточены на детях с наиболее тяжелыми симптомами, вызывавшими огромные переживания у родителей и семей. Это привело к тому, что работающих людей, тех, кто умеет маскироваться, или просто взрослых людей воспринимают как «не похожих» на аутичных. И это больно, потому что это показывает, что специалисты и общество в целом игнорируют нас, наш опыт и проблемы.
Большую часть жизни я чувствовала себя инопланетянкой, которой не место среди людей. Я тратила очень много сил и постоянно находилась в состоянии сильного стресса, чтобы «притвориться человеком», и это чуть не уничтожило меня. Диагноз «аутизм» стал поворотным событием в моей жизни, как и в жизни большинства моих клиенток. У нас появилось есть объяснение, почему мы чувствовали себя словно инопланетянки, и теперь мы, наконец, можем отнестись к себе с сочувствием и позволить себе быть собой.
А теперь представьте, что специалист или другой человек, который практически нас не знает, говорит, что диагноз, который помог нам впервые понять себя и изменил всю нашу жизнь — это ерунда. Это заявление разбивает сердце.
Одна моя клиентка прошла полноценную диагностику аутизма у трех разных независимых специалистов. Она потратила на все это 3500 долларов. Почему? Просто потому что ей хотелось услышать, как ее лечащий психиатр и родители скажут: «Всю жизнь у тебя был аутизм, и я понимаю, что тебе приходилось очень тяжело. Мне жаль, что у тебя было столько трудностей. Теперь мне хотелось бы узнать тебя настоящую».
Три заключения трех разных специалистов, и ее психиатр все равно посмотрел на нее и сказал: «Ты не похожа на аутичную». Но она была аутичной. Все тесты это подтверждали. Она хорошо умела маскироваться. Из-за чужого осуждения и отвержения она всю жизнь прятала нетипичные черты, но под маской у нее были все диагностические критерии.
Потребность в признании
Большинству людей в спектре аутизма в первую очередь нужно признание. Всю жизнь им говорили, что они странные или не такие как все. Их спрашивали, почему они просто не могут вести себя нормально. Так что когда мы получаем диагноз, который все это объясняет, это воспринимается как откровение.
После этого токсичные слова «Ты не похожа на аутичную» — это самые болезненные слова, которые мы только можем услышать.
Я поддерживаю группу для нейроотличных женщин в социальной сети, и в этой группе был мем, которым поделились сотни раз. Это изображение женщины, которая отвечает на фразу: «Но ты не похожа на аутичную!» Она говорит: «Против собственной воли я научилась прятать всю себя с раннего возраста. Это было результатом хронического, повторяющегося насилия, эмоционального пренебрежения, травли, остракизма и социальной изоляции просто из-за того, что я аутичная. Это продолжалось более десяти лет и заставило меня поневоле маскироваться каждый день, сделало меня разочарованной в жизни и не понимающей, кто я такая, развалиной, пустой оболочкой, которая не могла понять, почему я отличаюсь от других, уверенной, что это с ней что-то не так. Я смогла осознать, что со мной все в порядке, только во взрослом возрасте. Поэтому, друг мой, я и не «похожа» на аутичную».
Сотни людей поделились этой цитатой. Это важно, потому что она отражает, что мы чувствуем, когда слышим, что не похожи на аутичных. Ведь редко что вызывает у нас такую боль, как бездумное обесценивание того, что впервые позволило нам принять себя.
Источник: Psychology Today
Свежие комментарии