С течением времени специалисты начали понимать, что аутизм — это очень широкий спектр симптомов, клинические критерии также начали расширяться. Дети получали диагноз, если у них были серьезные трудности с установлением дружеских отношений и имитацией других людей, задержка развития вербальной и/или невербальной коммуникации, ограниченные и/или повторяющиеся интересы, например, стремление говорить только на одну интересующую ребенка тему.

В этот период аутизм диагностировали в основном у девочек, у которых также была серьезная интеллектуальная инвалидность, которая делала признаки аутизма более явными, объясняет доктор Лорд.

По ее словам, большинство специалистов тогда не знали, что проявления аутизма среди девочек могут отличаться, и они могут быть не такими заметными при взгляде со стороны. С тех пор исследования доказали, что девочки с аутизмом гораздо чаще, чем мальчики, «камуфлируют» свои трудности, например, они могут копировать поведение других девочек, хотя и не понимают его социального смысла.

Более того, сами взрослые иначе относятся к девочкам с самого раннего возраста. Например, им чаще говорят улыбаться и чаще побуждают их участвовать в совместных играх. При этом даже игрушки, которые врачи используют во время диагностики аутизма, могут относиться к категории «мальчишеских».

«Аутичные девочки существовали всегда, — говорит доктор Лорд. — Мне кажется, не требуется большого ума, чтобы осознать, что с девочками могут обращаться немного иначе».

Последнее издание диагностического руководства по психическим заболеваниям, опубликованное в 2013 году, признает, что аутизм может включать широкий спектр поведения, и аутизм у девочек может не выявляться из-за «менее явных проявлений социальных и коммуникативных трудностей».

Кевин Пелфри, исследователь аутизма из Института исследований мозга Виргинского университета, США, признается, что когда более 15 лет назад у его собственной дочери начали проявляться первые признаки, он сам их «проглядел». Он вспоминает, как педиатры говорили ему: «Наверное, это не аутизм — она же девочка».

Он говорит, что системы мозга, отвечающие за социальное поведение, быстрее развиваются у девочек. Возможно, это и есть «защитный фактор» для аутичных девочек в раннем детстве.

Однако по мере того как девочка растет и социальные отношения ее сверстниц становятся все сложнее, аутичная девочка все больше выделяется среди других детей, очень часто ее начинают подвергать травле, говорит доктор Пелфри.

«Это связано с еще одним огромным различием между мальчиками и девочками: у девочек гораздо чаще развивается депрессия и тревожные расстройства», — говорит он.

Эти психиатрические проблемы могут «наслаиваться» на аутизм, скрывая его и приводя к неверным диагнозам.
Дене Гасснер 61 год, она учится в магистратуре по социальной работе в Университете Адельфи в Нью-Йорке. У нее были социальные и эмоциональные проблемы с самого раннего возраста, но врачи, к которым обращались ее родители, никогда не упоминали аутизм в качестве возможного диагноза.

Как и многие аутичные девочки, Гасснер неоднократно подвергалась сексуальному насилию, и впоследствии ее эмоциональные проблемы полностью приписывались психологической травме от насилия. У нее также ошибочно диагностировали биполярное расстройство.

Аутизм у нее диагностировали только в 40 лет, через шесть лет после того, как этот диагноз был поставлен ее сыну. Изначально она была шокирована собственным диагнозом, в том числе потому, что она не узнавала себя в трудностях своего сына — тяжелая задержка речи, сильная «зацикленность» на определенных действиях и фильмах.
«Я никогда не смогла бы посмотреть на своего сына и увидеть в нем отражение себя», — говорит она.

Гасснер и Онайву состоят в Межведомственном координационном комитете по аутизму — государственной группе ученых, исследователей, родителей и аутичных взрослых, которая вырабатывает рекомендации по аутизму для Департамента здравоохранения и социальной помощи США.

Теперь они встретили много других женщин, которым диагноз тоже был поставлен во взрослом возрасте, и обе женщины подозревают, что в реальности аутизм распространен среди девочек гораздо больше, чем показывает статистика.

«Они не оценивают реальное количество аутичных девочек, — говорит Гасснер. — Они оценивают, сколько аутичных девочек они выявили».

В 2017 году ученые из Великобритании проанализировали десятки исследований и пришли к выводу, что реальное соотношение мальчиков и девочек с аутизмом должно быть 3 к 1. При этом онлайн-опросы среди людей с самодиагностированным аутизмом показывают, что доля женщин среди них еще больше.

Хотя, вне всяких сомнений, существует проблема слишком низкой диагностики аутизма среди девочек, большинство экспертов сходятся на том, что он все-таки чаще встречается среди мальчиков. Аутизм в значительной степени определяется генами, и некоторые исследования предполагают, что биологические половые различия могут уменьшать влияние генетических вариантов, связанных с аутизмом, для девочек. Другими словами, девочкам нужен более сильный «генетический удар» для развития аутизма, говорит доктор Пелфри, возможно потому, что у них есть какие-то защитные генетические факторы.

Изменения в демографической картине аутизма относятся не только к полу. Доля небелых детей с аутизмом в США тоже значительно увеличилась за последние годы. В этом году уровень аутизма среди афроамериканских и латиноамериканских детей 8 лет впервые оказался выше, чем среди белых детей.

«Аутизм считался чем-то, что касается лишь маленьких белых мальчиков, которые могут стать программистами Силиконовой долины, — говорит Онайву. — Как будто к остальным из нас он не имеет отношения, но это было не так».

Источник: The New York Times