Руководство по раскрытию диагноза из книги писательницы Лиан Холлидей Уилли «Притворяясь нормальной: жизнь с синдромом Аспергера» (1999) – первой автобиографической книги о синдроме Аспергера. Руководство до сих пор часто рекомендуется аутичным подросткам и взрослым, а также родителям и специалисткам.
В сообществе синдрома Аспергера не утихают дебаты о том, нужно ли людям с СА рассказывать миру о своих трудностях и особенностях. Те, кто хотят сохранить свой синдром Аспергера в тайне, часто находят креативные способы, позволяющие им разбираться с социальными нормами в своей жизни. Но для многих, особенно для людей с наиболее выраженными симптомами, гораздо более эффективное решение – объяснять другим людям свое расстройство как в общем, так и применительно к их конкретному случаю. Решите вы или нет рассказывать всем или хотя бы кому-нибудь о своем синдроме Аспергера – это ваше личное решение. Тем не менее, с большой вероятностью наступит время, когда вам придется говорить об этом хотя бы с маленьким кругом друзей, членов семьи, педагогов и врачей — это необходимо, чтобы вы смогли получить поддержку, которая позволит вам комфортнее чувствовать себя в этом мире. Если наступит момент, когда вы решите поделиться диагнозом с другими людьми, вы можете использовать это руководство для идей о том, как провести такую беседу.
Потенциальные плюсы откровенности
Лично я верю в полное раскрытие диагноза. Я никогда не сомневалась в том, что нужно рассказать всем и каждому все, что я знаю про синдром Аспергера, особенно про то, как он влияет на мою жизнь сейчас. Я убеждена, что люди не могут по-настоящему общаться со мной, пока они не поняли основы моего мышления и действий. Например, я уверена, что со стороны я кажусь нервозной, резкой, довольно агрессивной и прирожденной неформалкой, в то время как в реальности, глубоко в душе я мягкая, добрая и покладистая. Просто иногда мои лучшие стороны не очевидны для внешнего мира.
Для меня мои особенности – это как статические разряды, которые создают помехи в сигналах, которые я пытаюсь донести, и, в результате, окружающие люди не понимают их верно и полностью. Но если я расскажу все, что могу, о наличии этих статических разрядов, я сведу к минимуму их влияние, и настоящая я, по большей части, оказывается на поверхности. Мне кажется, что когда я рассказываю про свой диагноз, то это повышает мои шансы на позитивные отношения с людьми рядом, будь это незнакомцы в магазине или ближайшие подруги и члены семьи.
Ниже перечислены возможные причины для раскрытия диагноза. Каждой из них может быть достаточно для того, чтобы это сделать. Я подозреваю, что существует гораздо больше причин, о которых я не подумала.
1. Вам больше не придется беспокоиться о том, чтобы скрывать стимминг, тики, повышенную сенсорную чувствительность, социальное замешательство и другие аутичные черты рядом с теми, кто в курсе. Вы будете знать, что для них эти действия будут частью синдрома Аспергера, которым не стоит уделять пристального внимания.
2. Если другие знают о синдроме Аспергера, они могут оказывать поддержку более компетентно и эффективно.
3. Чем больше людей будут знать, что такое синдром Аспергера, и как он проявляется, тем скорее к людям с синдромом Аспергера будут относиться с принятием и пониманием.
4. Возможно, когда люди будут знать, что у вас синдром Аспергера, они с большим пониманием отнесутся к вашему отказу участвовать в слишком сложных для вас проектах, например, выступать в качестве представительницы организации во время конференции.
5. Подруги и друзья могут больше не ожидать от вас того же стиля общения, что и от других.
6. Когда вы объясняете синдром Аспергера другим людям, им будет проще заметить те же признаки у других людей, возможно, тех, кому еще не поставлен диагноз.
7. Если вы информируете других и рассказываете о личных проблемах, связанных с синдромом Аспергера, вам может стать проще действительно ценить и уважать себя саму, независимо от своих отличий от большинства людей.
Риски, связанные с раскрытием диагноза
Хотя я сама и верю в полную откровенность насчет диагноза, должна признаться, что во многих ситуациях я хотела никогда не упоминать слов «синдром Аспергера». Несколько раз мне приходилось сталкиваться с настоящими предрассудками и очень болезненными заблуждениями, когда я пыталась объяснить незнакомцам, подругам и даже членам семьи особенности моей жизни с синдромом Аспергера.
Хотела бы я сказать, что я понимаю их нежелание быть открытыми, сочувствующими и заботливыми, потому что тогда эти случаи не причиняли бы мне столько боли. Но я не могу этого сказать. Я чувствую гнев каждый раз, когда я вспоминаю их реакции, которые вызывали у меня оцепенение, растерянность, злость и смущение или, еще хуже, заставляли меня стыдиться того, кто я есть. Однако, как сотрудница образования, мать и женщина, живущая с синдромом Аспергера, я верю, что лучше всего рассказывать все, что я знаю о своем диагнозе. Я надеюсь, что, делая это, я смогу развеять представление о том, что мы хуже других и ни на что не способны.
Чтобы уменьшить риск возможных негативных последствий, которые могут быть у раскрытия диагноза, я сформулировала несколько планов того, как справиться с негативной реакцией. Я стараюсь по возможности полагаться на эти планы. Проще говоря, у выбираю один из четырех способов реагирования в зависимости от того, с кем я разговариваю, и насколько сильно я расстроена. Например, чем лучше я знаю людей, тем проще мне впасть в бессильную ярость от их негативной реакции. С другой стороны, я не жду большого сочувствия от тех, кто мало заинтересован в моем благополучии или просто не может разобраться во всех нюансах синдрома Аспергера. С учетом этих ограничений, я решила, что в случае негативной реакции на мою откровенность, я могу:
1. Расслабиться, быть терпеливой и надеяться, что моя информация когда-нибудь в будущем поможет этим людям стать уважительнее и добрее.
2. Решить, что эта негативная реакция уже в прошлом, и вместо того, чтобы думать о ней, напомнить себе, что у меня нет власти переубедить всех, кого я встречаю в жизни.
3. Помнить о том, что злость ничем мне не поможет – она просто будет стоять на моем пути к пониманию себя и прогрессу в моей жизни.
4. Постараться эмоционально отстраниться от человека, которому я пытаюсь объяснить синдром Аспергера и себя.
Независимо от того, как я решу реагировать на мнение тех, с кем я обсуждаю свой диагноз, я очень стараюсь убедить себя, что преимущества перевешивают негативные последствия. Я говорю себе, что независимо от того, что произойдет, я могу контролировать то, как я реагирую на эту ситуацию, даже если те, к кому я обратилась с наилучшими намерениями, отвечают грубостью и стереотипами.
Если вы решите рассказать то, что вы знаете о синдроме Аспергера, будьте готовы столкнуться со следующими ситуациями.
1. Поскольку проявления синдрома Аспергера могут быть не очевидны сторонним наблюдателям, люди могут предположить, что он не связан с серьезными проблемами, что это просто новомодный термин, чтобы оправдывать собственное поведение, которое считается неприемлемым.
2. Некоторые люди, которые узнают о синдроме Аспергера, могут сознательно решить исключить вас из своего круга общения, не приглашать вас на рабочие собрания, в комитеты, клубы, встречи и на любые групповые мероприятия.
3. Узнав эту информацию, люди могут ошибочно решить, что вы «такая же» как люди с более легкими или более тяжелыми особенностями развития, из-за этого они могут путать проблемы разных людей и их обращение, поддержка или ожидания будут совершенно неподходящими для вас.
4. После того как другие будут знать о вашем диагнозе, у вас может возникнуть соблазн избегать других людей, потому что вы будете чувствовать себя слишком уязвимой и открытой критике и пристальным взглядам окружающих.
Решение о том, кому и как рассказать
Когда я впервые узнала, что мои отличия объясняются синдромом Аспергера, я начала рассказывать об этом буквально всем, с кем контактировала, стараясь донести максимум информации о синдроме Аспергера в самые сжатые сроки. Однако очень скоро я поняла, что это не наилучший подход к этой задаче. По мере практики я придумала несколько различных способов, позволяющих рассказывать разным людям о моем диагнозе. Каждый случай зависит от динамики нашего общения, моих предположений о возможной реакции на эту информацию и того, насколько близки наши отношения.
Проще говоря, как правило, людей можно разделить на две группы: тех, кому необходимо знать, и тех, для кого в этом нет необходимости. Я никогда не позволяю себе думать, что тому или иному человеку я ничего не буду рассказывать. Я оставляю раскрытие диагноза возможным вариантом на случай, если в этом возникнет необходимость.
Естественно, только вам решать, как вы сами будете определять эту разницу между двумя группами, но, в любом случае, можно сказать, что некоторые отношения в большей степени нуждаются в полном раскрытии, чем другие. В некоторых случаях, отношения будут невозможны, если вы не расскажете хотя бы что-то о том, кто вы, и как на вас влияет синдром Аспергера.
Лично я определяю эти две группы следующим образом:
Люди, которым нужно знать
1. Люди, от которых так или иначе зависят ваши действия или будущее. Это могут быть педагоги, работодатели, спортивные тренеры и даже полицейские. Без хотя бы каких-то знаний о синдроме Аспергера эти люди вряд ли поймут ваши потребности и особенности, и с большой вероятностью интерпретируют ваши намерения и проблемы совершенно превратно.
2. Люди, с которыми вы развиваете серьезные, доверительные и крайне важные для вас отношения. Это могут быть романтические отношения, близкая дружба, родственные отношения, это также могут быть соседи по квартире и близкие коллеги. Такие тесные отношения с вами потребуют какую-то или даже исчерпывающую информацию о синдроме Аспергера, в противном случае эти люди не смогут понять ваших отличий и сочувственно отнестись к вашим особенностям и образу жизни в целом.
3. Люди, к которым вы обращаетесь за советами или поддержкой, например, когда вы обращаетесь в религиозные учреждения, за психологическим консультированием, за социальной или медицинской помощью. Знания о синдроме Аспергера могут быть необходимы для того, чтобы эти люди могли понять, чем они могут вам помочь.
Люди, которым не обязательно знать
1. Практически незнакомые люди, с которыми вы контактируете только по необходимости. Например, работницы сферы услуг, к которым вы обращаетесь за покупками, справкой или за ремонтом.
2. Малознакомые люди, с которыми вы время от времени пересекаетесь на работе, во время учебы, ваши соседи и так далее.
3. Дальние родственницы или давние подруги, с которыми вы редко контактируете.
4. Незнакомые люди, с которыми вы вряд ли встретитесь снова. Например, с которыми вы стоите в одной очереди, сидите рядом в театре или идете по одной улице.
Возможные стратегии для раскрытия диагноза
Решение о том, кому вы расскажете – это, как правило, самая простая часть плана. Обычно мне гораздо сложнее решить, как именно рассказать об этом. Как правило, хотя бы одна из следующих стратегий раскрытия может оказаться полезной.
1. Соберите и распространите один или два документа с информацией о синдроме Аспергера. В одном документе соберите разные ссылки на материалы, которые написаны простом языком для неспециалистов, и из которых можно быстро понять, что это за расстройство. Подумайте о том, чтобы включить личные истории, листовки и буклеты, небольшие видео и ваши любимые книги по теме для более подробной информации. Второй документ оформите специально для тех, кто захочет узнать более подробную информацию – туда можно добавить статьи из научных журналов, названия книг для специалистов, отчеты и руководства профессиональных организаций.
2. Пригласите тех, кто хочет знать о синдроме Аспергера, на местную встречу или конференцию о спектре аутизма.
3. Используйте вашу любимую форму коммуникации – письменный текст, устный доклад, видео, презентацию со слайдами, фотографии, рисунки и так далее, чтобы подготовить и оформить вашу историю о том, что синдром Аспергера значит для вашей жизни.
4. Подготовьте и распечатайте визитки или листовки с самой важной информацией о вашем диагнозе, чтобы в случае внезапной необходимости вы могли вручить эту информацию незнакомым людям. Вот, например, что написано на моей визитке:
«У меня синдром Аспергера – нейробиологическое расстройство, из-за которого мне бывает сложно говорить и действовать спокойно и рационально. Если я дала вам эту карточку, то я, скорее всего, думаю, что вас беспокоит мое поведение. Говоря кратко, из-за синдрома Аспергера мне может быть сложно: говорить медленно, не перебивать, контролировать движения рук и моргание глаз. Мне также может быть сложно следовать за вашими мыслями, так что я могу неправильно понимать то, что вы пытаетесь мне сообщить. Мне очень поможет, если вы будете говорить спокойно и будете отвечать на мои вопросы четко и подробно. Извините, если мое поведение кажется вам неприемлемым. За дополнительной информацией о синдроме Аспергера можно обратиться по адресу: …».
5. Держите материалы с общей информацией о синдроме Аспергера на видном месте у вас дома, чтобы побудить гостей с ними ознакомиться.
6. Пришлите контакты региональных и национальных организаций, которые занимаются информированием об аутизме, тем людям, которых вы хотите информировать.
7. Напишите список многих, если не всех, ваших особенностей, которые можно связать с синдромом Аспергера. Например, вы можете написать в списке следующее: я легко выхожу из себя в большой толпе; я могу стоять слишком близко, когда говорю с другими людьми; мне нравится гладить головы других людей; если вы хмуритесь, я не смогу понять, что это – грусть, злость или одиночество. Включите в список столько симптомов, сколько сможете, чтобы у других людей не было соблазна отмахнуться от ваших проблем и начать рассказывать вам, что у всех есть такие же трудности. Само количество ваших сложностей поможет вам убедить их, что вы сталкиваетесь с большим количеством проблем, чем большинство людей.
Свежие комментарии