«Недавно меня один человек спросил, существует ли для меня какой-то способ получать удовольствие от социальных ситуаций. Как насчет, предложил он, если мы откажемся от любого давления ожиданий (что надо реагировать, говорить) и ограничимся двумя или тремя людьми, чтобы не было слишком шумно и так далее. Ну, ответила я, если убрать все, что мне не нравится в социальных ситуациях, то ответ, наверное, да, мне понравится такая социальная активность» (женщина с аутизмом).
Друзья и другие люди
О романтических и сексуальных отношениях мы будем говорить в другой главе, а сейчас давайте поговорим о друзьях.
«До сих пор не уверена, что это значит. Что значит дружить» (женщина с аутизмом).
Дружба и общение с другими людьми продолжают быть предметом постоянного анализа и приложения усилий, а также источником постоянной тревожности для взрослых женщин с синдромом Аспергера. Взрослый возраст для многих женщин связан с большим принятием себя и пониманием того, какие типы людей и общения лучше всего им подходят. Полный испытаний и сложный подростковый возраст остался позади, а в жизни появились новые и более подходящие варианты того, как проводить время с другими людьми.
Проблемы, связанные с дружбой, касаются трех аспектов. Во-первых, это вопрос о том, с кем можно дружить, и о том, как понять, что люди могут стать твоими друзьями. Во-вторых, это вопрос социальных усилий и необходимости физически находиться в присутствии других людей. В-третьих, это вопрос того, что нужно делать для поддержания дружбы (регулярные контакты с людьми) и что делать между встречами с друзьями. Все эти факторы влияют на способность женщин с аутизмом находить и сохранять подруг и друзей, и это включает способность достаточно долго терпеть присутствие других людей, чтобы обеспечить достаточный объем социальных контактов. Все эти аспекты напрямую связаны с основными диагностическими критериями аутизма.
«Я вижу, как мои знакомые ведут себя со своими друзьями, и, кажется, что у них есть этот … обмен/очередность, что-то вроде взаимодействия, которое происходит так естественно и совершенно без усилий» (женщина с аутизмом).
Проблема дружбы остается очень сложной на протяжении всей жизни женщин в спектре аутизма, им может потребоваться много лет, чтобы понять, что значит дружить с кем-то и как общаться с другими людьми без тревожности и постоянного страха, что тебя отвергнут, или что ты потерпишь социальную неудачу. Все годы в детстве и подростковом возрасте, когда девочка чувствовала, что она не такая как все, не проходят бесследно, и они продолжают влиять на женщин.
«Я только сейчас начинаю открывать, что значит наслаждаться чужой компанией и при этом не испытывать страх» (женщина с аутизмом).
Я сама поддерживаю отношения и провожу время с пятью людьми вне моей семьи (моего партнера и детей). Все они – мужчины и женщины, у которых диагностирован аутизм, у некоторых из них очень выражены аутичные симптомы, мужчины являются геями. У меня нет нейротипичных подруг или гетеросексуальных друзей-мужчин – это слишком социально сложные и пугающие меня группы людей. (Геи кажутся более безопасными, потому что нет вопроса о неправильно понятом влечении). Я вижусь с этими людьми по отдельности в среднем раз в три месяца, хотя иногда мы не видимся еще дольше. Я нередко не общаюсь ни с кем кроме моего партнера в течение нескольких месяцев. Я практически не контактирую с этими людьми, за исключением случаев, когда нужно договориться о встрече или обсудить конкретный вопрос. Я не скучаю без их компании и, вероятно, моя жизнь не изменится, если я не увижу больше кого-то из них, несмотря на то, что я очень их люблю и меня волнует их благополучие. Число людей, с которыми я чувствовала настоящий «раппорт» в течение жизни, меньше десяти. Число людей, которые когда-либо видели меня «настоящую» — один. Опыт научил меня тому, что открывать настоящую себя – совершенно небезопасно.
Мой мир до крайности сосредоточен на моих проектах, планах и существовании. Мне просто не придет в голову пригласить кого-то на прогулку или поездку на велосипедах, я просто отправлюсь в одиночестве. Мне очень нравятся эти люди, но по опыту, спустя два часа у меня кончаются темы для разговора, и я начинаю испытывать истощение от поддержки «фасада», и мне жизненно необходимо уйти, вернуться домой и прилечь поспать. Даже если я кажусь совершенно расслабленной, меня ни на секунду не оставляет постоянная тревога, что что-то может пойти не так. Я наблюдаю за группами людей, которые, как мне кажется, хорошо проводят время вместе, и каждый раз я испытываю огромную грусть, потому что я никогда не испытывала подобного с другими людьми, и не знаю этого естественного принятия друг друга со всеми причудами.
Парадоксальным образом, большинство людей кажутся мне очень раздражающими, фальшивыми или нечестными в общении, так что вероятность, что я смогу найти свою «тусовку» ничтожно мала! На основе разговоров с другими людьми с аутизмом я могу предположить, что мой опыт не является атипичным. Частота общения и число людей, с которыми они контактируют, для них очень малы. Как правило, они встречаются лишь один на один и довольно редко. Для большинства из них этого достаточно для выполнения социальных обязательств. Одна женщина говорила, что ей достаточно того общения, которое она получает от партнера. Их отношения предоставили ей то, что большинство женщин с аутизмом безуспешно искали в дружеских отношениях – принятие без осуждения.
«Я никогда не встречаюсь с его друзьями, и у меня нет желания с ними встретиться. Мой лучший друг – это мой муж, он действительно принимает меня такой, какая я есть. Он без осуждения держал меня за руку в течение последних десяти лет, и я так сильно его люблю» (женщина с аутизмом).
Женщины говорили о том, что общение вызывает у них сильное истощение. Встречи для общения требуют от них заблаговременной подготовки, а также запланированного времени на отдых после этого. Женщины описывали, что они используют готовые сценарии и маски для выполнения необходимых контактов с внешним миром.
«Каждый социальный контакт требует постоянной расшифровки, а затем нужно выбрать подходящую реакцию. Я заранее запрограммировала/выучила разные виды поведения для церкви, совместных ужинов, ресторанов, хороших знакомых, едва знакомых и формальных ситуаций» (женщина с аутизмом).
Интервью с этими женщинами показывают, что расширенные социальные сети – это не норма, и что создание социального мира, который лучше соответствует особенностям при аутизме – это наилучший путь к качественной жизни. Если женщины с аутизмом смогут осознать, что их «неспособность» завести большую группу подруг – это совершенно типичная ситуация, я думаю, им будет проще поддерживать самоуважение и принимать себя.
«Что касается меня, то все эти годы дружеское общение было для меня очень сложным. Мне нужно прилагать огромные усилия, чтобы вроде как «не отвлекаться от задачи», если я с кем-то общаюсь. Так что после общения я на грани истощения, и мне нужно много времени, чтобы восстановиться, прежде чем я смогу это повторить» (женщина с аутизмом).
«Можно сказать, что у меня есть трое людей, с которыми я вижусь каждую пару месяцев, и я считаю, что это мои друзья. В то же время, даже с ними у меня есть чувство, что вроде как у нас мало тем для разговоров» (женщина с аутизмом).
«Моя лучшая подруга живет в Нью-Йорке, и обычно я вижусь с ней пару раз в год, беседую с ней по телефону или онлайн примерно раз в неделю. Недавно она начала чаще посещать меня, и это стало определенной проблемой. Я понятия не имею, как сказать ей, что я не хочу видеть ее так часто, ведь это ее обидит, но ее визиты меня очень утомляют» (женщина с аутизмом).
Некоторые женщины говорили о том, что общение с другими людьми могло «мешать» им уделять время предпочтительным занятиям. Полагаю, это резко контрастирует с большинством нейротипичных женщин, которые предпочитают общение и социальные мероприятия индивидуальным занятиям.
«У меня есть подруги, которых я время от времени вижу, наверное, раз в два месяца. Мне это подходит, так как другие люди для меня – это напряженная работа, и у меня просто нет столько времени и энергии, чтобы общаться, когда у меня есть дела, которые необходимо сделать» (женщина с аутизмом).
Для некоторых женщин социальное взаимодействие должно иметь какую-то цель или функцию, идея о том, чтобы просто встретиться и поболтать, кажется им бессмысленной и непонятной. Часто считается, что в основе аутичных отношений должны лежать общие специальные интересы, и это же можно сказать про женщин в спектре аутизма. Создавалось ощущение, что в большинстве случае отношения должны были происходить на их условиях и соответствовать определенным критериям, а не устанавливаться с целью взаимной эмоциональной связи.
«В идеале я хотела бы, чтобы у меня была подруга, которая очень много знает про IT и сможет мне помогать в отношении IT бесплатно, в этом случае я хотела бы подружиться» (женщина с аутизмом).
«Мне нравятся люди, которые знают больше меня, так что я стараюсь подружиться с умными людьми, которые много знают. Мне сложно терпеть людей, которые кажутся мне глупыми» (женщина с аутизмом).
«Для меня дружба в первую очередь основана на обмене знаниями и/или практической помощи или советах. Мы не умеем «поболтать», мы не встречаемся за кофе без какой-либо причины. У общения должна быть какая-то цель. Полагаю, кто-то скажет, что мы просто используем друг друга, но мне кажется, что нейротипики делают то же самое в какой-то степени, просто нейротипики нуждаются в компании как таковой».
Некоторые женщины отмечали, что есть определенный тип людей, который тянется к ним, или который привлекателен для них самих.
«Мне кажется, женщины материнского типа склонны брать меня под крыло – может быть, это те же женщины, которые любят «спасать» мужчин? Проблема с таким типом женщин, что они рано или поздно начинают помыкать мной или использовать меня ради своих целей. А когда я это понимаю, уже слишком поздно, и в итоге несколько раз в жизни мне приходилось просто уходить от них без каких-то объяснений» (женщина с аутизмом).
«Я привязываюсь к определенному типу женщин в церкви, которые кажутся интересными или предлагают дружбу, но они очень быстро теряют интерес ко мне или начинают меня избегать» (женщина с аутизмом).
«У меня была подруга, с которой я дружила более 20 лет. С большой вероятностью она сама в спектре… Оглядываясь назад, я думаю, мои друзья-мужчины тоже, наверное, были аспи… Они все были очень эксцентричными, необычными людьми, с которыми было очень интересно» (женщина с аутизмом).
Как и в подростковом возрасте, женщинам все еще трудно установить отношения со своими ровесницами. Лично меня пугают интуитивные социальные способности нейротипичных женщин – они заставляют меня чувствовать себя не в своей тарелке, в их присутствии мои социальные дефициты становятся гораздо заметнее.
«Другие женщины слишком сложные и очень часто скучные. У нас редко есть общие интересы и точно эти интересы не одинаковой интенсивности. Они обсуждают других людей, оценивают и осуждают их за глаза, они очень часто говорят о других людях что-то плохое. Они придают огромное значение тому, что совершенно не важно, например, что кто носит, как кто-то выглядит, социальному статусу и тому подобному. Они могут соревноваться друг с другом, завидовать и вредничать» (женщина с аутизмом).
Дружба онлайн
Для многих, особенно более молодых женщин, Интернет становится основным источником дружбы и поддержки. Некоторые женщины говорят, что все их социальные отношения происходят онлайн. Это подходит многим людям с аутизмом, поскольку это значит, что они могут оставаться в не стрессовой обстановке собственного дома и одновременно поддерживать связь с внешним миром на своих собственных условиях – гораздо проще отключиться от сети, чем покинуть неловкую ситуацию во время вечеринки.
«Сейчас у меня много друзей в Фейсбуке, и для меня это идеально, так как это избавляет меня от неловкости при очных встречах. В то же время я чувствую себя очень одиноко, мне не с кем поговорить, кроме психологов и очень отдаленных (в физическом смысле) членов семьи, которые могут меня выслушать» (женщина с аутизмом).
Что касается социальных сетей, таких как Фейсбук, то Робин Стюард говорит о замешательстве, которое может возникнуть у людей с аутизмом в отношении концепции «друзей» в социальной сети: «В Фейсбуке вы можете «отфрендить» человека. Многие люди в спектре аутизма могут впасть в отчаяние из-за этого. Они могут спрашивать себя: почему кто-то не хочет больше со мной дружить? Но друзья в Фейсбуке – это не настоящие друзья. Настоящие друзья – это те, кто волнуется о вас. Они вас не отфрендят».
Социальная изоляция
Некоторые женщины жаловались на одиночество и изоляцию, поскольку так и не смогли найти подруг или друзей с течением лет. Для некоторых женщин просто невозможно присоединиться к группе или инициировать контакт с соседями или коллегами. Они чувствуют очень интенсивную тревожность в социальных ситуациях и, возможно, даже не знают, как заговорить с другими людьми. Я сама пропускала множество вечерних клубов и курсов (французский язык, кикбоксинг), потому что социальные требования во время занятий вызывали слишком большой стресс и были для меня невыносимы, даже если я делала успехи в усвоении самих навыков. Тяжело постоянно пытаться установить отношения и терпеть неудачи, иногда проще полностью прекратить попытки.
«Социальная изоляция – это не только то, что тебе не с кем общаться. Это верно, что если я пойду в кино, то я пойду в одиночестве. Я ем только в одиночестве. Я все праздники провожу в одиночестве, а когда я возвращаюсь домой все точно так же, как когда я уходила. Но все гораздо сложнее. Если я заболею, никто не навестит меня в больнице. В конце рабочего дня мне не с кем обсудить стрессы и успехи. Если мне страшно, то я сижу и переживаю. Мне некому позвонить, чтобы приободриться» (женщина с аутизмом).
«На данный момент своей жизни я остро чувствую полное отсутствие друзей, с которыми я могу разделить интересы, и это неудивительно, учитывая мои интересы. Мне 43 года, я женщина с очень нестандартными вкусами (в жанре метал есть десятки поджанров, и меня интересуют только два-три из них)» (женщина с аутизмом).
Животные
Люди – не единственные кандидаты в друзья для женщин с аутизмом. Животные играют огромную роль в жизни некоторых женщин, и есть много свидетельств их огромного значения для людей с аутизмом в целом. Животных проще понять (ограниченное количество социальных сигналов), они не осуждают, принимают без условий и сохраняют верность, их требования ограничены и очень понятны (еда, погладить, погулять, поспать). Легко понять, почему люди с аутизмом зачастую предпочитают животных, а не людей, и чувствуют эмоциональную связь именно с животными – возможно, из-за более прямолинейного стиля взаимодействия без скрытых мотивов и обмана.
«Животные нравятся мне больше людей. Я всегда говорила, что, если я встречусь с десятью собаками, я полажу с 9 из 10, а с людьми все точно наоборот. … Я всегда считала, что животные понимают меня лучше, чем люди, и что они меньше от меня требуют. Собака для меня значит больше, чем лучшая подруга» (женщина с аутизмом).
«Животные. Их я считаю настоящими друзьями. Я чувствую, что у меня хорошо получается их понимать, с раннего детства получалось. Я их понимаю лучше, чем людей. … Иногда мне хочется, чтобы я была животным, или, по крайней мере, могла жить «в единстве с природой», как некоторые племена, я бы жила более простой, хотя физически более тяжелой жизнью» (женщина с аутизмом).
Удовольствие от одиночества
Не каждая женщина с аутизмом считает, что она нуждается в общении. Некоторые вполне довольны одиночеством, когда у них есть возможность следовать собственному расписанию и своим интересам. Дом определенно является убежищем для многих женщин – местом, где они могут снять маску, отключить постоянный социальный монитор и расслабиться. Выход из дома может требовать огромных усилий – поход во враждебную территорию, а потому для некоторых женщин есть риск «застрять» в своем безопасном пространстве и практически не выходить из дома. Это нормально, если это действительно личный выбор, но специалистки должны понимать, что женщине может потребоваться помощь и поощрение, чтобы рискнуть и выйти в мир за пределами домашних стен.
«Мне нравится, что сейчас стало нормально просто приходить в кофейню и сидеть там в одиночестве. Есть что-то приятное в том, чтобы быть частью окружающего мира, но не испытывать стресс из-за того, что тебе надо с кем-то говорить» (женщина с аутизмом).
«Я не чувствую себя несчастной без «друзей», я не думаю, что они обязательны. Просто есть социальные требования общаться в стиле нейротипиков, и это те требования, которых нельзя избежать» (женщина с аутизмом).
«Я счастливее всего, если мне не надо выходить из дома и кого-то видеть» (женщина с аутизмом).
«Как приятно уйти от сложного мира человеческих отношений!» (женщина с аутизмом).
Несмотря на большие трудности и социальную тревожность, в целом изучение научной литературы и опыт привели меня к выводу о том, что взрослые женщины в спектре аутизма по мере взросления часто начинают принимать себя такими, какие они есть. Они начинают лучше разбираться в том, с кем они хотят проводить время, как часто и как долго. Им становится комфортнее находиться в одиночестве, они лучше понимают собственные ограничения, и им проще отстаивать собственные потребности в социальных отношениях. Для некоторых, похоже, «цена» некоторых отношений не стоит социального включения, и осознание этого связано с умением ценить себя и больше контролировать свою жизнь.
Многие эти женщины в течение подросткового возраста тратили огромное количество времени и усилий безуспешно пытаясь «вписаться». Но во взрослом возрасте наступил момент, когда они смогли остановиться, подумать и решить, что их собственный путь все-таки тоже имеет право на существование.
На основе книги Сары Хендрикс «Женщины и девочки с расстройством аутистического спектра» (Sarah Hendrickx “Women and Girls with Autism Spectrum Disorder”).
Свежие комментарии