Способность адаптироваться к повседневной жизни не учитывается при диагностике аутизма. И это проблема.
Выбравшись с платформы метро, я торопливо иду по переполненным улицам, пытаясь успеть на обед с моей подругой. Я отменяла встречу с ней уже дважды на этой неделе, и она, понятное дело, от этого не в восторге. Когда я перехожу через дорогу, я спотыкаюсь и падаю на землю, телефон разбивается об асфальт. Я быстро хватаю его, на треснувшем экране я вижу множество мигающих напоминаний – помыть посуду, убрать комнату, купить тампоны, ответить на электронную почту.
Я вспоминаю, что все это я должна была сделать до обеда. Как я могла забыть? Опять?
Мелочи, с которыми моя подруга справится меньше чем за час, но для меня это неподъемные задачи, на которые уходит полдня. Я начинаю паниковать и думаю о том, как мне теперь впихнуть все это в свое расписание. Я не могу думать ни о чем другом. И я точно не могу просто сесть и разговаривать. Я звоню подруге, чтобы отменить встречу. Она делает мне выговор за равнодушие к ее чувствам и времени. Когда я иду домой, я переполнена стыдом и чувством вины. Но вместо того, чтобы выполнить те злосчастные задачи, я выключаю телефон и заползаю по одеяло.
Я выползаю из-под него только на следующий день.
С тех пор как я начала жить отдельно семь лет назад, неспособность нормально планировать свой день и выполнять самые обычные дела была главным препятствием для моего личного роста, благополучия и безопасности. Я жила в постоянном состоянии хаоса, моя жизнь была полна пропущенных встреч, забытых сообщений, оставшихся без ответа, не сделанных покупок, и горы бытовых дел, с которыми все мои ровесницы справлялись в два раза быстрее. Даже избавиться от мусора, который постепенно заполнял мою квартиру, оказывалось слишком сложно. Мои сложности с самоорганизацией и уборкой разрушали мои отношения, не давали преуспеть на работе и, по ходу дела, полностью уничтожили мою самооценку.
Я перепробовала все возможные планировщики задач, календари и приложения для организации дня. Ничего не помогало. Я множество раз обращалась за помощью, пересказывая мою борьбу за пунктуальность и чистоту квартиры самым разным психотерапевтам, а также упоминая другие трудности – постоянную бессонницу, склонность погружаться в навязчивые мысли и забывать обо всем вокруг, неспособность переключиться с одной задачи на другую. Ни один из специалистов не смог сложить все это в одну картину. Они считали, что бытовая дезорганизация и забывчивость – это пустяки, это легко исправить, они не пытались найти глубинную причину подобных проблем.
Моя последняя психотерапевтка предложила мне новое приложение для повышения продуктивности, которое показывало многообещающие результаты. Когда я сказала ей, что оно не помогло, она полностью отмахнулась от моих проблем с самоорганизацией, лишь сказав: «Не беспокойтесь, вы будете более организованной, когда станете старше». Я могла лишь горько рассмеяться. Я проходила психотерапию уже три года, и хаос в моем ежедневном расписании не уменьшился ни на йоту. Понять скрытый смысл ее слов было несложно: «Перестань лениться, старайся больше».
В реальности, я уже стала старше, и ее слова ранили меня гораздо больше, чем она думала, потому что я слышала то же самое от всех друзей и членов семьи всю мою жизнь. Для всех бардак в моей жизни был признаком лени, глупости и эгоизма. И каждый раз, когда очередная попытка хоть немного упорядочить мою жизнь, терпела крах, я могла лишь внутренне согласиться с их оценкой.
Чувствуя полное поражение, однажды я попыталась пересказать свои трудности подруге. Когда я упомянула застревание на навязчивых мыслях, а в этом я признавалась крайне редко, она неожиданно спросила: «Никто из специалистов не предполагал аутизм?»
Расстройство аутистического спектра (РАС) – нарушение развития, считается, что его главные проявления – отличия в социализации, коммуникации и повторяющееся поведение. Гораздо меньше известно о том, как РАС влияет на исполнительную функцию – способность мозга планировать и координировать наши действия, отслеживать течение времени и припоминать нужную в данный момент информацию.
Нарушения исполнительной функции приводят к неспособности планировать заранее, пропущенным встречам или тому, что ты тонешь в мыслях об одной задаче и забываешь обо всем остальном, например, о том, что грязная посуда уже вываливается из раковины.
Связь между нарушениями исполнительной функции и аутизмом хорошо известна с 1990-х годов, но она не указывается в официальном списке симптомов аутизма, а широкая публика знает о ней еще меньше. Учителя и терапевты не связывают трудности с выполнением повседневных задач с РАС. Постоянные опоздания не вызывают такого же узнавания, как, скажем, отсутствие контакта глазами.
Одно недавнее исследование проливает свет на то, как исполнительная функция влияет на аутичных людей, особенно на девочек. По умолчанию считается, что аутичные девочки имеют более развитые адаптивные навыки, тем более, что их социальные навыки зачастую лучше, чем у мальчиков. Однако исследование, продолжавшееся пять лет, показало совершенно другие результаты – аутичные девочки гораздо чаще испытывают трудности с повседневным функционированием, даже больше, чем их ровесники мужского пола. «Наши результаты указывают на относительную слабость исполнительной функции и бытовых навыков у женщин по сравнению с мужчинами, у которых диагностирован РАС», — говорится в статье об исследовании.
Другими словами, хотя кажется, что аутичные девочки сильнее в коммуникации, это не распространяется на их способность функционировать в быту.
Моя психотерапевтка была в шоке, когда я спросила ее про аутизм. Она неловко сказала: «Но вы не кажетесь атипичной». Как и многие другие люди, она была уверена, что аутизм означает полную неспособность понимать социальные сигналы и смотреть в глаза. РАС – это мальчики из сериалов «Атипичный» и «Родители», одержимые рутиной и порядком, которые кажутся «другими» во время беседы. Мой жизненный хаос не вписывался в этот стереотип, его не считали проявлением неврологических отличий.
Исследование было посвящено детям и подросткам, но что насчет взрослых женщин? Как насчет женщин, которые научились не привлекать внимания в социальном плане, но не справляются с обычными бытовыми задачами? Я задала этот вопрос онлайн, и за несколько минут получила тонну ответов.
Сью – общительная женщина, которая работает на четырех работах, предоставляя поддержку и выполняя роль наставницы для людей с особенностями развития и психическими заболеваниями. Но эта успешная 34-летняя женщина забывает о встречах и испытывает неожиданные трудности с деньгами и уборкой комнаты. Она считалась одаренной ученицей в школе, но проблемы с исполнительной функцией преследовали ее всю жизнь. «Я быстро начинала испытывать перегрузку и не знала, с чего начать».
В 22 года она узнала об аутизме, но ей и в голову не пришло, что это имеет к ней какое-то отношение. Она всегда тянулась к другим людям и отличалась сочувствием, так что она не думала, что может быть аутичной. Но когда она узнала больше о том, как аутизм может проявляться у женщин, она поняла, что полностью соответствует симптомам РАС. У нее диагностировали аутизм в 32 года. Сейчас она живет в родительском доме и благодарна за поддержку близких – время от времени они мягко напоминают ей о необходимости выполнить те или иные задачи. «Я не тороплюсь начать жить самостоятельно», — говорит она.
Нежелание Сью признавать себя аутичной характерно для многих людей с нарушениями исполнительной функции. По мнению Корины Бекер, вице-президентки «Женской сети по аутизму»: «Согласно стереотипам, люди с аутизмом, в том числе женщины, очень аккуратные и поддерживают порядок во всем, в то же время, это верно лишь частично, так как у многих людей нет навыков исполнительной функции для поддержания порядка».
Мелисса, 32-летняя работающая женщина, с трудом выполняет бытовые задачи с тех пор, как она начала жить отдельно в двадцать с лишним лет. Мусор и грязная одежда накапливаются в ее квартире. Несколько раз ее семья приходила и выбрасывала все ее вещи. «Многие считают меня ленивой и отвратительной. Я сама не испытывала к себе ни малейшей симпатии», — говорит она.
Отличия в исполнительной функции особенно тяжелы для женщин, которым внушают, что они должны с легкостью выполнять бытовые задачи. «Считается, что женщины «естественным образом» освоят любые бытовые навыки. Если у тебя проблемы с самоорганизацией, то это считают моральным недостатком», — говорит Бекер.
Бри из Оклахомы с этим согласна: «Я постоянно сравниваю себя с другими женщинами. Я постоянно все забываю и не понимаю, что сейчас делать – я пыталась бороться с этим всю свою жизнь».
В детстве Мелиссе дважды ставили неверные диагнозы, только четыре года назад психиатр, наконец, диагностировал у нее РАС. Только когда она узнала, что она аутичная, она начала принимать саму себя, но это оказался долгий и нелегкий путь. Без диагноза люди, естественным образом, сравнивают себя с не аутичными людьми, а не аутичные люди могут жестко осуждать их, поскольку они не знают об их инвалидности. Лорен Кенворти, одна из авторок исследования и директорка Центра расстройств аутистического спектра, отмечает: «Если тебя всю жизнь называли ленивой и упрямой, тебя постоянно наказывали за то, что ты никак не “возьмешь себя в руки”».
Кенворти объясняет, что поддержка после диагноза может помочь аутичным людям понять, как приспособиться к своим отличиям. Признание того, что твои проблемы – это не просто нежелание, а реальные сложности, является первым шагом. Затем можно пробовать разные методы для уменьшения этих сложностей, например, подбор наиболее оптимального ежедневного расписания. Люди также могут учиться принимать, что, например, они не могут убираться и готовить еду в течение одного дня, так как они тратят на это больше энергии, чем большинство других людей.
Однако очень часто людей, у которых есть серьезные трудности с исполнительной функцией, игнорируют. Спектр аутизма определяют, в первую очередь, как проблемы коммуникации и социализации, адаптивные навыки для повседневной жизни могут даже не упоминаться в процессе диагностики. Трудности с исполнительной функцией считаются побочным продуктом аутизма, а не определяющим симптомом. Это может объяснить, почему мои собственные аутичные симптомы не замечались так долго.
Джулия Баском, исполнительная директорка «Аутичной сети по самоадвокации» и соавторка исследования, объясняет: «Традиционно исследователи игнорировали опыт и голоса аутичных людей и были сосредоточены на тех симптомах аутизма, которые больше всего бросались в глаза нейротипичным ученым. Хотя аутичные люди часто говорили, что проблемы с исполнительной функцией, сенсорным восприятием и движениями в первую очередь определяют нашу инвалидность, к сожалению, научное сообщество все еще не поспевает за нами».
Я видела себя в каждой женщине, с которой я говорила. Во время каждого интервью я чувствовала себя не такой одинокой, хотя я и горевала по нашей общей невидимой борьбе.
В 25 лет я, наконец, получила свой запоздалый диагноз. Он не решил волшебным образом моих проблем с захламленной комнатой, но, по крайней мере, сейчас я понимаю, почему у меня возникают проблемы с самоорганизацией, аккуратностью и кратковременной памятью.
Но хотя мой диагноз помог мне лучше понять и принять себя, он не улучшил мои отношения. Когда мои отличия оказываются на поверхности – когда я нечаянно надеваю блузку наизнанку, забываю вовремя сменить тампон и пачкаю одежду, прихожу не в то кафе на встречу с подругами или падаю лицом вниз посреди площади, я встречаю лишь закатывание глаз, тяжелые вздохи и смущенно отведенный взгляд, снисходительные смешки или гнев в чистом виде.
Моя подруга, обед с которой я отменила тогда, рассмеялась, когда я рассказала ей про аутизм. «Но ты же совсем не аккуратная и не пунктуальная. Ты только посмотри на свою комнату, как ты можешь быть аутисткой. Ты просто ищешь оправдания, чтобы не убираться!» Я лишь молча сдалась, понимая, что никакие объяснения не опровергнут ее стереотипы об аутизме.
Я счастлива, что сегодня я лучше понимаю, кто я такая. Но каждый раз, когда я смотрю на свою захламленную комнату, я вспоминаю этот неприятный факт: если твои подруги, семья и психотерапевтки считают тебя не аутичной, отличия в исполнительной функции всегда будут твоим моральным недостатком.
Авторка: Риз Пайпер
Источник: The Establishment
Свежие комментарии