Люди с интеллектуальной инвалидностью в семь раз чаще подвергаются сексуальному насилию, чем люди без инвалидности. Одна из жертв такого насилия – Натали, младшая сестра Джули Ньюард. С тех пор Джули стала опытной активисткой движения за улучшение ухода и защиту самых уязвимых взрослых. Джули основала «Голос Натали», общественную кампанию за улучшение профилактики изнасилований среди людей с интеллектуальной инвалидностью, а также Сеть лидерства братьев и сестер Калифорнии, которая объединяет и поддерживает братьев и сестер людей с особенностями развития. Ниже приводится интервью с Джули.
Как получилось, что вы занялись вопросами сексуального насилия над людьми с интеллектуальной инвалидностью?
Моя сестра – жертва сексуального насилия. В 2012 году, 2 апреля, у нее диагностировали гонорею, и это был момент, изменивший мою жизнь. Это было огромное потрясение. Уровень ее развития соответствует 10 месяцам. Она не может говорить, у нее эпилепсия, она пользуется подгузниками и общается с помощью стонов и взгляда своих прекрасных карих глаз. Она беззащитна до крайней степени.
Натали жила дома с нашей мамой и моей другой младшей сестрой, но она посещала программу в центре дневного пребывания. Оглядываясь назад все кажется очевидным, за месяцы до того диагноза были признаки и симптомы, но мы ничего даже не подозревали. У Натали наступил трудный период, она много стонала, не спала, была сама на себя не похожа. Врачи думали, что у нее урогенитальная инфекция и молочница. У нее также начались эпилептические приступы, которых у нее не было уже несколько лет. У нее была кровь на белье, и изначально врачи думали, что у это геморрой. Однажды вечером мы мыли ее и заметили, что область гениталий у нее красная и опухшая. Моя мама отвезла ее в экстренное отделение больницы, и там, впервые после всех медицинских обследований, врач взял у нее мазок на ИППП (инфекции, передаваемые половым путем).
На следующий день, пока мы ждали результаты, которые мы должны были получить несколько дней спустя, мы отвезли ее в больницу из-за внезапно начавшихся эпилептических приступов, но Натали просто дали лекарство от молочницы и отправили домой.
А потом у нее, наконец, диагностировали гонорею?
Да. Мы были в шоке. Нам потребовалось много времени, чтобы узнать, что было причиной всего этого стресса. И ее врачи даже не рассматривали такую возможность. Это был двойной шок, узнать, что у нее половая инфекция, потому что это означало ужасную правду – ее изнасиловали. Система подвела ее дважды. Для врачей должно было быть очевидно, что Натали не в состоянии дать согласие на секс. Они должны были тут же подать заявление в полицию, чтобы было начато расследование. Но они этого не сделали.
Я позвонила в полицию. Они провели расследование, но не выдвинули никаких обвинений. Это типичный результат в случае изнасилования людей с интеллектуальной инвалидностью. Мы также забрали Натали из программы дневного пребывания, где директор сказал нам: «Надо было сказать нам и не звонить в полицию». Региональный центр не предложил нам никакой поддержки, никто с нами не связался. Никого совершенно не беспокоило произошедшее, региональный центр социальной защиты ничего не собирался предпринимать. Не было никакой экстренной встречи по поводу ее ИПР (индивидуальной программы реабилитации), не было никаких экстренных мер. Было такое ощущение, что никто не считал это преступлением.
Пару лет спустя, поскольку у меня было совместное опекунство над Натали, я получила ее папку в региональном центре [региональный центр в Калифорнии – некоммерческая организация, получающая финансирование из бюджета штата, чтобы предоставлять услуги людям с нарушениями развития] и прочитала ее записи. Я села с исполнительным директором нашего местного регионального центра и прошлась по всем очевидным ошибкам. В ее деле не было упоминаний о предположительном изнасиловании, не приводился номер полицейского отчета. Не прилагалась форма Отчета об особом происшествии, которую заполнил ее инструктор в связи с полицейским запросом о ее участии в программе. Это был отчет о случае за несколько месяцев до этого, когда во время посещения боулинга Натали на какое-то время потерялась. После моей встречи с региональным центром я связалась с Лицензионным бюро по социальным услугам, они не получали отчетов о насилии.
Мы подали гражданский иск против того учреждения, где Натали пострадала от насилия, и он закончился конфиденциальным договором сторон. Моя мама подписала документ о неразглашении, который я не могу обсуждать. Больше всего меня шокирует то, что если бы Натали не заразилась половой инфекцией, мы бы вообще ни о чем не узнали. Из-за законов об охране частной жизни полиция не могла протестировать сотрудников центра на ИППП, чтобы определить, кто был насильником. Мужчина, который насиловал Натали, до сих пор где-то там на свободе.
Система подвела Натали и вашу семью во многих отношениях.
Да. То учреждение, где ее насиловали. Региональный центр. Медицинские работники. Система обязательных отчетов о преступлениях. Полиция. Бюро лицензирования по социальным услугам. Каждый уровень системы ее подводил. Когда насилие было обнаружено, это не вызвало никакой обеспокоенности, никакой реакции. Мы должны быть уверены, что система социальной защиты может реагировать на подозрения в насилии, но они даже не включили никакой информации в дело моей сестры, и они ничего не сделали, чтобы помочь справиться с подобной травмой. Региональный центр даже не направил нас в правозащитный центр, который занимается сексуальным насилием. На всех уровнях системы существует проблема полной безответственности.
Как сейчас дела у Натали?
С тех пор прошло семь лет, и это все еще очень болезненная тема. У нее больше нет физической боли, но что касается эмоций, я даже не знаю. Очевидно, что скорее всего она подвергалась насилию какой-то период времени и различными способами, и она ужасно страдала. Она все еще живет с нашей мамой, и мы напрямую наняли для нее женщину-помощницу из системы регионального центра, которая сопровождает ее вне дома – нельзя, чтобы она постоянно сидела дома, это не жизнь. Мы не беспокоимся за ее безопасность, но маме не хватает поддержки, она на грани истощения.
Это одна из причин того, почему так важна поддержка и объединение братьев и сестер. У нас может быть больше времени и энергии, чем у наших родителей, хотя нам тоже может быть тяжело. У меня есть своя семья, двое детей и карьера. Мы хотим сделать все возможное для наших близких, но у нас есть собственные ограничения.
Как именно наличие интеллектуальной инвалидности связано с риском сексуального насилия?
Я буду говорить о том, что я знаю. У Натали очень низкий уровень когнитивных навыков. У нее есть свой особый и неявный способ общения с нами, но в целом она невербальна. Насильник смотрит на нее и видит женщину, которая не может говорить и не понимает, что происходит. Такие люди как Натали не могут защитить себя, не могут сообщить о насилии, не могут дать показания в суде. Это идеальные жертвы.
На основе информации, которую я видела, насилие совершает небольшой процент людей, и это насильники-рецидивисты. Как правило, насилие происходит днем, и насильники – это те, кого люди с инвалидностью знают лично. Это происходит не ночью, и это делают не посторонние. Поэтому так важно поймать насильника – это может предотвратить многочисленные изнасилования. Но если это такая уязвимая группа людей, у которых сложности с коммуникацией, то все остается на уровне «подозрений». И проверка прошлого здесь не работает, речь о серийных насильниках, у которых нет судимости, потому что обвинения против них остаются недоказанными.
Так что же мы можем сделать?
Нам нужны изменения на двух уровнях: во-первых, перемены в системе, и также нам нужно информирование и расширение возможностей для семей и людей с инвалидностью. Для начала, очень важно, чтобы система социальной помощи признала наличие эпидемии сексуального насилия. Сейчас я состою в Совете по нарушениям развития штата, и я стараюсь подчеркивать, что нам нужно финансирование на образование и реагирование на этот кризис. И это должна быть одна конкретная графа в региональном бюджете – в этом году такой графы нет, может быть, в следующем она появится.
У нас нет никаких реальных данных по насилию, все остается скрытым. Мы не знаем, как часто возбуждаются дела, нередко все улаживают частными договорами. Это очень похоже на движение #MeToo – насильники и их работодатели укрываются за соглашениями о неразглашении. В отношении угрозы общественному здравоохранению такой подход лишь защищает насильников, и они вольны насиловать снова и снова. Моя близкая подруга предложила, что любое учреждение, которое оказывает услуги людям с нарушениями развитии по закону должно быть обязано нарушать соглашения о неразглашении, если речь идет о насилии, и эффект от движения #MeToo открыл для нас дверь в этом направлении. Я полностью убеждена, что таких случаев множество, и они все скрыты за соглашениями о неразглашении, никто о них не знает.
Учреждения и администрация не хотят выносить сор из избы, потому что система уже перегружена и услуги для взрослых и так постоянно находятся под угрозой. Социальные и медицинские работники должны больше думать о нуждах людей с интеллектуальной инвалидностью. Мне бы хотелось, чтобы для этой группы людей был введен единый регулярный скрининг на возможное насилие – регулярные тесты на ИППП и другие признаки насилия.
На индивидуальном уровне профилактика насилия должна быть включена в каждую индивидуальную образовательную программу и в каждый индивидуальный план реабилитации. Это также означает изменения в подходе к управлению персоналом, обучению и супервизии специалистов. Но на специальное обучение работников нет финансирования.
Мужчина социальный работник оставался с Натали достаточно долго, чтобы совершить сексуальное насилие. Было достаточно запланировать, что мужчина не может оставаться с ней наедине, чтобы предотвратить насилие.
Мне говорили, что из-за проблем с финансированием не может быть двух работников на одного клиента, даже на короткие промежутки, например, во время смены подгузников. Персонала и так не хватает, хотя временами этого можно добиться. Нет закона, что во время смены подгузников и других подобных моментов с людьми должны находиться двое, и у нас проблемы с финансированием.
Если вернуться к вопросу о поддержке людей с инвалидностью и семей.
Да, нам нужно больше власти в принятии решений для семей и людей с инвалидностью. В этом нам может помочь технология. Видеомониторинг и устройства для ношения могут сыграть ключевую роль в профилактике. Я уверена, то во всех помещениях, где оказывают услуги людям с инвалидностью, должны быть камеры наблюдения, но многие выступают против. Есть проблемы с тем, что камеры создают ложное ощущение полной безопасности, и нужно учитывать право на частную жизнь, особенно если речь о туалете или раздевалке. Кроме того, системы видеонаблюдения стоят дорого. Кто-то должен просматривать записи, обычно записи стирают через пару недель или через месяц, так как их сложно хранить.
Есть различные системы для людей, которые могут убегать, но это просто GPS для ношения, эти системы не собирают данные, которые могут доказать насилие. Помните, насильники обычно нападают в знакомом месте, и они знакомы жертве.
Я сотрудничаю с доктором Сьюзан Абент, которая создала «всестороннюю» систему сбора медицинских данных, когда информацию может вводить не только врач, но и все люди, предоставляющие уход. С помощью специального алгоритма система мониторинга оценивает здоровье и качество жизни для взрослых людей с нарушениями развития. Систему можно запрограммировать так, чтобы она предупреждала о потенциальных проблемах.
Моя большая мечта – это чтобы люди с нарушениями развития, которые дают на это согласие или за которых дают согласие опекуны, смогли носить устройства, которые собирают самые разные данные о качестве жизни и уходе. Например, сейчас есть браслеты, которые фиксируют пульс, шаги, местоположение. Если мы будем использовать устройства для ношения, то мы сможем собирать данные для возможных расследований, и мы сможем вовремя отреагировать на тревожные признаки. Так, если потенциальный насильник задумает что-то в отношении вашей дочери, он будет знать, что за ней наблюдают, и она с меньшей вероятностью станет жертвой. Это самая беззащитная группа населения, такая технология должна быть для них доступна. Сейчас я состою в комитете, который рассматривает разные варианты технологических решений. Мы хотим протестировать такую систему, и мы хотим, чтобы государство поддержало ее. Шаг за шагом мы приближаемся к такой программе.
Но даже без технологии люди с нарушениями развития склонны следовать жесткому распорядку дня, у них есть определенные закономерности в поведении. Если вы видите, что поведение резко изменилось и не следует обычным закономерностям, это может указывать на то, что что-то произошло, когда распорядок нарушен, это отражается на поведении. Поведение Натали резко изменилось, и это должно было быть знаком. Технология может помочь, но мы все должны быть бдительными.
На какой прогресс в течение следующих десяти лет вы надеетесь?
Мы должны добиться, чтобы все полностью осознали, что люди с нарушениями развития крайне уязвимы перед сексуальным насилием. Нам нужно планирование и инструменты профилактики, и нам нужно, чтобы система помогала привлечь насильников к ответственности. Нам нужно, чтобы семьи начали требовать перемен и ответственности. Беседа с социальными работниками о разработке плана действий до, во время и после насилия не требует дополнительного финансирования. Это просто пара бумаг. Доктор Нора Баладериан из Проекта «Инвалидность и насилие» пишет об этом. Я хочу увидеть мир, в котором люди с нарушениями развития живут жизнью, свободной от насилия, а их близким не приходится беспокоиться.
Я сама мама двух невербальных детей с аутизмом, и я хочу поблагодарить вас за то, что вы поделились историей вашей семьи, и что работаете над решением этой огромной проблемы, Джули.
Источник: National Council on Severe Autism
Свежие комментарии