Синдром Аспергера у женщин: «Ты не похожа на аутистку»

«Когда я в «профессиональном» режиме, то люди, с которыми я общаюсь, наверное, ни за что не поверят, что я аутичная. Скорее они подумают, что я намного младше, чем на самом деле, или посчитают меня эксцентричной, но «нормальной» в общем и целом».

Признаки у взрослых и попытки выглядеть «нормальной»

Интервью с женщинами, которые принимали участие в моем исследовании, а также мой личный и клинический опыт, как и опыт моих коллег, постоянно говорит об одном и том же явлении: женщины с аутизмом намного более «аутичные», чем кажется.

Наши женщины продолжают соответствовать всем диагностическим критериям аутизма, но признаки этих критериев по-другому проявляются у взрослых. Специалистки должны принимать во внимание жизненный опыт, который может влиять на диагностику и поддержку взрослых. Конечно, никто не «выглядит» так же, как и девочка с аутизмом. Не существует взрослых, которые остаются такими же как в детстве, вне зависимости от наличия или отсутствия у них аутизма.

Большинство этих женщин живут день за днем благодаря компенсаторным видам поведения, которые очень часто принимают крайне замысловатый характер. Они также используют фальшивые личности и всевозможные хитрости, чтобы избегать определенных ситуаций, но окружающие редко это замечают. То, что женщины в принципе на это способны – это доказательство их экстраординарной настойчивости и внутренней силы, а иногда и упрямого желания не «потерпеть неудачу» и не «раскрыть», какая ты на самом деле «странная».

К сожалению, все эти усилия дорого обходятся: эти женщины часто говорят об истощении, нервных срывах и различных проблемах психического здоровья. Это последствия опыта жизни с аутизмом, а не симптомы аутизма, которые можно рассматривать изолированно. Это очень важный момент, на который нужно обращать внимание в клинической практике.

Жизнь с аутизмом может ломать людей. Симптомы такого срыва – это не признаки аутизма, которые можно «исправить», нужно уделять внимание причине – особенностям жизни в нейротипичном мире с аутизмом. В дальнейшей главе мы отдельно поговорим о последствиях для здоровья. Здесь мы рассмотрим только то, как основные проявления аутизма влияют на жизнь женщин в целом. Это будет отличаться от описания проявлений у детей, потому что многие симптомы у детей становятся не такими заметными или важными для взрослых женщин. Например, хотя взрослым женщинам все еще трудно поддерживать контакт глазами или интерпретировать выражения лиц, они уже понимают, что это важно, так что они могут делать это, просто не интуитивно, а механически и осознанно.

«С течением лет ты начинаешь все лучше и лучше маскировать и компенсировать внешние поведенческие проявления аутизма. Ты создаешь впечатление, что ты нормально функционируешь, интеллектуально компенсируешь то, что ты не понимаешь интуитивно из-за своего аутичного мышления».

Я хотела понять, какие преимущества и навыки женщины считают заслугой своего аутизма (мы не должны забывать, что это профиль, связанный как с проблемами, так и с преимуществами). Я уверена, что для того, чтобы хорошо жить с аутизмом, необходимо научиться принимать себя и повысить свою самооценку, а это требует того, чтобы женщина научилась ценить свои сильные стороны и принимать то, кто она есть.

Женщинам в моем исследовании, как правило, нравилось в себе упорство и настойчивость, способность принимать вызов и идти вперед в тяжелые времена. Как показано в примерах, приведенных ниже, многие женщины действительно испытывают позитивные чувства по отношению к самим себе. Можно сказать, что они сохраняют эту позитивность вопреки всему, с чем они сталкиваются в нейротипичном мире.

«Быть независимой, учиться преодолевать неблагоприятные обстоятельства, быть целеустремленной, когда я хочу научиться чему-то новому. У меня хорошо получается пробовать сделать что-то своими руками. У меня есть художественные наклонности, возможно, в этом мне помог синдром Аспергера. Еще я очень честная, меня заботят другие люди, и я тактичная».

«Мне нравится во мне чувство долга, мое стремление к правде и справедливости, моя честность. Я обязательно верну ошибочно выданную мне сдачу в магазине, потому что я НЕ могу взять что-то чужое. Моя страсть к чтению помогла мне стать специалисткой в очень узкой области, и мне это нравится».

«Моя способность погружаться во вторичные (воображаемые) миры. Чувство нелепого и необычное чувство юмора (наверное, иногда его считают детским). Понимание и общение с животными и умение ценить природу. Аналитический склад ума. Способность полностью на чем-то сосредоточиться и внимание к деталям. То, что я другая и не похожа на других. Очень сильные моральные принципы, неприятие любой несправедливости. То, что я не предаю чужое доверие и на меня можно положиться».

Признаки аутизма

Для того, чтобы понять, как аутичные черты проявляются у этих взрослых женщин, мы должны учитывать социальные ожидания от женщин в целом. Например, в дальнейшем приводятся цитаты из интервью с женщинами, которые ненавидят делиться своими вещами – это совершенно неприемлемое поведение для взрослых женщин, от которых ожидают, что они будут участливыми и заботливыми. В то время как какие-то из этих признаков относятся и к аутичным мужчинам, гендерные ожидания – это важный фактор, который может усилить негативную реакцию окружающих людей именно на женщин. Это, в свою очередь, увеличивает негативные последствия для самооценки и психического здоровья.

Невербальные характеристики

Как уже говорилось выше, взрослые женщины с аутизмом часто учатся тому, что для того, чтобы «вписаться» в нейротипичный мир, нужны мимика, язык тела и контакт глазами. Они учатся держать себя таким образом, чтобы не привлекать негативного внимания. Очень часто они остро осознают, как они могут минимизировать чужой дискомфорт, сделать себя более невидимыми, добиться социального принятия.

Если мальчиков с синдромом Аспергера называют «маленькими профессорами», то девочки – это «маленькие психологи», и когда эти «маленькие психологи» вырастают, они умеют анализировать социальное поведение и копировать его. Однако нужно подчеркнуть, что они делают это не интуитивно. Это осознанное поведение и усилия на 100% времени во всех социальных ситуациях, и это очень сильно изматывает.

«Я делаю контакт глазами, но я читаю по губам. Контакт глазами меня очень сильно отвлекает, но я узнала, что если смотреть чуть ниже глаз, то другим людям кажется, что ты смотришь на глазные яблоки».

Даже те женщины, у которых не получается маскировать свои отличия, демонстрируют потрясающие знания о том, что именно они делают «не так», и как они могли бы компенсировать свои сложности, несмотря на то, что у них нет способности (а порою и желания) это делать.

«Интенсивный контакт глазами (строгий взгляд), способность понять намерения людей только по тону голоса, способность понимать не только самые очевидные выражения лица (например, как понять, это искренняя улыбка или натянутая) – это все у меня не получается. В основном я определяю, какие эмоции у других людей, только по интонациям».

«Во взрослой жизни люди часто спрашивают меня, все ли в порядке. Даже не знаю, что им говорит мое выражение лица».

Этот комментарий напомнил мне о ситуации, когда меня фотографировали для статьи в журнале. Я считала, что улыбаюсь фотографу моей лучшей улыбкой. И тут он сказал: «Вы так смотрите, как будто собираетесь меня убить». И в этот момент, в возрасте 42 лет, я поняла, что то, что я думаю о выражениях своего лица, может совершенно не соответствовать действительности. Но это может объяснить, почему на протяжении всей жизни совершенно незнакомые люди временами говорили мне: «Вы не переживайте, может быть, все обойдется». После этого я много часов смотрелась в зеркало и поняла, что, хотя мне кажется, что я меняю выражение лица, на самом деле мое лицо остается каменным.

Навыки коммуникации

С точки зрения диагностики, способность участвовать в двухсторонней коммуникации – это основной критерий расстройства аутистического спектра (РАС). Женщины с аутизмом склонны быть прямолинейными и чрезмерно откровенными в своей коммуникации, поскольку они не реагируют на речевые нюансы и невербальные сигналы. Это не соответствует стереотипным представлениям о «женственности», а потому, как правило, вызывает очень негативную реакцию. Сама женщина может быть в растерянности от того, почему на нее реагируют таким образом – ведь с ее точки зрения, она просто сказала правду или задала прямой вопрос для прояснения ситуации. В другой главе мы говорили о том, что к аутичным девочкам могут относиться хуже, чем к аутичным мальчикам, в случае поведения, которое считается «грубым», и это же относится и ко взрослому возрасту.

В том, что касается «светских» бесед на тривиальные темы, они не нравятся женщинам с РАС, которые не понимают, зачем нужны такие разговоры, так же, как они не понимали этого в подростковом возрасте. Трудности с невербальными сигналами также могут привести к тому, что они часто перебивают других или нарушают течение разговора. В сочетании со склонностью говорить только о собственных интересах это делает их людьми, чей стиль общения может быть непонятен или неприятен окружающим. В дальнейших главах мы говорим о том, как эти особенности коммуникации влияют на дружеские и романтические отношения.

«Мне говорили, что я слишком прямолинейная, и я часто обижаю других людей, хотя я совсем этого не хочу. Похоже, что я могу казаться другим агрессивной. Мне нравится доходить до сути дела, и все эти разговоры ни о чем меня бесят».

«Мне все еще очень сложно соблюдать очередность в разговоре. Мне нужно сказать, что я подумала в тот момент, когда это приходит мне в голову, иначе я потеряю эту мысль навсегда. Так что я часто перебиваю и говорю одновременно с другими людьми. Можно сказать, что теперь я лучше осознаю, когда я перебиваю других, чем раньше, и у меня лучше получается себя сдерживать по необходимости».

«Я могу быть слишком эгоцентричной. Сейчас мне приходится прилагать сознательные усилия, чтобы притворяться, что мне интересно, как дела у других, чтобы меня считали вежливой, но на самом деле я хочу говорить только о себе».

В результате этих коммуникативных отличий женщины могут неправильно понимать чужие слова. Неспособность понять, что другие шутят или говорят саркастично и тенденция понимать все буквально могут приводить к замешательству, тревожности и общему ощущению себя глупой, не «въезжающей» в то, что происходит. Это не значит, что у женщин в спектре аутизма отсутствует чувство юмора, что они не бывают остроумными и не шутят. Однако шутки других людей они часто не понимают. Мне не раз говорили, что у меня не может быть аутизма, раз у меня есть чувство юмора, и я могу пошутить. Хотя это так, я все еще не понимаю, когда кто-то шутит или говорит серьезно. Я поверю практически чему угодно, если это услышу, и могу отказываться верить, что кто-то пошутил, даже если мне говорят, что это шутка.

Иногда во время бесед с женщинами с аутизмом они говорят о том, как для них невыносимо, что люди говорят, что они что-то сделают, а потом поступают совершенно иначе. Разрыв между словами и реальными действиями людей вызывает у женщин огромный стресс не только потому, что приходится менять свои ожидания (а это тяжелая работа), но и потому, что это была неправда, а значит, это совершенно не логично. Мало что вызывает у людей в спектре аутизма такой же стресс, как и нелогичное поведение и ложь без всякой необходимости. Это вызывает у нас замешательство и растерянность. Остающийся без ответа вопрос при аутизме, который задается с нахмуренным лбом: «Зачем людям вообще это делать?»

Однажды я пошутила во время конференции, что женщины с аутизмом так часто недоуменно хмурят лоб, что я хотела бы называть это «синдромом Хендрикс». Запись с этой лекцией разместили на YouTube. С тех пор огромное количество женщин писали мне и говорили, что это так и есть, так что мне стоит добиваться этой (сомнительной) славы. Мой партнер постоянно разглаживает морщины у меня на лбу. Он говорит, что у меня есть только два выражения лица: недоуменное и удивленное.

Поскольку их собственные слова и мотивы часто понимают превратно, женщины с аутизмом учатся строгой самоцензуре, им приходится все время проявлять осторожность, прежде чем высказать какую-либо мысль. Однако даже при наличии подобного фильтра, социальные оплошности происходят очень часто, потому что этот «фильтр» сам не знает, что именно нельзя пропускать. Все мои разговоры отягощены постоянной тревожностью, поскольку я ожидаю, что в любой момент я могу сказать что-то оскорбительное, непонятное или иначе дам понять своей аудитории, что мой социальный язык далек от беглости. Этот постоянный страх не относится к социофобии, в том смысле, что он не является иррациональным. Этот страх основан на реальных доказательствах из жизни и совершенно рациональном факте: это происходит часто и по причине объективной нехватки навыков социального познания.

Сенсорное поведение

Обычно считается, что очевидные и бросающиеся в глаза повторяющиеся движения, связанные с аутизмом, больше присущи людям с интеллектуальными нарушениями. Однако я беседовала с аутичными женщинами, ни у одной из которых не было интеллектуальной инвалидности, но они все равно говорили о «бессмысленных» движениях и видах повторяющегося поведения, которые приносят им удовольствие и помогают уменьшить стресс.

По результатам моих бесед, самое распространенное такое поведение – расцарапывание кожи. Как заслуженная расцарапывальщица со стажем могу сказать, что я по большей части совершенно не осознаю это поведение, несмотря на мерзкие частицы кожи, которые я оставляю вокруг. Для меня это связано с потребностью в постоянном движении, даже когда я сижу, а также с потребностью в совершенстве – если у меня есть неровности кожи у ногтей, я должна от них избавиться. Как правило, это приводит к кровоточащим пальцам. Для меня это больше похоже на тики, автоматические движения, которые встречаются при синдроме Туретта. Возможно, для других это так и есть, поскольку наличие других расстройств на фоне аутизма является ожидаемым. Это не следует путать с обсессивно-компульсивным расстройством, которое основано на совершенно ином когнитивном процессе.

Расцарапывание, ковыряние кожи, перебирание волос, вырывание отдельных волосков – это типичные виды сенсорного поведения. Многие из них не считаются очень необычными сами по себе, но их интенсивность и частота являются необычными. Часто такие виды поведения приписываются тревожным расстройствам, но хотя это может быть верно для женщин с аутизмом, это не обязательно так. Повторяющиеся движения – это способ релаксации и источник умиротворения для людей с аутизмом, а потому не стоит обязательно предполагать, что такое поведение связано с повышенной тревожностью. Для меня расцарапывание кожи и выдергивание волос происходит в состоянии, похожем на транс, практически в медитативном состоянии, это одновременно расслабляет и поглощает все мое внимание. Я совершенно не собираюсь искоренять это поведение – мне важно лишь управлять им, чтобы не причинить себе физического вреда.

Прежде чем заявлять, что какое-то поведение должно прекратиться, важно понять его функцию. Простое прекращение или подавление поведения без подбора альтернативного, менее вредного поведения с той же функцией может привести к появлению совершенно нового и уже гораздо более опасного вида поведения.

«Мне очень, очень, очень нравится кружиться на месте. У меня есть специальное крутящееся кресло, так что я могу кружиться на нем дома».

«Я обнаружила, что последнее время, когда в моей жизни появилось больше стрессов, я стала очень много стимить. Обычно я царапаю себя, особенно свои руки. Чтобы с этим бороться, я купила браслет, который я перебираю вместо этого».

«Постучать ногой или похлопать по коленке. Сильно вдавливать ногу в землю. Сгибать и напрягать руку, до такой степени, что на ней могут появиться синяки. Втягивать щеки и сжимать челюсти. Сжимать зубы. Со всей силы держаться за что-нибудь руками».

«Во время стресса я выдираю волоски на ногах, это оказывает на меня терапевтическое воздействие. Я не думаю, что это самоагрессия, только чуть-чуть больно».

Отличия в сенсорной чувствительности людей в спектре аутизма широко известны. Большинство женщин, с которыми я говорила, не сообщают о значительных трудностях, связанных с доступностью тех или иных мест, из-за своей сенсорной чувствительности. Чаще всего они упоминали не о проблемах с отдельными сенсорными стимулами, а о трудностях в местах скопления людей и других ситуациях с повышенной стимуляцией разных органов чувств одновременно. При этом повышенная сенсорная чувствительность не всегда воспринимается ими только негативно – многие женщины говорили об удивительной чувствительности и внимании к отдельным сенсорным стимулам, которых у них не было бы без аутизма, и о том, что это приносит им огромное удовольствие. Распространенная тема – то, как эти особенности позволяют наслаждаться красивыми видами и природой.

«Обычно я ношу в кармане лоскутки мягких тканей, чтобы перебирать их пальцами, это меня успокаивает. Время от времени, мне нравится сидеть во встроенном шкафу спальни, закрываться от любых посторонних вмешательств».

«У меня есть огромные проблемы с освещением. … Мне не нравятся внезапные прикосновения, я от них сильно вздрагиваю, отталкиваю от себя людей или полностью цепенею. … От запахов меня может вырвать. Тихие звуки вроде шелеста листвы или чириканья птиц полностью захватывают мой мозг. Тем не менее, я считаю это благословением, потому что, хотя все неприятное усиливается, но и приятные ощущения усиливаются тоже. От определенной музыки мой мозг танцует. … Я также очень люблю красоту природы, и она вызывает у меня сильные эмоции».

Реакции на перемены и неопределенность

Может показаться странным, но даже самые независимые и высокофункциональные в повседневной жизни женщины (имеющие детей и карьеру) часто говорили об огромных проблемах с изменениями в планах и нарушениями в расписании. Обычно вам даже в голову не придет, что эти женщины могут испытывать столь серьезные проблемы. Это связано с тем, что их стратегия выживания – говорить миру, что эта перемена нормальна, терпеть стресс, а потом добираться до дома и рыдать или впадать в самодеструктивное поведение. Я ненавижу, когда люди меняют планы, но я никогда этого не показываю, потому что предполагается, что я могу быть гибкой. Из-за этого окружающие считают, что я вполне нормально справляюсь с неожиданными изменениями. Я говорю им, что все нормально, но в реальности это не так. Это никогда не нормально. У меня начинается острая головная боль, поскольку я не могу принять, как это вообще возможно, решить, что вы будете делать что-то одно, а потом решить делать что-то совсем другое. Из-за этого мне приходится производить полную реконфигурацию представлений об окружающем мире с учетом новой ситуации. И о чем они вообще думали, когда подвергли меня такому испытанию?

Проблемы психического здоровья – это обычное последствие подобного отказа признать собственные ограничения. Для многих женщин с аутизмом признание своих ограничений равносильно признанию своего поражения. Сложно признать свою самую уязвимую сторону и попросить ее учитывать, если всю жизнь ты направляла столько усилий на то, чтобы ее скрыть.

«Я начинаю физически ощущать тревожность. Я научилась ее не показывать на рабочем месте, хотя у меня не всегда это получается. Обеденный перерыв на работе я проводила в кабинке туалета, задыхаясь от неконтролируемых рыданий. Я привыкла чувствовать себя жалкой, когда это происходит. Теперь, после того как мне поставили диагноз, я считаю, что я была невероятно смелой, ведь я на самом деле брала себя в руки и возвращалась обратно на рабочее место и держалась до того момента, когда я могла рухнуть на пол за входной дверью дома под гнетом всего этого стресса и тревожности».

«Совсем не выношу, когда меняются планы, и еще не выношу расплывчатые планы, когда не понятно, где это будет, какой будет погода, и я не понимаю, какую одежду подготовить. Абсолютно не выношу чувство, что я не так оделась, или со мной нет необходимых вещей».

«Перемены в распорядке дня, даже самые незначительные, ужасно меня расстраивают, мое поведение становится проблемным. … Несколько недель назад со мной случилась жуткая истерика, потому что моя мама на полчаса позже вернулась с прогулки с собакой, а у меня были планы на это время, и из-за потери получаса весь мой распорядок дня был нарушен. Ей пришлось иметь дело с моим приступом гнева, хорошо еще, что она меня так любит».

Как и девочки с аутизмом, женщины стремятся поддерживать жесткий распорядок дня и режим, который добавляет в их жизнь предсказуемость и определенность. Это увеличивает структуру в их жизни и уменьшает стресс и тревожность. Это не является проблемой, если речь не идет о такой жесткой ригидности, что это мешает женщине в повседневном функционировании. Многие женщины придерживаются нескольких отдельных распорядков и процедур в течение дня, но они могут быть не очевидны со стороны или же женщина их намеренно скрывает.

Я никогда не подхожу к двери и не отвечаю на телефонный звонок, если я не знаю, кто это. Меня воспринимают как способную и самостоятельную, но я страдаю от приступов экстремальной тревожности при одной мысли, что надо выйти из дома, даже если речь о ближайшем магазине. У меня есть стратегии, которые позволяют мне скрывать это от других людей. Даже удивительно, как легко держаться за рутину и структуру, чтобы удовлетворить свою потребность в предсказуемости, чтобы никто об этом и не догадался. Большинство нейротипиков не насколько наблюдательны, чтобы понять, что их коллега носит только определенную одежду по вторникам и пьет кофе только из определенной кружки. Такие небольшие меры – «маркеры постоянства» — позволяют женщинам с аутизмом поддерживать чувство безопасности и способности справиться с требованиями в течение дня, избегая полной перегрузки.

«Вся моя жизнь вращается вокруг рутины. … У меня бывают фазы одержимости, когда я ем одну и ту же еду снова и снова неделями, потом меняю ее. Я застреваю на одной песне и проигрываю ее снова и снова. Так было всю мою жизнь. Я не вижу в этом проблемы».

Мир фантазии и воображаемые друзья

Девочки с аутизмом часто создают придуманные миры. У некоторых взрослых женщин эти миры сохраняются, и почему бы и нет? Побег из сложного мира в воображаемый как стратегия управления стрессом нужен взрослым не меньше, чем детям. Обработка реальных событий с помощью повторяющегося проигрывания ситуации снова и снова может помогать разобраться в том, что произошло, а также восполняет нехватку сильных эмоций и предсказуемости, характерных для художественной литературы – не нужно забывать, что девочки и женщины с аутизмом часто читают много и запоем. Реальная жизнь по сравнению с воображаемой скучна и одновременно страшна. Если нет подозрений, что женщина путает реальность с фантазиями, а погружение в воображаемый мир не мешает повседневным делам, то я считаю, что воображаемые миры и персонажи играют важную роль в том, как женщины с аутизмом справляются с окружающей действительностью, и это нужно принимать как их особенность.

«Сейчас у меня один воображаемый друг, он создан по образу моего покойного лучшего друга, в которого я была влюблена. Он часто выполняет функции гласа разума, когда я охвачена беспокойством, он уверяет меня, что все не так, как мне кажется. Иногда я беседую с ним вслух».

«Я фантазирую о своей жизни на другом конце страны, где я начну все с чистого листа, вроде как я попала в программу защиты свидетелей, полностью оборвала все связи с нынешней жизнью».

«Я принимаю одну из множества альтернативных личностей, когда испытываю перегрузку или угрозу. Мое восприятие окружающего мира поглощается ощущениями «другой меня». По сути это альтернативная вселенная. Этот воображаемый мир сохраняется до сего дня, мне необходимо придумывать повседневность заново».

«У меня никогда не было воображаемых друзей, но с подросткового возраста до нынешнего времени у меня были воображаемые любовники. Я придумала целую кучу воображаемых миров. Я люблю книги фэнтези, и они подпитывают мои воображаемые миры».

Интересы

По достижению взрослого возраста жизнь встает на пути всепоглощающих интенсивных интересов, которые вынужденно уступают место домашним, учебным и профессиональным обязанностям, но они, безусловно, продолжают существовать. Чаще всего женщины, с которыми я беседовала, говорили о таких интересах как музыкальные группы, телесериалы, научная фантастика и видеоигры. Чтение и сбор информации по темам специальных интересов (которые, очень часто, сохранялись с детства) все еще были важной мотивацией этих женщин. Интенсивность интереса все еще была такой же сильной, как и у мужчин с аутизмом, но форма интереса могла отличаться. Например, вместо того, чтобы сосредоточиться на самой истории, в телесериалах и фильмах навязчивым интересом часто становились отдельные персонажи или играющие их актеры и актрисы. Тем не менее, как правило, сами сериалы были научно-фантастическими, что соответствует типичным интересам мужчин с аутизмом.

Многие интересы женщин с аутизмом могут показаться обычными – мыльные оперы, кулинария, путешествия. Однако, опять же, отличием является крайняя интенсивность, исчерпывающие знания и целеустремленность в овладении своим «хобби». Я придерживаюсь того, что называется «естественным образом жизни», и я буквально одержима им. Я стараюсь готовить все, что только можно приготовить самой, в том числе пеку хлеб, готовлю мороженое и выжимаю сок. Это кажется вполне обычным – этим увлекаются многие люди, но мой интерес и удовольствие гораздо выше, чем можно ожидать. Если я вынуждена купить батон хлеба, я испытываю физический дискомфорт и тревожность, потому что я не испекла его сама. Если я собираю фрукты сама, я испытываю невероятную радость и очень сильные эмоции.

«Раньше я залезала в долги ради пополнения моей коллекции. Сейчас я выделяю себе еженедельный бюджет для покупки книг (я обойдусь без одежды/косметики, лишь бы покупать мои книги), чтобы как-то это контролировать. Книги всегда были моим специальным интересом. … Для меня это не вопрос содержания книги. Я действительно люблю книгу саму по себе. Мне нравятся только книги в мягкой обложке, потому что мне нравятся гладкие и прохладные обложки, и мне нравится перелистывать страницы. Мне нравится нюхать книги и рассматривать их на полке».

«За много лет я купила массу музыкальных инструментов. Не умею играть ни на одном из них. Я пыталась, но у меня нет способностей или таланта к музыке. Меня восхищают люди, которые могут гармонично играть в группе. От этого я плачу из-за слишком сильных эмоций. Это как магия. Сами по себе инструменты так прекрасно сделаны. Я испытываю непередаваемую радость, когда держу их в руках».

Нарушения сна

Многие женщины, у которых я брала интервью, упоминали проблемы со сном. «Шумная» голова, на которую жаловались многие девочки младшего возраста, судя по всему сохраняется и у некоторых взрослых. Потребность «заархивировать» и обработать информацию этого дня и то, что ожидается завтра, часто приводится как причина бессонницы. Чаще всего упоминаются трудности с засыпанием.

«Думаю о многом, о том, что происходило в течение дня, что я буду делать завтра».

«Я бы описала свой разум как улей, он переполненный и шумный. .. Если я просыпаюсь ночью, то мой мозг включается и начинает перебирать все подряд. Это сводит меня с ума».

Навыки независимой жизни

Как уже упоминалось ранее, многим женщинам с аутизмом удается оставаться невидимыми и казаться компетентными на поверхности. Так что, возможно, может показаться удивительным, с какими бытовыми трудностями они сталкиваются ежедневно. Многие из этих трудностей остаются дома, и окружающий мир может пребывать в неведении о том, насколько низкие у женщины навыки уборки или приготовления пищи – а мы уже знаем, что эти женщины очень ловко умеют скрывать свои проблемы.

«Домашнее хозяйство всегда вводило меня в ступор. Я или зацикливаюсь на какой-то мелочи и не делаю больше ничего, или я кричу от раздражения, потому что только что поняла, что ходила кругами, начала множество дел и ничего не сделала».

«Мне очень сложно одеваться и мыться. Я вечно все делаю не в том порядке или могу что-то пропустить. Например, забываю помыть подмышками или типа такого. Чтобы справиться с этим, я следую очень жесткому распорядку. Моюсь в одной и той же последовательности без изменений. … Однако если мне помешали, то это совсем другая история. … Если я тянусь к шампуню, а бутылка стоит не там, где она должна стоять, то мне очень сложно с этим справиться».

Простые дела требуют значительной энергии и ресурсов, и у женщин не остается достаточно сил, чтобы иметь дело с другими людьми.

«Мне сложно инициировать коммуникацию с незнакомыми людьми, все ситуации, когда надо спросить дорогу и тому подобное. Я то и дело брожу по улицам, заблудившись, потому что я не могу подойти к незнакомому человеку».

«Я всегда была очень чувствительна и испытывала перегрузку в толпе, и я начинала паниковать или терялась в море людей. Точно так же я всегда боялась идти одна в общественные места. Мне всегда нужно, чтобы рядом были знакомые люди, чтобы я не запуталась в общественном месте и не потерялась в хаосе».

Я работала с женщинами, которые живут в полном хаосе дома, но при этом поддерживают строгий порядок на работе. Они испытывают сильнейшую перегрузку из-за постоянных и более абстрактных домашних дел (нет никакой структуры и расписания, если вы не навязываете их себе сами). Им гораздо проще придерживаться режима на работе, где они подотчетны другим людям.

Годы опыта и необходимость приводят к тому, что женщины разрабатывают свои собственные стратегии, чтобы преодолеть эти бытовые трудности. Некоторые из таких стратегий появляются после того, как женщина столкнулась с неразрешимой проблемой и решила постараться, чтобы такое не повторилось. Например, одна женщина упоминала, что она отключила дверной звонок, чтобы не слышать его и не отвечать и таким образом больше контролировать свою окружающую среду и уменьшить тревожность.

«Одна женщина разработала подробное руководство по взаимодействию с людьми в общественном транспорте. Она написала, сколько раз она должна улыбнуться водителю, чтобы не «выглядеть дурой». Она объяснила, что она вспоминает и анализирует все свое взаимодействие с другими людьми, чтобы понять, что пошло не так, и это занимает огромную долю ее времени и, естественно, очень сильно утомляет». (Специалистка, работающая с людьми с РАС)

«Я оплачиваю каждый без исключения счет в день зарплаты. Я не смогу справиться с тем, что деньги уходят с моего счета в течение месяца. Раньше я из-за этого попадала в финансовые неприятности».

«Мне до сих пор сложно куда-то позвонить, чтобы что-то узнать. Я очень благодарна современным технологиям. Теперь я заказываю себе еду, и мне не нужно ни с кем говорить».

По мере взросления выраженность профиля аутизма может снизиться у многих женщин, но это преимущество перевешивается растущими требованиями взрослой жизни, которых не было в детстве. Мы знаем, что для женщин с аутизмом характерна определенная невидимость, когда симптомы, соответствующие диагностическим критериям, скрываются ими. Мы также знаем, что эта невидимость – лишь дымовая завеса, которая мешает нам разглядеть реальный масштаб проблем, с которыми эти женщины сталкиваются каждый день.

На основе книги Сары Хендрикс «Женщины и девочки с расстройством аутистического спектра» (Sarah Hendrickx “Women and Girls with Autism Spectrum Disorder”).

Наш проект в социальных сетях:


Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *