Неверные диагнозы – ночной кошмар девочек в спектре аутизма

В классических определениях аутизма говорится, что он в 4-5 раз чаще встречается среди мальчиков по сравнению с девочками. У меня есть причины сомневаться в этом утверждении. Я то и дело встречаю молодых женщин, у которых недавно было диагностировано расстройство аутистического спектра (РАС), чья история жизни напоминает «Полет над гнездом кукушки». Еще в детстве их сажали на серьезные препараты, госпитализировали, исключали из общеобразовательных школ, помещали в «коррекционные» учреждения, подвергали насилию, травили… и все это без верного диагноза. Точнее, их диагнозом был не аутизм.

Какие-то диагнозы у них определенно были – СДВГ, оппозиционное расстройство, обсессивно-компульсивное расстройство, генерализированное тревожное расстройство… впоследствии к этому часто добавлялись анорексия или булимия. Они резали себя или морили себя голодом, но вы ведь знаете девочек – это просто ради привлечения внимания и контроля!

А когда, сталкиваясь со всем этим, девочки начинали активно искать утешение, компанию и принятие в сложном мире своих фантазий, это лишь добавляло им новые неверные ярлыки – шизофрения, биполярное аффективное расстройство, инфантильность.

И в школе и дома они сталкивались с проблемами, но взрослые не учитывали их сенсорные или учебные особенности, которые были связаны с аутизмом. «Стандартные» социальные и учебные ожидания вызывали у них перегрузку и нервные срывы.

Если нервные срывы и не происходили в школе, то они почти наверняка случались, стоило девочке прийти домой. А очень часто нервные срывы случались в школе, после чего девочка получала ярлык «проблемного ребенка» или «трудного подростка».

Она не выполняла учебные задания, потому что просто не могла (скорость речи в классе была слишком высокой, объем домашних заданий был слишком большим для нее), и взрослые не говорили: «Если она этого не делает, ей явно не хватает каких-то навыков» или «Очевидно, если она этого не делает, то по какой-то причине она не может это сделать».

Очень часто у нее была хорошо развитая речь, она могла говорить сложными предложениями, и поскольку она не просила о помощи и не говорила, если она чего-то не понимает, учителя считали, что с ней все в порядке, и бывали в шоке, когда им говорили, что их «тихая» ученица разносит дом, как только приходит домой.

«В вашей семье что-то провоцирует такое поведение» — самый оскорбительный ответ. Или мое любимое: «Вам нужно больше заниматься ее воспитанием».

Мы не можем вернуть годы, которые мы потеряли из-за недостатка информированности, но мы можем надеяться, что благодаря новому знанию о себе и поддержке некоторые из этих женщин смогут вернуть себе свою жизнь. Тем временем, будет не лишним еще раз взглянуть на то, как мы воспринимаем девочек, чтобы избавить других детей и их семьи от боли и упущенных возможностей.

Почему же специалисты так часто упускают или ставят неверные диагнозы именно девочкам? Возможно, причина в том, что некоторые особенности РАС, которые побуждают родителей и педагогов искать помощь, если речь о мальчиках, не становятся «тревожным сигналом» для девочек.

Подумайте о следующем:

1. Застенчивость считается частью «женственности». Из-за этого родители и педагоги могут не заметить социальные трудности девочки.

2. То же самое относится к неуклюжести, двигательным проблемам и трудностям со спортом, особенно командными играми. Спортивность, сила и ловкость ценятся и поощряются у мальчиков, но редко кто переживает, если девочка никак не может ударить по мячу или надеть коньки.

3. Тревожность? К ней относятся гораздо терпимее, если ее испытывает девочка, ее «нервозность» реже вызывает обеспокоенность. Если мальчик впадает в истерики и то и дело рыдает без серьезного повода, это вызывает вопросы, но не в случае девочки.

4. Нарушения эмоциональной регуляции? Наши девочки плачут часто и сильно, но это поведение привлекает меньше внимания, потому что, ну, девочки, они же такие мелодраматичные и слишком чувствительные, ну вы знаете. Редко такими же словами описывают мальчиков.

5. Девочки в спектре аутизма зачастую больше стараются «вписаться» в социальных ситуациях, поэтому они лучше копируют чужое социальное поведение, даже если не понимают его. У многих из них есть подруга (а вот сохранить эти отношения с подругой уже может быть сложно).

6. Как и мальчики, девочки с РАС часто делают повторяющиеся движения руками и пальцами. Но очень часто они накручивают на пальцы или теребят длинные волосы. Как мило, правда? Это точно не заставит родителей отвести ее на диагностику, хотя это классическая стереотипия.

7. Специальные интересы многих девочек в спектре аутизма напоминают интересы нейротипичных детей: животные (чаще всего лошади или кошки), социальная справедливость, косплей, Япония, знаменитости. Разница не в содержании, а в интенсивности интереса и в том, сколько времени девочка уделяет ему.

Но какими бы ни были причины, многие девочки страдали потому, что не знали, что их проблемы – это не следствие «лени», «капризов» и «испорченности».

Диагноз «аутизм» может побудить искать для девочки ту помощь, которая ей нужна, а также развивать ее сильные стороны и интересы.

Я не могу изменить прошлое, но я могу сказать вам следующее: я всегда стараюсь обращать внимание на этих талантливых и замечательных девочек.

Очень часто я встречаю маму, у которой есть сын с аутизмом, и, удивительное дело, она начинает рассказывать про свою «нейротипичную» дочь, у которой множество поведенческих проблем и повышенная тревожность… или она очень тревожная и застенчивая… или очень тревожная и у нее СДВГ… или просто она очень тревожная. Мой «радар аутизма» тут же срабатывает, и я начинаю задавать вопросы:

Она просто любит животных или о-о-очень любит животных (рисовать повторяющиеся узоры, комиксы, аниме)? У нее есть проблемы с засыпанием или другие нарушения сна? У нее есть серьезные проблемы с питанием? Она испытывает очень сильную тревожность в отношении школы (даже если она успешная ученица)? Ей очень трудно собраться в школу с утра?

Если мама отвечает почти на все вопросы «да», то я задаю более классические вопросы об аутизме, и, если они тоже получают утвердительный ответ, очень часто родители тут же решают снова пройти процесс диагностики.

Стоит ли это того? Я бы сказала, что да. Женщины, которые получили диагноз во взрослом возрасте, говорят, что он принес им облегчение и понимание себя. Теперь у них есть ответы: почему они испытывают настолько интенсивные эмоции, почему у них такая сильная тревожность, почему они чувствуют себя не такими как все, почему их так часто неправильно понимают, почему у них такие проблемы с самоорганизацией, почему они никак не могут «просто начать» что-то делать, почему они пишут бесконечные списки дел, а потом испытывают огромную тревожность из-за них.

Знание – сила. Теперь, когда они понимают, в чем дело, им проще искать стратегии для своих трудностей и ценить свои достижения.

Я желаю верных и своевременных ответов для всех наших девочек, которые рано или поздно получат диагноз «аутизм»… и чтобы кто-нибудь уже переписал книги об аутизме.

Авторка: Максин Шэр

Источник: The Mighty

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *