Многие девочки с высоким уровнем интеллекта скрывают проявления своего аутизма, часто при этом избегая диагноза. Усилия по сокрытию симптомов от окружающих открывают недоступные иначе социальные и профессиональные возможности, но они также причиняют серьезный вред.
За исключением семьи и самых близких подруг никто из тех, кто знаком с Дженнифер, не знает, что она в спектре аутизма. Диагноз был поставлен ей только в 45 лет, и только потому, что она хотела подтвердить то, о чем догадывалась последние десять лет. В течение почти всей жизни она, по ее словам, избегала диагностики и просто заставляла себя не делать ничего, что казалось странным ее родителям и другим людям. (Фамилия Дженнифер не указывается в статье по ее просьбе).
В течение нескольких недель мы обменивались с Дженнифер письмами, и она рассказывала мне о различных уловках, которые она использует, чтобы замаскировать свой аутизм. Например, она пристально смотрит людям на переносицу, чтобы не смотреть в глаза, что вызывает у нее дискомфорт. Но когда мы впервые говорим по видео-чату, я не могу заметить ни одного из ее приемов.
Она признается, что сильно нервничает. «Я не надела свое лицо для интервью», — говорит она. Но даже ее нервозность совершенно незаметна, по крайней мере, пока она не упоминает, что, хотя этого не видно на камере, она стучит ногой по полу и прикусывает жвачку у себя во рту. Все, что я могу заметить со своей стороны – это то, как она подбирает свои каштановые локоны, оттягивает их подальше от лица и роняет. Она повторяет это снова и снова.
Больше часа Дженнифер, 48-летняя писательница, описывает серьезные социальные и коммуникативные проблемы, которые она испытывает почти каждый день. Хотя она может выражать свои мысли в письменной форме, во время разговора лицом к лицу она теряется. «Незамедлительность общения сильно нарушает мою обработку информации», — говорит она.
«В том, что я говорю, есть хоть какой-то смысл?» — внезапно спрашивает она. Смысл есть, но, как правило, Дженнифер очень боится, что ее слова совсем непонятны окружающим.
В качестве компенсации Дженнифер, по ее словам, каждый день репетирует собственные действия. Прежде чем посетить вечеринку, например, она готовится к тому, чтобы быть «включенной», корректирует свою осанку и подавляет мелкие движения руками. Она показывает мне, как она садится как можно более прямо и старается совсем не двигаться. На ее лице застывает приятное и заинтересованное выражение, с этим выражением она говорит с другими людьми своего возраста. Чтобы поддержать диалог, она бросает то и дело общие фразы – их она также тщательно отрепетировала. Например: «какой ужас» или «ну, ничего не поделать». По ее словам: «Мне кажется, что если кивать достаточно часто, они не почувствуют, что я не заинтересована».
За последние несколько лет ученые открыли, что, как и Дженнифер, многие женщины в спектре аутизма занимаются «камуфляжем» симптомов. Такая маскировка может частично объяснить, почему аутизм в три-четыре раза чаще диагностируется у мальчиков, чем у девочек. Это также может объяснить, почему у девочек, которым ставится диагноз, симптомы аутизма, как правило, более тяжелые, а аутичным девочкам с высоким интеллектом диагноз ставится в среднем позднее, чем мальчикам. Среди мужчин с аутизмом тоже встречается «камуфляж симптомов», но не в такой степени и не так часто, как среди женщин.
Практически все люди так или иначе корректируют свое поведение, чтобы лучше соответствовать социальным нормам. Однако это не то же самое, что и камуфляж – в данном случае имеются в виду постоянные, интенсивные и целенаправленные усилия для того, чтобы скрыть свои особенности от окружающих. Это может помочь женщинам с аутизмом сохранить отношения и работу, но эти преимущества связаны с высокой ценой, в том числе, с риском хронического физического истощения и крайней степени тревожности.
«Камуфляж – это, как правило, отчаянная и, нередко, неосознанная борьба за выживание», — говорит Кайса Игелстром, профессор неврологии Университета Линкопинг, Швеция.
«И это очень важно понимать. Я считаю, что камуфляж часто развивается как естественная стратегия адаптации для успешного взаимодействия с реальностью, — говорит она. – Многие женщины только после диагностики, признания и принятия начинают осознавать, кто они такие».
Тем не менее, не все женщины, применяющие камуфляж, говорят, что они хотели бы узнать о своем аутизме раньше. Исследовательницы признают, что сама эта тема связана с большим количеством сложностей. Получение официального диагноза часто помогает женщинам лучше понять себя и получить больше поддержки. В то же время другие женщины говорят, что диагноз – это тоже бремя, что он делает их мишенью предрассудков и дискриминации. Многие женщины также жалуются, что после диагноза они постоянно сталкиваются с «заниженными ожиданиями» — от них не ждут никаких достижений.
Поскольку аутизм гораздо чаще диагностируется у мальчиков, чем у девочек, клинические специалистки реже думают об аутизме, когда наблюдают слишком тихую девочку с социальными трудностями. Уильям Мэнди, клинический психолог из Лондона, говорит, что он и его коллеги то и дело встречают девочек, которых отправляли из одного учреждения в другое или от одного врача к другому, ставя им один неверный диагноз за другим. «Изначально мы даже не подозревали, что они нуждаются в помощи и поддержке в связи с аутизмом», — говорит он.
С течением времени Мэнди и его коллеги начали подозревать, что проявления аутизма у девочек могут отличаться. Когда они начали брать интервью у девочек и женщин в спектре аутизма, они не всегда наблюдали симптомы аутизма, но именно тогда они столкнулись с феноменом, который они назвали «камуфляж» или «маскировка».
В нескольких небольших исследованиях, которые были проведены начиная с 2016 года, исследовательницы подтвердили, что среди женщин с высоким коэффициентом интеллекта (IQ) камуфляж аутизма встречается очень часто. Они также отмечают, что возможные гендерные различия могут способствовать тому, что клинические специалистки не замечают девочек: в то время как мальчики с аутизмом могут быть слишком активными и кажется, что они «плохо» себя ведут, девочки скорее производят впечатление тревожных и депрессивных.
Одна команда из США расширила эту работу. Они посещали несколько школьных дворов во время перемены и наблюдали за взаимодействием 48 мальчиков и 48 девочек, средний возраст которых составлял 7-8 лет, у половины из них был диагностирован аутизм. Они открыли, что девочки с аутизмом обычно стараются находиться рядом с другими девочками, частично и ненадолго присоединяясь к их занятиям. С другой стороны, мальчики, как правило, играли в одиночестве, в стороне от других детей. Именно на такую социальную изоляцию обращают внимания клинические специалистки или учительницы, когда думают о детях с аутизмом. Однако исследование показало, что если использовать только такой критерий, то можно упустить многих девочек в спектре аутизма.
Девочки и мальчики с типичным развитием играют по-разному, говорит Конни Казари, исследовательница из Калифорнийского университета Лос-Анджелеса, которая участвовала в проведении данного исследования. В то время как многие мальчики играют в спортивные игры, девочки чаще говорят друг с другом, у них чаще формируются очень близкие отношения.
Типичные девочки в исследовании часто переходили из одной группы в другую. Девочки с аутизмом, казалось бы, делали то же самое, но анализ ученых показал, что в действительности происходит нечто совсем другое: девочек с аутизмом отвергает то одна, то другая группа сверстниц, но они не сдаются и пытаются присоединиться к другим группам. По выводам исследовательниц, девочки более мотивированы к общению со сверстницами, чем мальчики, и они прилагают гораздо больше усилий, чтобы «вписаться».
Дэлейн Сверман, женщина 38 лет, рассказывает, как она отчаянно пыталась «вписаться» в возрасте 10-11 лет, но она чувствовала, что она слишком сильно отличается от других девочек из ее школы. Она изучала поведение тех девочек, которые ей нравились, и пришла к выводу: «Если я буду притворяться, что мне нравится все, что нравится им, и я буду во всем с ними соглашаться, то, может быть, они меня примут». И Сверман, которая была равнодушна к любым музыкальным группам, изображала интерес, которого совсем не чувствовала. У нее появились подруги, но она никогда не была самой собой. Сверман, как и Дженнифер, поставили диагноз лишь во взрослом возрасте, когда ей было 30 лет.
Даже если родители или педагоги заметят, что девочка нуждается в диагностике на возможный аутизм, стандартные диагностические инструменты не всегда могут определить ее симптомы. Например, в одном исследовании участвовали 114 мальчиков и 114 девочек с аутизмом. Их поведение анализировали по диагностической шкале аутизма ADOS, также родителям задавали вопросы о симптомах аутизма и повседневных навыках детей, например, умении самостоятельно одеться.
Оказалось, что если у девочек был такой же уровень баллов по ADOS, как у мальчиков, их реальные нарушения были значительно тяжелее. Их родители давали своим дочерям гораздо более низкую оценку по бытовым и социальным навыкам, а также по наличию ограниченных интересов и повторяющегося поведения. По мнению ученых, проводивших исследование, девочки с менее тяжелыми симптомами, особенно при высоком уровне интеллекта, вообще могут не соответствовать критериям аутизма по ADOS, а потому они могли не попасть в это исследование изначально.
Стандартные тесты могут «упускать» многих девочек с аутизмом, потому что изначально они создавались для диагностики мальчиков, считает главная исследовательница Аллисон Ратто, профессор Центра расстройств аутистического спектра при Национальной детской системе здравоохранения в Вашингтоне, США. Например, тесты предусматривают скрининг на ограниченные интересы, но специалистки могут не признавать ограниченные интересы, которые могут быть у девочек. Мальчики с аутизмом чаще одержимы такси, картами или президентами США, а девочки с аутизмом чаще интересуются животными, куклами или знаменитостями – эти интересы могут не учесть из-за того, что они похожи на интересы их ровесниц. «Возможно, нам нужно пересмотреть наши измерения, – говорит Ратто. – также возможно, нам нужно использовать их в комбинации с другими измерениями».
Прежде чем ученые смогут создать улучшенные инструменты для диагностики, им нужно точнее определить феномен камуфляжа. Одно исследование установило следующее рабочее определение: камуфляж – это разница между тем, какое впечатление производят люди в социальных обстоятельствах, и тем, что происходит у них внутри. Если, например, кто-то с интенсивными чертами аутизма не проявляет их в своем поведении на людях, то эта разница означает, что она практикует камуфляж, говорит Мень-Чуан Лаи, профессор психиатрии в Университете Торонто в Канаде, которая работала над этим исследованием. Определение намеренно широкое, чтобы включить любые усилия для маскировки черт аутизма – от подавления повторяющегося поведения, которое называют «стимминг», и разговоров о навязчивом интересе, до притворства, что тебе удается следить за беседой, или имитации поведения нейротипиков.
Для оценки некоторых из этих методов Мэнди, Лаи и их коллеги из Великобритании провели исследование среди 55 женщин, 30 мужчин и 7 трансгендеров, у которых был диагностирован аутизм. Они спрашивали участниц, что побуждает их маскировать черты аутизма, и какие техники они для этого используют. Некоторые участницы сообщили, что они занимаются камуфляжем ради дружеского общения, поиска работы или встречи с потенциальными романтическими партнерами.
«Умелый камуфляж может помочь вам устроиться на работу, — говорит Дженнифер. – Он помогает вам выстраивать социальные взаимоотношения и не чувствовать, что все смотрят на тебя, как будто у тебя огромное клеймо на лбу». Другие женщины говорят, что они практикуют камуфляж, чтобы избегать наказаний, защитить себя от остракизма или нападок, или просто ради того, чтобы казаться «нормальной».
«Некоторые учителя мне говорили, что у меня должны быть «тихие руки», — говорит Кэтрин Лоуренс, 33-летняя женщина с аутизмом из Великобритании. – Так что я начала прятать руки под столом и следить за тем, чтобы движения ногами, когда я сижу, оставались незаметными». Лоуренс, чей аутизм диагностировали только в 26 лет, говорит, что она знала, что в противном случае ее одноклассники будут считать ее странной, а учителя будут наказывать ее за то, что она отвлекает других.
Участницы исследования описывали воображаемый ящик с инструментами, из которого они выбирают что-нибудь подходящее, чтобы избежать боли и завоевать принятие. Например, если кому-то сложно поддерживать разговор, она может приучать себя как можно больше улыбаться, говорит Лаи, или заучить пару шуток для того, чтобы разрядить обстановку. У многих женщин появляется свой репертуар фальшивых личностей для разных ситуаций. Дженнифер говорит, что она изучает поведение других людей и заучивает их жесты и готовые фразы, которые, как ей кажется, говорят об уверенности в себе – она часто тренируется в них перед зеркалом.
Перед собеседованием о приеме на работу она записывает вопросы, которые ей могут задать, а потом пишет и заучивает наизусть ответы. Она также выучила четыре истории про то, как ей удалось не сорвать сроки дедлайна. Исследование показало, что женщины в спектре аутизма часто создают схожие правила и сценарии для бесед с другими людьми. Для того, чтобы избежать чрезмерных разговоров о своем ограниченном интересе, они могут заучивать какие-то истории на другие темы. Сверман говорит, что если что-то не начинается вовремя, то она испытывает огромную тревожность и «трясется внутри», и чтобы это скрыть она повторяет одну и ту же фразу: «Я сейчас расстроена, не могу сосредоточиться, я сейчас не могу говорить».
Некоторые женщины говорят, что, в первую очередь, они прикладывают огромные усилия, чтобы скрыть свой «стимминг». «Для многих людей стимминг – это способ самоуспокоения, регуляции своих эмоций, облегчения тревожности и не только», — говорит Лаи. Тем не менее, повторяющиеся движения – тряска кистями рук, кручение на месте, царапанье кожи – могут с головой «выдавать» наличие аутизма.
Игелстром и ее коллеги провели интервью среди 342 людей, в основном женщин, о том, как они камуфлируют свой стимминг. Многие участницы были самодиагностированными, но у 155 женщин был официально диагностирован аутизм. Примерно 80% участниц использовали те или иные стратегии, чтобы сделать свой стимминг менее заметным, говорит Игелстром. Одним из распространенных методов было перенаправление энергии на менее заметные мышечные движения, например, сжатие зубов или напряжение мышц бедер. Большинство пыталось изменить стимминг на более социально приемлемые движения, например, стучать ручкой по столу или манипулировать каким-то предметом под столом. Многие старались выделять специальное время для стимминга, когда они находятся в одиночестве и в безопасном месте, например, дома. Несколько участниц пытались полностью прекратить любой стимминг усилием воли, например, садились на свои руки.
Для Лоуренс движения кистями рук, постукивание и движения ногами чувствуются как необходимые, их невозможно полностью подавить. «Я делаю это, потому что иначе мой мозг не получает достаточно обратной связи от этих частей тела, он не понимает, где находятся мои конечности, — говорит она. – Это также помогает мне сосредоточиться на том, что я делаю».
Все эти стратегии требуют огромного объема усилий. И почти универсальное последствие камуфляжа – истощение. Согласно британскому исследованию 2017 года взрослые люди, с которыми проводили интервью, чувствовали себя на пределе сил психически, физически и эмоционально. Одна женщина, по словам Мэнди, объясняла, что после того, как она поддерживала камуфляж продолжительное время, ей нужно какое-то время лежать в позе эмбриона, чтобы прийти в себя. Другие говорили, что в их жизни не было настоящей дружбы, потому что все их отношения с другими основаны на лжи, и это лишь усиливало их чувство одиночества. Многие говорили, что многие годы они играли слишком много ролей, и они уже сами совсем не понимают, кто они такие.
Игелстром говорит, что некоторые женщины в ее исследовании рассказывали ей, что подавление повторяющихся движений кажется «нездоровым», особенно если стимминг помогает им с регуляцией эмоций, обработкой сенсорной информацией и концентрацией внимания. Лоуренс тоже кажется, что камуфляж является нездоровым. По ее словам, она так много сил тратит на то, чтобы «вписаться», что у нее не остается физических сил на домашние дела, психической энергии на свои мысли и общение, и ей все сложнее контролировать свои эмоции. Все вместе может привести ее к взрывному поведению, поскольку «я скорее впаду в истерику, чем отключусь», говорит она.
Лоуренс считает, что если бы ее диагностировали в детстве, ее мама лучше бы ее понимала. Возможно, она смогла бы избежать продолжительных депрессий и самоповреждающего поведения. «Одна из причин того, почему это со мной происходило, была в том, что я отличалась от других, но не понимала почему – меня сильно травили в школе», — рассказывает она.
Подавляющее большинство женщин, диагноз которым был поставлен поздно, считают, что незнание диагноза в детстве причинило им вред. В маленьком исследовании 2016 года Мэнди и его коллеги провели интервью с 14 молодыми женщинами, у которых был диагностирован аутизм в позднем подростковом или взрослом возрасте. Многие из них говорили о том, что пережили сексуальное насилие. Они также говорили о том, что если бы их диагноз был поставлен раньше, они бы не сталкивались с таким непониманием и остракизмом в школе. Возможно, они смогли бы получить поддержку раньше.
Другие говорят о том, что им самим было бы полезно лучше понимать себя. Сверман получала высшее образование, чтобы стать ассистенткой врача, но она прекратила обучение из-за проблем, связанных с аутизмом. «Я была действительно хороша в том, что делала», — говорит она. Но «было слишком много социального давления, слишком много сенсорной стимуляции, проблемы с коммуникацией и недопонимания с моими руководителями». Только когда она стала безработной, психолог предположил, что у нее может быть аутизм. Она начала читать на эту тему и сказала себе: «Боже мой, это же точно про меня!» Это был поворотный момент в ее жизни: все встало на свои места.
По словам Игелстром, только после диагноза женщина может спросить себя: «Что во мне – это притворство, а что скрыто? Есть ли во мне что-то ценное, что я не могу выразить, потому что я постоянно и бессознательно камуфлирую аутичные черты?» Она поясняет: «Ни на один из этих вопросов нельзя ответить без диагноза или хотя бы самоопределения, после которого последует анализ своего прошлого. Со многими женщинами это происходит очень поздно, после многих лет неконтролируемого, разрушительного и бессознательного камуфляжа, который привел к многочисленным проблемам с психическим здоровьем».
Диагноз приводит к тому, что некоторые женщины полностью отказываются от камуфляжа. «Я поняла, что я не дефективная, просто моя нервная система отличается от большинства людей, и в этом нет ничего плохого, я просто такая, какая есть. После этого я уже не прячу, кто я есть, чтобы вписаться, и чтобы нейротипикам было комфортнее», — говорит Лоуренс.
Другие пытаются сделать камуфляж более эффективным, смягчив его негативные последствия. Они могут использовать техники маскировки, когда им нужно установить новый контакт, но со временем начинают вести себя более естественно. Те, кто считает, что они могут контролировать свой камуфляж, могут планировать для себя много перерывов, начиная от того, чтобы зайти в туалет на несколько минут, и заканчивая тем, чтобы уходить с мероприятий как можно раньше. «Я научилась лучше заботиться о себе, — говорит Сверман. – Главная стратегия – знание самой себя».
Источник: Spectrum News
Свежие комментарии