Письмо новой учительнице моей дочери в спектре аутизма

Дорогая учительница,

Не исключено, что в ближайшие шесть месяцев я вас «достану». Может быть, вы начнете думать про меня как про «ту самую маму», которая беспокоится по пустякам. Вы можете считать, что я прилипла как репей. Но именно поэтому мне важно, чтобы вы кое-что поняли.

Я вам доверяю. На шесть часов в день, пять дней в неделю я поручаю вам обучение и благополучие моей дочери. Мне необходимо, чтобы вы поняли. Мне важно, чтобы вы знали, что, когда вы прочитаете слово «высокофункциональный» в заключении и увидите девочку с яркой улыбкой, это еще не значит, что у нее все хорошо. Она в совершенстве владеет маскировкой. Она будет вбегать в ваш класс каждое утро и спрашивать, нет ли у вас для нее поручений, прежде чем сядет на место. Потому что это ее рутина, и она ее повторяет, чтобы почувствовать себя в безопасности. Она будет улыбаться, может быть, даже решит обнять вас.

И вы будете задаваться вопросом, чего это я так дергаюсь. Все из-за того, что моя маленькая девочка носит в школе маску. Вы не услышите, как каждый раз перед школой она начинает жаловаться на боль в животе и голове. Вы не увидите, как она плачет из-за того, что ей нужно пойти в незнакомый класс к незнакомой учительнице, и для нее невыносимо расставаться безопасностью и постоянством старого класса. Вы не услышите ее истошных криков, когда она пытается сорвать с себя школьную форму, потому что за лето она привыкла к минимуму комфортной одежды, которая не «колется». Вы не знаете, как я сижу рядом с ней на тактильной подушке для пола и поглаживаю ее по спине, пока она не успокоится.

Она часто говорит мне, что она устала. И я никогда не знаю: она действительно устала, или она грустит, боится или сердится. «Устала» в ее словаре может значит все вышеперечисленное. И она плачет и говорит мне, что не знает, как успокоиться, и не знает, что именно она чувствует. И так мы проводим время с 6.00 до 8.30, пока она не войдет в школьные ворота с широкой улыбкой.

И весь день она будет казаться такой – счастливой и готовой сделать все, что попросят. Вам может быть трудно поверить, что только по ее походке по пути из класса я понимаю, сколько стресса она сегодня подавляет, и насколько тяжелой будет ее вторая половина дня. Потому что весь день на ней была маска. Может быть, кто-то толкнул ее. Или все играли во что-то на перемене, но она совсем не понимала, что они делают. И она ждала, ждала и ждала, пока она не окажется дома и не сможет выпустить пар, когда какая-то мелочь вызовет у нее полноценную истерику. Так что я просто прошу вас иногда смотреть на нее внимательнее.

Обратите внимание, как она тихо и незаметно дергает свою одежду, пытаясь справиться с сенсорным раздражением. Обратите внимание, что ее улыбка какая-то слишком бодрая, потому что она не понимает, что ей делать дальше, но она очень боится ошибиться и ищет, кого бы ей скопировать. Прислушайтесь, как она начала запинаться, когда говорит. У нее появляется заикание на конце слова – трудно разобрать последний слог, это встречается редко, но часто бывает у аутичных детей. Такое заикание начинает встречаться в ее предложениях все чаще, по мере того как она устает, или количество информации в ее голове начинает превышать объем, который может выразить ее рот. Может быть, ей нужна пауза.

Обратите внимание, что она может замкнуться в себе, и может показаться, что она сосредоточена на работе, но ее плечи напряжены и сутулятся, и она склоняется над заданием, которое она не понимает, но она не знает, как спросить. Обратите внимание, что иногда она начинает подпрыгивать – это не от радости, но из-за тревожности в новой и неожиданной ситуации. Или когда она слишком устает, пытаясь понять социальные правила среди других детей. Прыжки – это ее обычный «стимминг». Она может даже бегать по площадке и кажется, что она совершенно счастлива, и ей не нужна чужая компания, но в реальности она страдает от одиночества, она не знает, как присоединиться к другим детям, а если она и пытается это сделать, то такие попытки не всегда удачны.

Я передала для нее противошумные наушники и «сенсорную» игрушку, но она почти наверняка не будет у вас их просить. Она не чувствует себя в безопасности, когда обращается к другим людям. Так что она будет сидеть, поглощать шум и стресс. А потом она вернется домой и начнется скандал, что ее сестра играет в игру «не так», а я дала ей тарелку «не того» цвета. И внезапно у меня на руках ребенок в истерике. Иногда так проходит час, а потом она говорит мне, что в школе было одиноко или кто-то ее толкнул. Иногда она говорит это через день. Иногда она ничего так и не рассказывает, просто я знаю, что она почему-то была очень расстроена, или она выдает какое-то случайное объяснение, как будто чувствует, что надо оправдаться.

Я испытываю глубокое уважение к учителям. Я сама работаю и прекрасно понимаю сложности с нехваткой персонала, сроками сдачи документов, давлением насчет показателей. Я знаю – в сутках слишком мало часов, а вы отвечаете за слишком большое количество детей. Я считаю, что хорошая учительница – дар свыше, вы в силах так много изменить. И у вас еще 30 прыгающих, кричащих, пищащих, смеющихся малышей, и вам как-то надо их всех научить. И все родители хотят того же, что и я – чтобы голос их детей услышали, чтобы их чувства увидели. Но, пожалуйста, найдите насколько минут, чтобы пару раз присмотреться к моей девочке.

Если вам кажется, что в классе шумно, то я вас уверяю, что она испытывает огромный дискомфорт, у нее раскалывается голова, она не справляется с заданиями, но она боится поднять руку и попросить свои «ушники». Если она молчит, но теребит одежду, то ей некомфортно, у нее крайне высокая тактильная чувствительность, которую может спровоцировать что угодно. Когда она сильно расстроена дома, я глажу ее волосы и лицо, чтобы ее успокоить. Вы такое делать, конечно, не можете, но ей может быть достаточно и руки на плече. Если она прыгает на перемене по площадке и громко смеется (очень-очень громко), то это, скорее всего, тревожность по поводу общения или чрезмерная стимуляция, в то время как она пытается не подавать вида. Ей не очень нравится быть на улице, наличие стен позволяет ей чувствовать себя в безопасности. Но она этого не скажет. Внезапные изменения в планах ее сильно расстроят, но об этом она тоже, скорее всего, промолчит.

Во время школьных экскурсий она страдает от тревожности и перегрузки одновременно, но всем вокруг весело, так что она считает, что ей обязательно тоже нужно веселиться, и она старается подражать окружающим, даже если она готова взорваться. Несмотря на все социальные истории, несмотря на все ее карточки с чувствами, она просто не хочет или не знает, как выразить раздражение, тревожность и дискомфорт. Она просто надевает школьную маску и не снимает ее до тех пор, пока не увидит меня.

Я скучаю и волнуюсь о ней шесть часов в день, 38 недель в году, и я доверяю вам одно из моих двух самых драгоценных сокровищ. Если бы вы смогли найти пару минут, чтобы взглянуть свежим взглядом на ее состояние, это могло бы кардинально изменить весь день не только для нее, но и для меня, ее папы и ее сестры. И было бы неплохо, если бы вы время от времени рассказывали мне, что она делает в школе. Потому что, когда школьные ворота закрываются, я мало что могу выяснить.

Так что, пожалуйста, потерпите, если я задаю слишком много вопросов и не пытайтесь отмахнуться от моего беспокойства. Я знаю ее душу и сердце как никто. Пожалуйста, поверьте мне, и не поймите превратно, когда я вручу вам это письмо.

У нее может быть много практических навыков, но она все еще аутичная, огромный мир вокруг приводит ее в замешательство, и она не знает, как рассказать об этом. Для нас так много значат ваши попытки понять это.
Я с нетерпением жду, что вы узнаете мою малышку получше и обнаружите все ее замечательные качества, о которых нам прекрасно известно. Я заранее благодарю вас за ваше терпение со мной.

С самой искренней благодарностью,

Беспокойная мама с бессоницей

Авторка: Анналиса Джексон (Annalisa Jackson)

Источник: The Mighty

Наш проект в социальных сетях:

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *