Девочкам с аутизмом нужны возможности для реальной социальной практики

Статья Рене Джеймисон, преподавательницы и исследовательницы Медицинского центра Университета Канзаса, США, о ее программе для общения и развития социальных навыков девочек с аутизмом.

Николь Бреттел 21 год, она изучает искусство и художественное письмо в местном колледже. У Бреттел аутизм. Хотя она крайне умная женщина и талантливая художница, у нее есть трудности в общении с другими людьми, также ее отличает ригидное мышление, которое мешает ей в отношениях и достижении целей, одна из которых – учеба в бакалавриате университета.

Бреттел – участница группы молодых женщин, рядом с которыми она чувствует себя комфортно и уверенно в себе. Эта группа сформировалась благодаря ее участию в программе развития навыков общения и самообслуживания «Girls Night Out» («Девичник») на базе Медицинского центра Университета Канзаса. Эта программа была разработана специально для помощи девочкам с аутизмом. В возрасте 14 лет эта программа позволила Бреттел впервые найти подруг и практиковаться в общении в неформальной обстановке.

Не только дружба, но и работа и другие общественные роли требуют крайне сложных социальных компетенций. При этом в обществе существуют завышенные стандарты социальных навыков для девочек и женщин, от которых ожидают большей социальной гибкости по сравнению с мальчиками и мужчинами.

В то же время крайне редко встречаются такие программы, которые уделяют основное внимание социальным навыкам девочек с аутизмом, при том, что информация об аутизме в основном основана на наблюдениях и исследованиях среди мальчиков. Существует потребность в инновационных подходах для развития социальной компетентности девочек в спектре аутизме, которые помогут им поддерживать позитивные отношения с другими людьми.

Социальная изоляция

Поскольку девочкам диагноз «аутизм» ставится в несколько раз реже, это отражается и на программах помощи детям с аутизмом. В программах поддержки и коррекционного образования в связи с аутизмом доминируют мальчики, в результате, у девочек в этих программах часто нет возможностей для общения с ровесницами. В нашей программе как минимум одна девочка жаловалась на то, что в ее школе для детей с аутизмом она единственная девочка. Хотя у нее было много общих интересов с мальчиками, например, она интересовалась видеоиграми и покемонами, она чувствовала себя социально исключенной.

По мере взросления девочек, их социальные проблемы становятся еще сложнее. По сравнению с мальчиками, девочки-подростки сталкиваются с более высокими социальными ожиданиями, и они гораздо чаще страдают от тревожности или депрессии (1). Что же касается девочек-подростков с аутизмом, они могут подвергаться «двойному бремени» — из-за иных требований в подростковом возрасте их социальные трудности растут, в то же время их симптомы тревожности и депрессии могут быть намного тяжелее, чем у девочек с типичным развитием или мальчиков с аутизмом (2, 3, 4).

В нашем пока не опубликованном исследовании моя команда сравнивала социальный опыт девочек с аутизмом и без аутизма. Мы провели отдельные фокус-группы с четырьмя типами респонденток, включая девочек с аутизмом, девочек без аутизма и их родителей. Всего мы говорили с 14 девочками с аутизмом, 20 девочками без аутизма и 27 родителями (5).

Результаты на данный момент предполагают, что девочки-подростки без аутизма начинают стремиться к большей независимости и меньшему участию родителей в их социальной активности и дружбе. Они начинают координировать свою социальную жизнь с ровесницами. В отличие от них девочки с аутизмом часто полагаются на родителей, чтобы те координировали и облегчали их социальную активность. Девочки с аутизмом и их родители сообщают о нехватке возможностей для общения и ограниченном круге общения девочек.

Девочки без аутизма говорят о том, что они находят новых подруг и друзей в своих классах, на внешкольных занятиях и при общении с «подругами подруг», другими словами, для них важно регулярно контактировать с группами ровесниц. Они также сообщают, что во время общения в группе они обычно планируют, когда они смогут выбраться куда-то все вместе в следующий раз. В отличие от них, девочки с аутизмом в основном ищут подруг в школе и во время организованных мероприятий, поскольку они не посещают «тусовки», инициированные самими подростками.

Возможности для общения с ровесницами особенно важны для девочек, которые переросли «встречи для игр» и другие мероприятия, устроенные родителями, и им нужны групповые встречи, организованные ровесницами, на которых можно установить новые отношения. Сокращение возможностей для поиска подруг приводит к тому, что девочки с аутизмом теряют преимущества дружеских отношений и поддержки, и это увеличивает их риск депрессии и тревожности.

Многие программы по развитию социальных навыков являются краткосрочными и продолжаются примерно 3-4 месяца. Такие проекты могут улучшить конкретные социальные навыки, но они мало влияют на возможность применять эти навыки в различных социальных ситуациях и с разными людьми.

Программы для девочек с аутизмом должны принимать во внимание то, как социальные ожидания меняются с возрастом, и каковы потенциальные последствия для социального и эмоционального здоровья девочек.

Программа «Девичник»

Я запустила программу «Girls Night Out» («Девичник») в 2008 году. Целями программы были разработка методик специально для девочек-подростков с аутизмом и создание возможностей для общения и практики навыков в самых разных условиях. Подход был сосредоточен на развитии навыков социальной коммуникации и улучшения социо-эмоционального здоровья. Учебный план был направлен на три области: построение отношений, навыки самообслуживания (связанные с гигиеной и самопрезентацией) и личная независимость. Мы надеялись, что если мы улучшим компетенции и уверенность девочек в этих областях, мы также сможем уменьшить симптомы социальной тревожности и депрессии.

В рамках программы группы 8-10 девочек-подростков (в возрасте от 14 до 19 лет) встречаются раз в неделю в течение 12-14 недель. Встречи проходят не в нашей клинике. Вместо этого мы создаем возможности для практики в социальных навыках в разной обстановке – ресторане, кофейне, парикмахерской, фитнесс-центре.

В программе также участвуют девочки без аутизма. Это волонтеры-ровесницы, которые проходят краткое обучение перед большинством встреч, во время которого им объясняют их роль – эти девочки не «помощницы» для девочек с аутизмом, они активные участницы программы. Они помогают создавать ситуации, в которых есть возможность для практики социальных навыков. Например, девочек без аутизма могут учить делать более длинные паузы в разговоре, чтобы у другой девочки была возможность ответить.

Взрослые инструкторы, которые сопровождают встречи, предоставляют девочкам с аутизмом обратную связь по тому, как они пользуются социальными навыками, их задача – поощрять девочек в достижении их индивидуальных целей. Обучение ровесниц, а также сотрудниц тех мест, которые посещают девочки, помогает создать более инклюзивную обстановку. Бреттел и ее семья говорят, что программа помогла ей закрепить коммуникативные навыки и сформировать круг общения с девочками ее возраста.

После нескольких лет работы «Girls Night Out», мы начали расширять деятельность. Чтобы предоставить больше социальных возможностей, мы начали проводить крупные мероприятия, например, вечеринки в честь праздников. Они не такие структурированные, и они открыты для бывших участниц программы или тех девочек, которые еще учатся в группе по развитию социальных навыков. Родители, в том числе мама Бреттел, добавили компонент программы по установлению профессиональных контактов и поиску ресурсов, также они устраивают встречи выпускниц. Со следующего месяца мы запускаем программу для девочек более младшего возраста – 10-13 лет.

Многие участницы с аутизмом сообщают об улучшении социальной компетентности, повышении самооценки и качества жизни после встречи «Девичника» (6). Конечно, будет ошибкой заявлять, что наша или любая другая краткосрочная программа по развитию социальных навыков может полностью подготовить девочек в спектре аутизма к сложному социальному миру, с которым им предстоит встретиться. Долгосрочное влияние нашей программы пока остается неясным.

В частности, влияние таких программ может исчезать без продолжения поддержки. Когда Бреттел думает о поступлении в университет, ее волнуют не столько занятия, сколько перспектива жить с соседкой по комнате в общежитии, будущие романтические отношения и другие социальные требования.

Диагноз «аутизм» по определению означает наличие социальных и коммуникативных трудностей, которые могут сохраняться на разных этапах развития и в разных обстоятельствах. Нам нужны инновационные и стратегические подходы, которые учитывают стадии развития, изменения в окружающей среде и индивидуальную вариабельность.

Мы мечтаем о будущем, в котором станут доступны различные программы, позволяющие девочкам и женщинам с аутизмом добиться своих долгосрочных целей. Это значит, что поддержка должна предоставляться как можно раньше и не сводиться лишь к нескольким месяцам. Эти программы должны помочь девочкам формировать естественный круг общения, который сможет стать их сетью поддержки на протяжении жизни. Уже существуют программы, которые сфокусированы на этих вопросах, например, это инициатива в Центре исследований детства Йельского университета и проект «Felicity House» в Нью-Йорке.

Молодые женщины с аутизмом часто ставят перед собой амбициозные цели и обладают многочисленными талантами. Мы не можем просто игнорировать пробелы в их социальном опыте. Эти девочки нуждаются в продолжительной, инновационной поддержке, которая развивает их сильные стороны и помогает им расширять социальные горизонты и справляться с возникающими трудностями.

Ссылки:

Galambos N.L. et al. Child Dev. 74, 578-594 (2003)

Jamison T.R. and J.O. Schuttler Mol. Autism 6, 53 (2015)

Solomon M. et al. J. Autism Dev. Disord. 42, 48-59 (2012)

Kirkovski M. et al. J. Autism Dev. Disord. 43, 2584-2603 (2013)

Schuttler J., Jamison T.R. and Edwards L. (2014, May). Exploring the developmental social profile of females with autism. Poster presented at the International Meeting for Autism Research, Atlanta, GA.
Jamison T.R. and J.O. Schuttler J. Autism Dev. Disord. 47, 110-125 (2017)

Источник: Spectrum News

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *