Несколько аутичных женщин говорят о своем опыте в детстве и о том, и какие советы они хотели бы предложить родителям дочерей в спектре аутизма.
Шэрон Даванпорт, активистка в области аутизма и инвалидности, исполнительная директорка организации «Сеть аутизма у женщин», говорит, что книга, выпущенная ее организацией, «Что каждая аутичная девочка хотела бы сказать своим родителям», родилась, когда участницы начали общаться онлайн. «Родители чаще всего спрашивали о том, как аутичные женщины решали различные проблемы, когда они были в возрасте их дочери, — говорит Даванпорт. – Это привело к идее публикации книги, в которой родители могли бы быстро найти разные точки зрения и предложения от аутичных взрослых».
Даванпорт наблюдала, что часто родителям тяжело справиться со страхом из-за диагноза детей, поскольку информация от не аутичных людей часто представляет эту инвалидность как катастрофу. «Только когда родители начинают общаться с аутичным сообществом, — говорит она, — они начинают лучше понимать аутизм как реальный опыт, с которым живут аутичные люди».
Ниже приводятся несколько небольших выдержек из этой книги. Хотя она направлена на понимание и принятие аутичных девочек, во многих отношениях она говорит обо всех детях в спектре аутизма.
Не теряйте веры в ее возможности
«Я хочу, чтобы вы знали, что в этом мире есть место вашей дочери. Я хочу, чтобы вы знали, что то, насколько «нормальной» будет ее жизнь – это не самое важное. Я хочу, чтобы вы знали, что в этом мире так много чудес и удивительного опыта, что даже если ее жизнь не будет отвечать вашим ожиданиям, она может быть очень насыщенной. … Даже если она не будет говорить предложениями. Даже если она не будет смотреть вам в глаза. Даже если она не пойдет на школьный выпускной. Даже если она не поступит в вуз. Даже если она не сможет водить машину. Даже если у нее не будет партнера, и она не выйдет замуж. Даже если у нее не будет собственных детей», — Эмили Пэйдж Баллоу.
Чаще повторяйте, что вы любите ее и поддерживаете
«Окружающие часто комментируют мои социальные навыки и спрашивают, как же я могу быть в спектре аутизма. Я лишь смеюсь и вспоминаю бесконечное множество часов, когда я безотрывно смотрела телевизор, копируя персонажей на экране. Моя эхолалия и копирование других годами помогали мне «сходить за нормальную» до того судьбоносного дня, когда эти навыки просто исчезли. … Если я и хотела в чем-то быть «нормальной», то это в социальных навыках. Причудливая речь и полная слепота в социальных ситуациях не казались мне очаровательными. Это привело к тяжелой депрессии, потому что иногда я чувствовала себя в изоляции в комнате полной людей, которые все говорили каким-то непонятным шифром. … Самая главная помощь, которую можно оказать девочке в спектре аутизма – это поддерживать ее. Как можно чаще повторять ей, какая она потрясающая, и как вы верите в нее. … Большинство родителей, конечно, любят своих детей, но очень важно повторять им это вслух, особенно если дети не могут понимать невербальные сигналы», — Бригид Ранковски.
Объясняйте и отрабатывайте с ней конкретные социальные навыки
«На девочек в спектре аутизма в социальном смысле давят еще больше, чем на их братьев, если у них вообще выявили аутизм. Кроме того, у них уходит огромное количество энергии, чтобы выглядеть «общительной», но эти усилия игнорируют и не учитывают. … Это не совпадение, что у аутичных девочек часто диагностируют депрессию или пищевые расстройства, а не их настоящие нейроотличия. Если еще в раннем детстве ты не попадаешь в такт с социальными нормами и ожиданиями, ты начинаешь чувствовать себя чужой, неправильной и плохой. В подобной ситуации нужно быть совершенно бесчувственной, чтобы не впадать в депрессию. … Я жалею, что мои родители не знали очень многого, и не могли меня этому научить. В первую очередь, как подружиться с другими детьми, как понять, кто твои настоящие друзья, что делать, если тебя травят (я лишь узнала, что учреждения не умеют справляться с травлей), и что нормально жить не в стае», — Джейн Штраус.
Не заставляйте ее чувствовать себя «дефективной»
«Хотелось бы мне, чтобы мои родители знали, что если я «отказываюсь» что-то делать, то очень часто это связано с перегрузкой и отсутствием подходящей поддержки, особенно в том, что касается дел по дому. Было очень трудно находиться рядом с толпой людей, и когда я просила уйти куда-нибудь, где тише, отключить определенный звук или не целовать и обнимать бабушку, я не была грубой. Это были сенсорные проблемы. Мои родители часто говорили мне, что я должна научиться это «преодолевать», иначе я никогда не смогу функционировать в жизни, колледже, на работе, с парнем и так далее. Мне бы хотелось расти без того, чтобы со мной постоянно обращались как с дефективной. Я была уверена, что я не буду достаточно хороша, пока не научусь вести себя в точности как все остальные», — Кэйт Левин.
Уважайте ее за то, кто она есть
«Никто не ожидает, что кто-то в одиночку сможет изменить отношение общества к инвалидности. Но вы можете изменить свой собственный мир. Вы можете учить дочь тому, как отстаивать свои интересы. Вы можете стать для нее примером настоящей поддержки и менять разговоры об аутизме и инвалидности в вашем доме и повседневной жизни. Как этого добиться? Предполагайте, что она способна чего-то добиться, пока не доказано обратное. Предполагайте, что она осознает, что происходит вокруг и хочет понимать других людей. … Уважайте вашу дочь. Не делайте с аутичным ребенком того, чего бы вы не стали делать с нейротипичным ребенком. Вашу аутичную дочь не нужно исправлять. Ей нужны принятие и понимание. … Пересмотрите понятие «нормы». Признайте, что норма – это субъективный критерий. Стимминг, потряхивание кистями рук, одержимость одним интересом, необычные сенсорные особенности – это не повод для стыда и извинений. … Будьте спокойнее. Вы можете знать, какая ваша дочь в три года, но вы не знаете, какой она будет в девять лет. Или в 15 лет, или в 30. Не пытайтесь написать всю историю жизни для дошкольницы. … Ищите аутичное сообщество рядом с вами. … Говорите с аутичными людьми, если вы хотите разобраться, какой может быть аутичная жизнь. … Наконец, поймите, что значит принятие аутизма на самом деле. Это не отказ от помощи, поддержки и специальных условий. Это не отказ от специалистов и терапии. Принятие означает принятие того факта, что нервная система аутичных детей имеет право на существование», — Лей Уили-Мидске.
Обсуждайте с ней все (включая вопросы секса)
«Когда я была в средних классах школы издевательства, которым я подвергалась предыдущие шесть-семь лет, внезапно приобрели сексуальный оттенок. Девочки травили меня, распуская слухи, что я занимаюсь сексом. … Мальчики тоже травили меня, но иначе. Они затаскивали меня под лестницу или за шкафы, где лапали и целовали против моей воли. … Если вы хотите, чтобы ваша дочь понимала, что она может поговорить с вами о сексуальных вопросах (а я надеюсь, что вы этого хотите!), вы должны начать как можно раньше обсуждать с ней эти темы. Вашей дочери будет трудно обратиться к вам с проблемой, которая связана с сексом, так что вам нужно заранее задать дружелюбный и спокойный тон, обсуждая с ней другие проблемы», — Спэрроу Джонс.
Помогите ей найти аутичное сообщество
«Я мечтаю, чтобы у всех аутичных женщин и девочек были родители, которые слушают их и помогают подружиться и поддерживать дружеские отношения с теми, с кем им хотелось бы общаться. Но я думаю, что очень важно, чтобы у таких девочек было как можно больше возможностей для общения с другими аутичными девочками. Аутичные женщины и девочки могут дать друг другу так много. … Девочкам и женщинам так сложно разобраться в сложных социальных правилах. Если при этом у тебя есть одна или две подруги, которые похожи на тебя, понимают тебя, и которым ты нравишься такой, какая ты есть, то эта задача будет если и не простой, то хотя бы не такой болезненной. … Аутичные ровесницы и примеры для подражания постарше могут очень помочь девочкам поддержать самооценку, понять себя и почувствовать себя в безопасности», — Джин Вайнгарднер.
Источник: Child Mind Institute
Свежие комментарии