Подготовка девочки с аутизмом к первой менструации

«Мне позвонила учительница Натали, и спросила, знала ли я, что у Натали начались месячные. Смущенная, я ответила: «Нет…». Месячные были у нее уже три дня, а она мне не сказала. Я начала готовить Натали к месячным несколько месяцев назад. Она читала книги для девочек про менструальный цикл, у нее в школьном рюкзаке лежали прокладки. Школа сообщила, что проблем нет, и она со всем справляется. Когда я спросила Натали, почему она мне не рассказала, она спокойно ответила: «А в книге не написано, что нужно маме говорить» (мама 12-летней девочки с высокофункциональным аутизмом).

При подготовке к менструации конечная цель родителей (и специалисток, работающих с девочкой) – подготовить девочку к ее первым месячным. Педиатры могут подсказать вам, когда, приблизительно, стоит ожидать первую менструацию. Важно, чтобы ее педагоги и школьная медсестра были в курсе ваших планов. Вы можете положить прокладки в школьный рюкзак девочки, чтобы она носила их с собой каждый день, а можете договориться с медсестрой, и оставить у нее прокладки специально для дочери.

Помните о сенсорных особенностях девочки. Ей важно привыкнуть к определенному типу прокладок, а если медсестра или учительница одолжат ей прокладку, то она может вызвать у нее дискомфорт. Если ваша дочь может посещать туалет только с чужой помощью, то предупредите в школе, когда можно ожидать начала менструаций, и что у нее есть прокладки с собой. Если девочка посещает туалет самостоятельно, объясните девочке, при необходимости используя визуальную поддержку, чего она может ожидать во время первых месячных. Объясните, что она увидит коричневые или красные капли или пятна на белье, когда пойдет в туалет. Постарайтесь донести до нее, что важно оставаться спокойной и следовать расписанию действий, которому вы ее учили. Что если она в школе, и у нее нет прокладки, нужно пойти в кабинет медсестры. Если она в каком-то общественном месте, а вас нет рядом, то ей надо обратиться к взрослой женщине, которую она знает.

Подготовка к первой менструации похожа на подготовку девочки с аутизмом к любому другому новому событию, только тревожность может быть еще больше. Если вы потратили достаточно времени, чтобы подготовить дочь, педагогов (и себя), то можно ожидать, что все пройдет настолько гладко, насколько возможно.

Практика навыков заранее

«Мы готовили нашу дочь Кайлу заранее, постепенно знакомя ее с прокладками. Мы начали с ежедневок, с того, как их прикреплять, а потом сразу же снимали. Потом мы перешли на прокладки потолще и тоже тут же снимали их. Потом постепенно увеличивали время до тех пор, пока она не смогла ходить в них весь день. Когда у нее начались месячные, прошло уже много времени после того, как мы начали практиковаться, но у нее не было проблем с тем, чтобы носить прокладки. Я говорила с ней про кровь на трусах, старалась объяснять все как можно проще, и упоминала об этом время от времени, так как сама не знала, что она поняла или запомнила. Мы приучили ее к прокладкам, и с ними у нее не возникло проблем. Больше всего сложностей было с ПМС, так как мне сложно было объяснять ей про эмоции, а не про что-то настолько же конкретное как кровотечение» (мама 16-летней девочки с аутизмом).

Как и в случае любого другого жизненного опыта, вы не хотите, чтобы ваша дочь оказалась не готова к первой менструации. Помимо объяснений о том, что такое менструация, вам важно показать ей, как будет выглядеть начало месячных, и ей нужно заранее потренироваться в конкретных навыках, которые понадобятся ей в тот момент. Начинайте с самого начала. Что такое прокладка и как ею пользоваться? Вопрос о тампонах мы рассматриваем отдельно позднее.

Сначала сами сходите в аптеку, и посмотрите, какие товары для женской гигиены там есть. Представьте, что вы видите такую полку в магазине первый раз в жизни. Все эти коробки и пачки пастельных цветов могут вызывать перегрузку! С чего вам начать? Есть множество брэндов и разновидностей прокладок, которые варьируются по длине, ширине, толщине, материалу, способности впитывать, крылышкам, изгибам и отдушке. Большинство девочек-подростков сообщают, что они предпочитают самые тонкие прокладки, как более удобные и незаметные. Учитывая сенсорные особенности некоторых девочек с аутизмом толщина и поверхность, скорее всего, станут решающими факторами. Сможет ли она справиться с крылышками, которые нужно приклеивать отдельно? Вам нужно учитывать навыки мелкой моторики у дочери, принимая решения, покупать ли прокладки с крылышками или без.

Выберите несколько упаковок прокладок разных размеров и брэндов и принесите их домой, чтобы ваша дочь смогла с ними поэкспериментировать. Мы рекомендуем следующие занятия с дочерью, чтобы она смогла попрактиковаться с тем, как носить и выбрасывать прокладку:

— Вместе с дочерью откройте упаковки прокладок. Какое-то время изучайте прокладки, в том числе то, как они крепятся к белью. Объясняйте, что девочки и женщины носят прокладки, чтобы они впитывали менструальную кровь, которая идет несколько дней в месяц.

— Пусть ваша дочь решит, будет ли она носить прокладки с запахом или нет. Кому-то нравится дополнительная отдушка прокладок, а кто-то считает запах отвратительным.

— Пусть ваша дочь пару минут поносит прокладку, будучи полностью одетой. Ее беспокоит прокладка в нижнем белье? Если да, то ей будет нужна постепенная «программа десенситизации» во время которой она будет носить прокладку все дольше и дольше, постепенно увеличивая время ношения. За ношение прокладки и прогресс по времени она будет получать важные для нее награды. Поначалу пусть она попробует разные прокладки и сообщит вам (с помощью слов или картинок), какие из них кажутся ей более удобными.

— После того, как вы выбрали, какие прокладки наиболее удобны и подходят для дневного и ночного использования, приведите дочь в магазин, и научите ее определять правильный прилавок и нужную упаковку с прокладками. Используйте эту возможность, чтобы одновременно обучать ее навыкам для независимости в будущем!

— Пока ваша дочь наблюдает, добавьте в прозрачный стакан несколько столовых ложек воды, а затем добавьте красный пищевой краситель. Это объем выделений женщины в течение менструации. Используйте медицинскую пипетку, чтобы поэкспериментировать вместе с дочерью и посмотреть, как прокладка впитывает жидкость (с тампоном можно делать то же самое). Покажите, что происходит, если неправильно прикрепить прокладку к белью, или если носить ее слишком долго.

— Пусть дочь потренируется носить прокладку в рюкзаке или сумке в школе.

Вашей дочери может потребоваться много подготовки перед первой менструацией, или, может быть, ей хватит и короткой ознакомительной практики. Некоторым девочкам, с которыми мы работали, было нужно от 5 до 9 месяцев на подготовку по причине тревожности и сенсорных проблем. С другой стороны, одна 12-летняя девочка научилась прикреплять прокладку, поносила ее в течение часа и спросила: «Это все? Как-то слишком просто! А что дальше?»

Осознание собственного тела

«Кажется, что моя дочь не осознает ощущения от спазмов, влаги и протечки. Она может порой и обмочиться, и тоже этого не замечает. Несмотря на все мои попытки объяснить ей анатомию, она все еще говорит, что у нее кровь из попы. Она не проявляет никакого интереса к этой теме, но это, очевидно, следствие того, что она не ощущает строение собственного тела» (мама 14-летней девочки в спектре аутизма с ОКР и тревожным расстройством).

Один из базовых навыков, который многие из нас считают само собой разумеющимся – это осознание ощущений в собственном теле. Этот навык необходим для того, чтобы успешно справиться с менструацией. Однако многим девочкам с аутизмом очень сложно осознавать собственное тело, и им нужна дополнительная поддержка в этой области. Если у вашей дочери ограничены речевые навыки, планируйте проводить с ней объяснения с помощью картинок. Подумайте о том, какие симптомы появляются перед менструацией у вас самой или ваших родственниц. У женщин одной семьи часто бывают общие физиологические симптомы, и это может подсказать вам, что может испытывать дочь. У вас бывают головные боли, боли в спине, спазмы, вздутие живота или болезненность груди? Что говорит о том, что у вас вот-вот начнутся месячные? Cделайте картинки, символизирующие разные предменструальные и менструальные симптомы, которые вы можете использовать для социальной истории на тему «Я становлюсь женщиной».

Даже если ваша дочь хорошо говорит и понимает речь, по нашему опыту, желательно использовать картинки в качестве реквизита для разговора на эту тему.

Одно упражнение, которое мы считаем очень полезным, выглядит так. Нарисуйте схему тела девочки на большом листе ватмана в полный рост. Пусть девочка определяет разные ощущения в своем теле, закрашивая соответствующие части тела на рисунке. Например, когда мы учим девочку тому, что такое тревожность, она может обозначать «учащенное сердцебиение», закрашивая сердце, и «головную боль», закрашивая голову.

Описание случая: Пола

Когда у Полы начались первые месячные, это стало огромным сюрпризом не только для ее мамы, но и для самой Полы, которая не понимала, что происходит, пока не начала переодеваться в пижаму, чтобы лечь спать. В течение нескольких месяцев, когда у Полы начиналась менструация, она, ее мама или учительница замечали это только спустя несколько часов. Поле всегда было сложно заметить и описать свои физиологические состояния и телесные симптомы. Например, ей было сложно понять, когда она чувствует холод или тревожность. Большинство женщин замечают те или иные физиологические симптомы в начале месячных, например, спазмы или боли в спине. Во время менструации многие женщины ощущают выделение жидкости, что побуждает их сходить в туалет. Понимание, что у тебя начались месячные, без того, чтобы часто проверять нижнее белье, очень важно. Пола не была способна на это, и она редко посещала туалет в течение дня, так что начало менструации было связано для нее с проблемами. При работе с Полой и ее мамой мы разработали программу для улучшения осознания ощущений в теле. Кроме того, Пола и ее мама начали следить за графиком ее цикла, чтобы Пола начинала заранее носить прокладку. В течение недели, когда можно было ожидать начала месячных, Поле подсказывали заходить в школьный туалет с утра и в полдень, чтобы проверить, не началась ли менструация. После нескольких неприятных инцидентов в классе Пола была мотивирована следить за ощущениями в теле и отслеживать свой цикл. У нее до сих пор есть проблемы с осознанием своего тела, но она уже лучше осознает физиологические изменения, чем раньше.

Навыки менструальной гигиены

В зависимости от когнитивных или двигательных навыков девочки, она будет справляться с месячными с разным уровнем независимости. Ваша цель как родителей – добиться максимально возможной независимости с учетом общего уровня ее навыков. Ниже приводится список навыков, которых вы можете добиваться.

Ее менструальный цикл: чему может научиться ваша дочь

Умеренные или тяжелые интеллектуальные и двигательные нарушения

— Сотрудничать, когда другие люди помогают ей с менструальной гигиеной.

— Выполнять отдельные шаги из последовательности менструальной гигиены с помощью (например, самой снять белье, выбросить использованную прокладку).

Легкие интеллектуальные и двигательные нарушения

— Выполнение большинства шагов в последовательности менструальной гигиены.

— Возможно, ей понадобятся устные или визуальные/письменные подсказки.

— Может потребоваться помощь с некоторыми шагами, требующими сложных двигательных навыков (например, правильно прикрепить прокладку к белью).

— Использование тампонов может быть исключено.

Уровень интеллектуальных и двигательных навыков средний или выше среднего

— Независимо, без подсказок выполняет все шаги по менструальной гигиене, в том числе, может использовать тампоны.
— Может нуждаться в визуальных/письменных напоминаниях (например, календаре менструального цикла).

Расписание (последовательность) действий для менструальной гигиены

Регулярная ежемесячная менструальная гигиена должна быть именно такой – регулярной, с определенным расписанием. У вашей дочери должна быть четко описанная последовательность шагов, которой она будет следовать во время месячных. Она будет придерживаться этого четкого расписания от начала до конца менструации.

Поначалу, в первые 1-2 года с первой менструации, вашей дочери, скорее всего понадобится много помощи и напоминаний о ее расписании. Помните, что девочкам с аутизмом обычно нужно больше времени, чем их нейротипичным сверстницам, чтобы освоить порядок действий во время менструации. Но это не значит, что этого так и не произойдет, просто вашей дочери предстоит более долгий путь. Так что приготовьте ваши учебные материалы и будьте морально готовы уделять столько времени, сколько ей понадобится.

Ниже мы описываем шаги и навыки, которые нужно включить в расписание для менструальной гигиены при использовании прокладок. Посмотрите на список ниже и отметьте для себя, что из этого списка ваша дочь может выполнить самостоятельно на данный момент.

Проверка на следы от менструальной крови

— Проверить, нет ли пятен на нижнем белье.

— Определить, что на нижнем белье есть менструальная кровь.

— Снять испачканное белье, убрать его в корзину для белья, найти и взять чистое белье.

Смена прокладки

— Пойти в туалет, чтобы проверить прокладку. Знать, как часто нужно ходить для этого в туалет при ее интенсивности месячных.

— Если на прокладке есть кровь, снять ее, завернуть в туалетную бумагу, выбросить в мусорное ведро (не смывать в унитаз!)

— Выбрать подходящую (по толщине и ширине) прокладку для данного дня цикла.

— Снять упаковку с прокладки.

— Удалить полоску бумаги с прокладки, прикрепить ее липкой стороной к белью.

— Выбросить упаковку и полоски бумаги в мусорное ведро.

— Одеться и помыть руки с мылом, прежде чем выйти из туалета.

Расписание вечером

— Принять вечером душ или ванну, помыть с мылом интимные места и смыть менструальную кровь.

— Вытереться полотенцем.

— Надеть свежее белье с прокладкой на ночь.

— Надеть пижаму или ночную сорочку.

— Знать, как долго обычно продолжается менструация, и сколько еще дней осталось до конца месячных.

Эти шаги можно разделить на еще более маленькие шаги. Такая процедура называется «анализ задачи» (определение всех без исключения маленьких шагов для комплексного навыка). Если у вашей дочери возникают трудности с какими-то шагами, то необходима работа с поведенческой терапевткой и, возможно, эрготерапевткой, чтобы определить, как разделить задачу на маленькие компоненты, которые ей будет проще освоить.

Практикуйтесь с ней в наиболее сложных последовательностях действий и двигательных навыках (например, снять прокладку с белья, сложить ее, завернуть в туалетную бумагу, выбросить в подходящее мусорное ведро), когда у нее нет месячных. Выберите один шаг, чтобы потренироваться в нем множество раз отдельно. Поведенческая терапевтка может помочь вам решить, с какого шага лучше всего начать, и какие подходы к обучению могут быть наиболее успешными. Она также может помочь вам верно определить, какие шаги ваша дочь может делать независимо, а во время каких ей понадобится поддержка.

Мы рекомендуем вам почитать литературу по таким методам обучения как «прямая цепочка», «обратная цепочка» и «поведенческий импульс». Это очень полезные техники при обучении навыкам, состоящим из целой серии шагов (к ним относятся практически все навыки самообслуживания, включая менструальную гигиену).

Обратная цепочка. Стратегия обучения навыку из нескольких шагов в обратном порядке. То есть, вы начинаете обучение с последнего шага (например, выбросить прокладку в мусорное ведро). Когда девочка начнет выполнять его полностью самостоятельно без подсказок, вы учите предпоследнему и последнему шагу и так далее, пока не дойдете до первого.

Прямая цепочка. Обучение навыку из нескольких шагов в хронологическом порядке. Сначала вы учите только первому шагу (например, снять упаковку с прокладки), затем, когда девочка полностью его освоит, первому и второму шагу друг за другом и так далее.

Поведенческий импульс. Стратегия обучения, когда сначала идут самые простые шаги, а потом более сложные шаги или те, которые не нравятся девочке. Техника основана на принципе «инерции» — если сделать что-то простое вначале, то потом будет проще выполнить всю задачу «по инерции».

Возможные стратегии для обучения менструальной гигиене

Давайте еще раз посмотрим список шагов для менструальной гигиены. Вы знаете стиль обучения вашей дочери. Какие подходы лучше ей подойдут? По нашему опыту наиболее успешными оказываются следующие стратегии. (Обязательно в сочетании с поощрениями и наградами!)

История с фотографиями про каждый шаг в последовательности. Можно сделать социальную историю с фотографиями, на которых ваша дочь успешно выполняет каждый шаг. Эту историю можно регулярно читать дочери, это поможет ей привыкнуть и запомнить необходимые шаги.

Распознать менструальную кровь. Практика, практика и еще раз практика! Найдите симулятор для менструальной крови (например, вода с пищевым красителем) и учите дочь различать, какое белье чистое, а какое грязное. Используйте визуальную поддержку (например, карточку или галочку маркером) и просите дочь с ее помощью определить, на каком белье есть кровь. Отдельно потренируйтесь с вашей дочерью в том, как она скажет вам, что у нее кровь на белье. Используйте для этого игру по ролям. По мере того, как она начнет независимо справляться с менструальной гигиеной, ей больше не понадобится говорить вам, что у нее начались месячные.

Использование корзины для белья. Используйте визуальную поддержку, чтобы подсказывать вашей дочери, как класть белье в корзину. Регулярно тренируйтесь с ней, как убирать разное грязное белье в корзину.

Выбор прокладок. Используйте визуальную поддержку, чтобы помочь дочери выбрать подходящие прокладки самостоятельно. Для этого вы можете использовать раздельные контейнеры или полки с визуальными подсказками о том, для какого дня цикла подходят эти прокладки, и какие из них дневные, а какие ночные. Вам нужно знать интенсивность менструации у вашей дочери в разные дни цикла, чтобы подобрать правильную толщину прокладки. Помните, что ваша дочь должна научиться отмечать каждый день менструации в календаре для своего цикла. Если она носит прокладки в школьной сумке или рюкзаке, помогите ей выбрать подходящие прокладки, чтобы положить в рюкзак с утра, прежде чем идти в школу.

Смена прокладки. Подготовьте карточку на каждый шаг по смене прокладки. Разместите на стене в ванной визуальное расписание из карточек. В качестве подсказки можно заламинировать такое расписание и дать ей его с собой в рюкзаке. По мере того, как она станет более самостоятельной, ей потребуется меньше подсказок и карточек. Обязательно отдельно практикуйте с ней сложные движения по смене использованной прокладки.

Проверка прокладки. Большинство девочек с аутизмом нуждаются в той или иной системе напоминаний, что нужно пойти в туалет и проверить прокладку. Мы работали с семьями, экспериментируя с самыми разными системами напоминаний (звуковыми, зрительными, письменными). Делайте то же самое! Пробуйте разные виды напоминаний, чтобы определить, какие работают лучше всего. Мы рекомендуем, чтобы у девочки было заранее запланированное расписание по регулярным походам в туалет, которые связаны с конкретными событиями в течение дня. Например, перед завтраком, после обеда, перед тем, как пойти в школу из дома, перед ужином, перед тем как лечь спать. Вам нужно будет определить, какие интервалы лучше всего подходят для ежедневного расписания вашей дочери с учетом интенсивности ее менструации. При очень интенсивной менструации ей может понадобиться заходить в туалет как можно чаще. Для девочки, которая хорошо владеет технологиями, подойдут напоминания в мобильным телефоном – звонок или зрительная подсказка, которая всплывает на экране. Другой подсказкой может стать список дел на ее столе или карточка-подсказка на циферблате часов. Учителя или тьюторы в школе могут напоминать ей проверить свое расписание, чтобы не забыть зайти в туалет.

Мытье рук и тела. В другой главе мы подробнее говорим об этих аспектах гигиены в целом. Самые эффективные стратегии для развития навыков гигиены – это деление навыков гигиены на маленькие шаги, использование визуальной или письменной поддержки для напоминания, практика в каждом шаге. Помните обязательно награждать вашу дочь в случае успеха!

Менструальная гигиена в целом. Даже самые одаренные девочки с аутизмом испытывают сложности с самоорганизацией и последовательностями разных действий, и это может помешать им освоить менструальную гигиену. Такой дефицит навыков исполнительных функций (высших когнитивных навыков по контролю над своими действиями) может привести к тому, что девочке будет очень сложно помнить обо всех задачах, которые нужно будет выполнять в течение нескольких дней каждый месяц. По нашему опыту, большинству девочек нужна та или иная поддержка в отслеживании их менструального цикла. Работайте с вашей дочерью, чтобы подобрать наиболее эффективные напоминания, которые могут ей помочь.

Также смотрите: «Как объяснить менструацию девочке с аутизмом»

По книге Шаны Николс, Джины Мари Моравчик и Самары Пулвер Тетенбаум «Девочки, которые взрослеют в спектре аутизма: что нужно знать родителям и специалистам о предподростковом и подростковом возрасте» (Shana Nichols, Ginamarie Moravcik, Samara Pulver-Tetenbaum «Girls Growing Up on the Autism Spectrum: What Parents and Professionals Should Know About the Pre-Teen and Teenage Years»)

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *