Голландский проект «наводит мосты» между женщинами с аутизмом и учеными

Статья Элс Ближд-Гугевис, исследовательницы в области клинической психологии из Нидерландов.

Девочки и женщины с аутизмом недостаточно представлены в научных исследованиях. В результате, мы очень мало знаем о том, как у них проявляется аутизм. Этот разрыв неизбежно отражается на клинической практике: диагноз часто ставится им гораздо позже или не ставится вообще, в результате, они не получают поддержку и услуги, которые нужны им для успешной и полноценной жизни.

Ученым нужно работать вместе для того, чтобы вовлечь как можно больше аутичных женщин в свои исследования.

Я по своему опыту знаю, насколько глобальным является нехватка подобных знаний. Я работаю в INTER-PSY – центре психического здоровья в Гронингене, крупном городе на севере Нидерландов. Центр предлагает помощь людям с самыми разными расстройствами, включая аутизм. Всю свою профессиональную карьеру я работала с аутичными людьми.

Однако семь лет назад я осознала, что несмотря на весь свой опыт я очень мало знаю об аутизме у девочек. Это произошло, когда у моей собственной племянницы диагностировали аутизм.

Я поставила перед собой цель – сделать все возможное, чтобы улучшить не только свои собственные знания, но и повысить осведомленность по этой теме в области аутизма в целом. Однако я прекрасно понимала, что я не могу решить такую проблему в одиночку.

В 2017 году мы с моей коллегой Марлин Беземер создали Сеть женского аутизма Нидерландов. На данный момент в сети состоят 55 голландских ученых, клинических специалисток и аутичных женщин, еще сотни людей поддерживают нашу деятельность. Основа нашей сети – это сотрудничество ради улучшения нашего понимания аутизма у девочек и женщин.
На данный момент мы определили 6 приоритетных областей для нашей работы:

— диагностика;

— сопутствующие расстройства;

— терапия и лечение;

— сексуальность;

— родительство;

— распространение научных данных.

Ученые и специалистки разных учреждений страны сформировали по одной рабочей группе для каждой темы. Наши первые проекты уже начались и скоро принесут результаты.

Победить синдром выгорания

В одном из первых проектов, участницы группы по сексуальности запланировали статью в голландском психологическом журнале о гендерной и сексуальной идентичности аутичных женщин. Статья основана на научных доказательствах, но в ней также приводятся отдельные свидетельства из клинической практики. Мы надеемся, что так мы привлечем внимание к вопросам гендера и сексуальности среди женщин в спектре аутизма.

Исследовательницы также запланировали качественное исследование на основе интервью с аутичными женщинами об их опыте в отношении сексуальности. Эти данные будут использованы для разработки руководства для специалисток, чтобы они могли оказывать более качественную поддержку женщинам.

Ранее в этом году группа по родительству опубликовала статью о матерях с аутизмом в популярном голландском журнале о детях и воспитании. В статье приводятся рекомендации и советы для врачей и аутичных матерей. Исследовательницы также разработали буклет для беременных аутичных женщин с советами и ответами на часто задаваемые вопросы в отношении беременности, родов и первых месяцев жизни ребенка.

Группа по сопутствующим расстройствам в прошлом году разработала онлайн-опрос для исследования распространенности истощения или синдрома выгорания среди женщин с аутизмом.

Это очень важная тема: женщины в спектре аутизма могут испытывать постоянную перегрузку из-за социальных, сенсорных, личностных и социальных требований. Мы надеемся, что результаты опроса помогут нам разработать скрининговый инструмент для врачей.

Подобный инструмент также может помочь нам выявлять женщин с не диагностированным аутизмом. Эти женщины могут обращаться в клиники психического здоровья из-за хронического физического и эмоционального истощения или синдрома хронической усталости. Если специалистки будут знать, что такие признаки выгорания часто сопутствуют аутизму у женщин, это может побудить их провести диагностическую оценку на возможный аутизм.

Широкий охват

Наша базовая группа из 55 участниц расширилась и охватила почти 800 людей из сообщества аутизма. У нас есть рабочая группа в LinkedIn для людей, которые хотят делиться научными статьями или рекомендовать видео, блоги и конференции. Некоторые участницы – это аутичные женщины, в том числе те, которые не сообщают о своем аутизме или не имеют формального диагноза.

Наша группа обеспечила большой пул потенциальных участниц для научных исследований. Мы обнаружили, что социальные сети крайне эффективны. Поначалу нам приходилось поощрять их использование, например, напоминать участницам задавать вопросы не по почте, а размещать их в группе. Со временем, наше сообщество укоренилось. Теперь наша группа LinkedIn растет каждый день и очень активна.

Для ученых наша сеть – это возможность расширять свои знания и контактировать с коллегами по всей стране. И это оказалось полезно для проведения исследований. Наши участницы совместно подавали заявки на гранты, объединяли свои ресурсы, что позволило им начать более масштабные исследовательские проекты.

Сеть также оказалась полезна для женщин с аутизмом. Она предоставляет рекомендации о том, к кому можно обратиться за профессиональной помощью, а также информацию об аутизме. Мы надеемся, что сеть, в конечном итоге, поможет нам лучше поддерживать девочек и женщин.

Источник: Spectrum News

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *