Нужно ли рассказывать девочке про ее аутизм?

«Я жалею, что родители скрывали от меня диагноз. Хотелось бы мне, чтобы они не стыдились того, кто я и что я. Даже если игнорировать аутизм или горячо желать, чтобы он исчез, это не заставит его исчезнуть на самом деле. Мне бы очень помогло, если бы я знала ответ на вопрос о том, почему я отличаюсь от других. Потому что если никто не знал причины моих отличий, то не было логичного ответа на «Почему Кассиан такая странная?» Никто не хотел это обсуждать, и это стало источником лишних страданий. Я бы хотела, чтобы мои родители осознали тогда, что они вовсе не защищают меня, когда скрывают от всех такую важную часть моей личности, мне бы хотелось, чтобы «слово на букву а» не было таким запретным» (25-летняя женщина с высокофункциональным аутизмом).

Многие родители спрашивают нас, стоит ли рассказывать их дочери про ее диагноз. Во всех без исключения случаях мы неизменно отвечаем: «Да!» Решение о том, когда и как это сделать, как правило, зависит от целого ряда факторов в том числе возраста, диагноза, уровня способностей и того, в какой степени она осознает свои отличия от других девочек в школе и в своем сообществе. В возрасте до 7-8 лет детям сложно понять, что такое «диагноз», и они также с меньшей вероятностью будут замечать свои отличия от ровесниц. Хотя они могут понимать, что у них нет или мало друзей, скорее всего, они не будут осознавать, почему.

Объяснения диагноза должны содержать подходящую для возраста информацию и обязательно включать в конкретное решение – например, что родители и специалистки, с которыми девочка занимается сейчас, могут помочь ей с тем, с чем у нее есть сложности. При объяснении диагноза пользуйтесь теми же инструментами, что и при обучении другим навыками – используйте визуальную поддержку, социальную историю про вашу дочь и «карточки силы».

Когда мы работаем с детьми школьного возраста, которые недавно получили диагноз, мы часто разрабатываем вместе с родителями план того, как объяснить диагноз дочери. Иногда мы проводим встречу вместе с семьей, во время которой девочке объясняют, почему она приходила на обследование, о чем мы узнали, и как это может помочь ей в дальнейшем.

После информирования о диагнозе некоторым детям нужно время, чтобы обдумать то, что они узнали, а родители могут продолжить объяснения дома. У других детей сразу же возникает множество вопросов, и они быстро осознают, почему они ведут себя так, а не иначе, и что это не значит, что они «плохие» или «глупые». Для таких подростков мы обычно предлагаем обучающую консультацию «все обо мне».

Различные книги и статьи могут помочь вашей дочери понять, что означает ее аутизм, в том числе тот факт, что этот диагноз гораздо чаще ставится мальчикам, а не девочкам. По нашему опыту, девочки лучше всего воспринимают тексты, которые написаны их ровесницами или от лица их ровесниц в спектре аутизма, с которыми им проще себя идентифицировать.

Когда о диагнозе сообщают подросткам старшего возраста их или молодым взрослым людям, то их реакции могут быть разными. Некоторые из них испытывают облегчение, потому что теперь, наконец-то, у них есть объяснение тех сложностей, которые они испытывали в течение жизни. Другие могут отрицать, что у них есть расстройство аутистического спектра, или они могут реагировать на эту информацию агрессивно. Одна из них – молодая женщина по имени Таша, у который диагностировали синдром Аспергера в возрасте 18 лет.

Исследование случая: Таша

Таше было сложно принять или хотя бы обсуждать свой диагноз. Она присоединилась к нашей группе для девочек в надежде, что общение с другими девочками поможет ей лучше осознать свои сильные и слабые стороны. Несколько девочек в группе получили диагноз в раннем подростковом возрасте, и они стали прекрасными образцами для подражания для Таши. Тем не менее, Таша продолжала агрессивно сопротивляться любым попыткам обсудить ее диагноз. Она часто заявляла, что это нечестно, что с ней это происходит. Несколько месяцев спустя Таша также начала ходить на индивидуальное консультирование раз в неделю – мы считали, что так ей будет проще выразить свои негативные чувства и осознать, что значит для нее наличие РАС.

Осенью Таша начала учебу в колледже и познакомилась с другими студентами с РАС. Она перешла в одну из наших групп для молодых людей, которую также посещали некоторые студентки из ее колледжа. У Таши все еще бывают сложные моменты, и ей до сих пор бывает сложно справиться с разочарованием, но мало-помалу она добивается прогресса, налаживает отношения с другими участницами группы, которые, с большой вероятностью, помогут ей в самопознании и развитии позитивного отношения к себе.

Что значит диагноз для вашей дочери

После того как девочки узнают о том, что у них есть РАС, им предстоит длительный процесс, во время которого им нужно разобраться в том, что это значит для них. В какой степени это определяет, кто они такие? Они воспринимают это как препятствие на жизненном пути или как вызов? Это помогает им лучше понять себя? Для самопознания девочки в спектре аутизма очень важны следующие три аспекта диагноза: самоопределение, раскрытие диагноза другим людям и идентичность.

Самоопределение и защита своих интересов

Самоопределение включает навыки и знания, которые необходимы для целенаправленного автономного поведения в сочетании с саморегуляцией. В своей книге «Поддержка самоопределения учеников с нарушениями развития» Майкл Вемейер перечисляет компоненты самоопределения и описывает, как включить обучение им в образовательный процесс. Существует пересечение между ключевыми компонентами самоопределения и самооценки. Такие навыки как принятие решений, постановка целей и решение проблем – это основа самоопределения, которые тесно связаны с ключевыми навыками для защиты своих интересов – знанием и пониманием себя. Самоопределение также включает независимость, способность к самонаблюдению и оценке своего поведения.

Исследование случая: Джессика

Джессика – очень талантливая девочка, но в некоторых школьных предметах она испытывает большие сложности, и ей трудно объяснить это своим педагогам. Из-за ее высокого интеллекта им было сложно поверить, что у нее действительно есть эти трудности. При поддержке своей мамы Джессика решила принять участие и сделать доклад на встрече с учителями, которая была посвящена ее индивидуальной образовательной программе. Она подготовила презентацию в Powerpoint, где она кратко описала свои личные особенности, сильные стороны в учебе и образовательные потребности.

Во время встречи Джессика поначалу нервничала, но потом она смогла собраться и рассказать содержание своей презентации. Ее педагоги были поражены, специалистки, работающие с ней, были очень горды, глядя на смелость Джессики некоторые тянулись за платками. Но никто не гордился больше чем сама Джессика и ее мама.

В последнее время в области особенностей развития появляется все больше материалов по вопросам самоопределения и защиты своих интересов. Сейчас их можно считать стандартными компонентами образования учеников с инвалидностью (Wehmeyer 2007).

Многие специалистки и сами люди в спектре аутизма выступают за то, чтобы подростки принимали посильное или даже ведущее участие в обсуждении и принятии решений о своей индивидуальной образовательной программе. Можно начать с малого – например, ваша дочь может принимать участие во встрече в течение пяти минут, во время которых она представится и немного расскажет о себе. На последующей встрече она может рассказать (с помощью изображений или слов), что ей нравится или не нравится, какие таланты и проблемы у нее есть. Или она может написать письмо специалисткам, которые будут составлять ее программу. Некоторые ученицы шли еще дальше и сами вели собрания по своей образовательной программе.

Раскрытие диагноза другим людям

Раскрытие диагноза не происходит по принципу «все или ничего». Важно постоянно работать с вашей дочерью и обсуждать с ней когда, как, почему и кому можно сообщать ее диагноз. Понять это очень сложно, особенно трудно понять, кому можно доверять, и когда надо попросить других людей о помощи. Скорее всего, вам или ее консультантке нужно будет прямо инструктировать девочку по этим вопросам.

Отношение и чувства вашей дочери о раскрытии своего диагноза, скорее всего, будут меняться со временем. Возможно, поначалу она будет не готова говорить об этом, или же она захочет сообщать эти новости всем подряд, игнорируя возможные риски. Помогайте ей в принятии решений и объясняйте, в какие моменты такой разговор может быть уместен.

Как специалистки мы считаем, что рассказ о своем диагнозе подходящим людям в подходящее время – это чрезвычайно полезный опыт для вашей дочери. Как пишет Лиан Холлидей Уилли в своей книге «Притворяясь нормальной»: «В сообществе людей с синдромом Аспергера не утихают дебаты о том, нужно или нет людям с Аспергером рассказывать миру о своих трудностях и причудах. Те, кто решает скрывать свой диагноз, часто находят креативные способы справляться с социальными нормами и системами образования, которые им не подходят. Но для большинства людей, особенно людей с более выраженными симптомами, более эффективный подход – информировать других людей как об этом расстройстве в целом, так и о том, как оно сказывается непосредственно на них».

По нашему опыту, если у девочки сформирован образ себя, развита здоровая самооценка и присутствует сильное стремление к успеху в жизни, то она скорее захочет говорить с другими о своем диагнозе. Наличие расстройства аутистического спектра – это не то, чего стоит стыдится, и девочки со здоровой самооценкой этого не стыдятся. Для таких девочек их расстройство – это часть их идентичности, и у них есть понимание того, что это означает лично для них. Способность рассказать о своем РАС помогает им жить более полноценной и позитивной жизнью, вместо того, чтобы жить в тени инвалидности.

Идентификация с другими девочками

Девочки с РАС часто одиноки во всем, что касается спектра аутизма. В их классе может не быть других аутичных детей, а в группах и программах для детей с РАС они могут быть единственными девочками. Одна девочка, которая недавно была у нас на консультации сказала: «Я единственная девочка с аутизмом в школе!» Это приводит к огромной изоляции. По этим причинам очень важно найти для вашей дочери наставниц.

Наставницей может быть девочка с РАС старше ее, которая может с пониманием отнестись к опыту вашей дочери. Это может быть нейротипичная девочка-подросток более старшего возраста, которая может подсказать вашей дочери решения некоторых социальных проблем, а ваша дочь поможет ей больше узнать о жизни с аутизмом.

Наставницами также могут быть взрослые женщины в спектре аутизма, у которых есть интересные профессии и карьера, и которые готовы делиться своим опытом в рамках лекций или в книгах и статьях. В качестве примеров таких женщин можно назвать Тэмпл Грандин, Лиан Холлидей Уилли, Донну Уильямс и Дон Принц-Хьюз. Может быть, у вас будет возможность привести дочь на конференцию по аутизму, где аутичная женщина делает доклад. С большой вероятностью, она согласится побеседовать с вашей дочерью после выступления. Или можно написать такой женщине по электронной почте.

Не менее важно найти других девочек с РАС и их родителей по вашему месту жительства. Обратитесь в региональную родительскую организацию, которая занимается вопросами аутизма. Если же в вашем регионе такой нет, то можно обратиться к Интернету. Многие родители создают специальные группы или сообщества, посвященные девочкам с РАС, и, по их словам, общение с другими родителями дочерей оказалось очень полезным. Главное, чтобы и родители, и девочка чувствовали, что они не в одиночестве.

Если у вас есть такая возможность, то можно создать группу общения для девочек в спектре аутизма. Для этого не нужен крупный проект – достаточно проводить неформальную встречу раз в месяц. Например, можно устроить такую встречу в кафе, где девочки сядут за одним столом, а мамы за другим.

Наконец, пусть ваша дочь читает о других девочках с РАС. Это могут быть биографические книги и статьи или художественные произведения. Если вашей дочери нравятся истории, но она не может читать сама, то читайте для нее. Обсуждайте с ней, какие у нее есть общие черты и отличая от других девочек.

По книге Шаны Николс, Джины Мари Моравчик и Самары Пулвер Тетенбаум «Девочки, которые взрослеют в спектре аутизма: что нужно знать родителям и специалистам о предподростковом и подростковом возрасте» (Shana Nichols, Ginamarie Moravcik, Samara Pulver-Tetenbaum «Girls Growing Up on the Autism Spectrum: What Parents and Professionals Should Know About the Pre-Teen and Teenage Years»)

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *