Гвен – креативная, успешная и умная молодая женщина, начинающая профессиональная художница. Однако в детстве она мечтала лишь спрятаться и остаться незамеченной. С раннего возраста она чувствовала, что сильно отличается от других детей, и упорно работала над тем, чтобы скрыть некоторые личные особенности и притворяться «нормальной». Несчастливое детство перешло в еще более тяжелый подростковый возраст, когда ей было крайне сложно справиться с отношениями среди ровесников, которые становились все более сложными. (Гвен – одна из участниц исследования, о котором идет речь в этой статье. Имя было изменено для сохранения ее конфиденциальности).
В свои 20 с лишним лет Гвен получала психиатрическое лечение в связи с тревожностью и депрессией, и во время психотерапии она смогла анализировать свой опыт и чувства. Именно тогда ей пришла в голову мысль о том, что у нее может быть аутизм. Ее самостоятельная оценка была подтверждена профессиональным диагнозом, и лишь тогда Гвен начала осознавать, что происходит в ее жизни.
Теперь она понимает, почему ей было так трудно поладить с другими людьми во время учебы и работы, и почему она всегда начинала чувствовать перегрузку в шумных и людных магазинах – теперь она понимает, что это последствие сенсорной чувствительности, которая связана с ее аутизмом. Теперь чувство принадлежности к сообществу аутизма придает ей сил, и она все больше чувствует гордость как женщина с аутизмом.
История Гвен связана с темами, которые знакомы многим девочкам и женщинам в спектре аутизма: повышенная тревожность, чувство изоляции и непохожести на других, тяжкое бремя попыток выглядеть «как все», проблемы с социальными взаимоотношениями. Как и в случае с Гвен, многие женщины с аутизмом получают диагноз поздно. Другие женщины получают неверные диагнозы или вообще оказываются вне поля зрения клинических специалистов.
Мы попытались лучше понять опыт женщин с аутизмом и, по возможности, определить пути для более их ранней диагностики и помощи. В исследовании, результаты которого мы опубликовали в июле 2016 года, мы выявили характерные особенности жизни этих женщин. Они включали: повышенный риск сексуального насилия, истощение из-за усилий по камуфляжу своих симптомов и хронический опыт непонимания со стороны других людей (1). Эти особенности указывают на конкретные шаги, которые нужно предпринять, чтобы улучшить качество жизни для женщин с аутизмом.
Буквальный язык
Большинство клинических специалистов и членов сообщества аутизма согласны с тем, что проявления аутизма у женщин отличаются от проявлений аутизма у мужчин. Однако исследования на основе стандартизированных клинических тестов и других измерений очень редко обнаруживают значимые половые различия. При этом остается вопрос: эти различия действительно незначительны, или же мы упускаем возможности для диагностики женщин, потому что не задаем нужные вопросы нужным людям?
В попытках разрешить эту загадку, мы использовали не стандартный подход, чтобы внимательно рассмотреть жизненный опыт женщин с аутизмом. Мы провели интервью с 14 женщинами с аутизмом об их жизни. Мы надеялись, что их слова позволят нам увидеть, какими могут быть неочевидные проявления аутизма у женщин, незаметные для результатов тестов. Понимание этих характеристик может помочь улучшить поддержку для женщин в спектре аутизма, оно также может избавить их от чувства, что им необходимо прятаться.
Наше исследование было сосредоточено только на женщинах, аутизм которых был диагностирован во взрослом возрасте. Мы считали, что мы можем сравнить их с теми, у кого аутизм был диагностирован в детстве, и это поможет нам лучше понять, каким образом аутизм «упускается» у девочек. Мы также надеялись, что это позволит нам оценить негативные последствия отсутствия диагноза.
У одной из нас (Робин Стюард) есть аутизм, и ее рекомендации помогли создать для участниц исследования оптимальные условия, в которых им было комфортно говорить. Например, мы давали интервьюерам инструкцию о том, что им нужно говорить как можно буквальнее. Это особенно важно при вопросах на деликатные темы, такие как употребление психоактивных веществ и секс, когда возникает соблазн говорить обтекаемо и намеками.
Карты и подсказки
Мы постарались гарантировать, что в помещении для интервью не было никаких лишних сенсорных стимулов, например, громких звуков или яркого освещения, так как это могло вызвать перегрузку у участниц. Перед интервью мы постарались помочь женщинам подготовиться – заранее прислали им карты и фотографии комнаты для интервью.
Если женщинам все еще было некомфортно беседовать при личной встрече, мы предоставляли им возможность ответить на вопросы с помощью видеоконференции. И во время интервью мы предлагали им включить визуальный таймер в качестве подсказки, чтобы они всегда видели, когда подходит время, чтобы перейти к следующему вопросу.
Очень многие из этих адаптаций во время исследования даже не приходили в голову другим участникам исследовательской команды. Мы считаем, что они сыграли очень важную роль, так как они помогли нашим участницам быть более открытыми и рассказать много подробностей из своей жизни. Это значительно обогатило данные для нашего анализа, по сравнению с ситуацией, когда бы мы попытались интервьюировать сильно нервничающих или замкнутых участниц.
Мы поощряли участниц самим предлагать темы для беседы, даже если изначально мы не включили подобные вопросы в интервью. Затем мы использовали одну из техник по систематическому кодированию текстовых данных – рамочный анализ, чтобы выявить общие темы этих бесед.
Как и в случае с Гвен, большинство участниц испытывали эмоциональные трудности на протяжении всего детства и подросткового возраста. Как правило, врачи, педагоги и родители неверно интерпретировали эти трудности как что-то другое – тревожность, грубость, застенчивость или депрессию.
Многие участницы считали, что клинические специалисты игнорировали их проблемы или отмахивались от них. Очень часто у специалистов были неадекватные, часто нереалистичные, представления об аутизме. Например, некоторые из них говорили, что аутизм практически никогда не встречается у женщин.
Одна участница училась в коррекционном классе в школе, и учительница сказала ей, что она «слишком слаба в математике», чтобы иметь аутизм. Другие женщины считали, что их не понимали, потому что педагоги и клинические специалисты ничего не знали о характерных проявлениях аутизма у женщин. Большинство женщин считали, что их жизнь была бы легче, если бы их аутизм заметили раньше.
Социальная неопределенность
Результаты нашего исследования говорят о том, что врачам, психологам, учителям и другим специалистам нужно больше информации о том, как аутизм проявляется у девочек и женщин. Они должны знать, что даже если у девочки есть близкая подруга, или она проявляет интерес к тому, чтобы подружиться с другими детьми, у нее может быть аутизм. И они должны знать, что очень высокий уровень тревожности в сочетании с социальными трудностями у девочки является потенциальным признаком аутизма. Очень часто специалисты неверно интерпретируют подобные сложности, списывая их на «застенчивость».
Кроме того, мы обнаружили очень высокий уровень сексуального насилия среди наших участниц. Это шокировало нейротипичных членов исследовательской команды, но не Робин Стюард. Она работает консультанткой по аутизму в сфере образования, социальных услуг и театра, и она очень часто слышит истории о том, как мужчины манипулируют девочками и женщинами с аутизмом для сексуальной эксплуатации.
Факторы уязвимости перед насилием были разными в каждом случае, но все они, так или иначе, были связаны с сочетанием социальных трудностей, характерных для аутизма, и женским полом.
Например, одна женщина связывала опыт сексуального насилия с тем, что она не могла «считывать людей и понимать, когда они начинают приставать». Другая говорила о том, что так как она постоянно была не уверена в социальных правилах, она не знала, можно ли сказать «нет» партнеру, склонному к насилию. Другие женщины говорили о том, что из-за социальной изоляции в подростковом возрасте у них не было возможности сформировать представления о личной безопасности во время бесед с подругами.
Наше исследование не может предоставить статистические данные об уровне сексуального насилия среди женщин с аутизмом, но наши результаты говорят о необходимости исследований в этой области, и они явно предполагают, что девочки с аутизмом нуждаются в специальных программах по половому воспитанию с акцентом на вопросы согласия и того, как оставаться в безопасности.
Альтер-эго
Как и в случае с Гвен, большинство участниц нашего исследования очень умело притворялись людьми без аутизма – этот феномен называется термином «камуфляж». Они говорили, что носят «маску» или тщательно конструируют для себя «альтер-эго». Для этого они копировали поведение популярных ровесниц или выдуманных персонажей, в некоторых случаях они активно изучали книги по психологии.
Большинство женщин говорили, что усилия, необходимые для того, чтобы производить впечатление нейротипичных, очень истощают и дезориентируют. Многие предполагали, что это также способствовало тому, что диагноз был поставлен им так поздно. На данный момент не существует тестов на камуфляж симптомов аутизма, и это огромный барьер, который мешает врачам и исследователям лучше понять и помочь женщинам в спектре.
Мы должны разработать способы для измерения камуфляжа. Это поможет нам определить, действительно ли камуфляж чаще встречается у женщин с аутизмом по сравнению с мужчинами (а мы подозреваем, что это именно так). Также важно определить негативные последствия камуфляжа, в том числе, повышенный риск остаться без диагноза. Подобные измерения также можно использовать, чтобы повысить чувствительность диагностических инструментов для девочек и женщин.
Полученные нами данные также поднимают широкие моральные вопросы. А именно, до какой степени оправдано камуфлирование симптомов аутизма, и допустимо ли, что многие женщины с аутизмом чувствуют, что они «обязаны» выдавать себя за нейротипичных.
В исследованиях и клинической практике прогресс измеряется результатами методов лечения, основанных на научных исследованиях. Однако мы предлагаем, что в случае аутизма также можно использовать другое измерение: степень, в которой общество позволяет открыто жить в качестве людей с аутизмом, не притворяясь кем-то еще.
Авторы: Уильям Мэнди, преподаватель клинической психологии в Университетском колледже Лондона, Робин Стюард, приглашенная научная сотрудница того же университета.
Источник: Spectrumnews.org
Свежие комментарии