«В раннем детстве моим самым любимым занятием было раскачиваться: качаться на моей утке, качаться на лошадке-качалке, качаться на кровати или на полу», — женщина с аутизмом.
Заметные сенсорные отличия могут проявляться с очень раннего возраста при расстройствах аутистического спектра, и они могут быть однозначно выражены даже у младенцев и очень маленьких детей. Протесты, крики и признаки сильного стресса в целом в ответ на определенные предметы и ощущения могут указывать на неспособность переносить определенные сенсорные стимулы.
С другой стороны, многие дети открывают сенсорный опыт, который утешает их и успокаивает, и они начинают активно стремиться к нему, испытывая постоянную потребность в этом стимуле, что также может быть заметно. Некоторые из таких видов поведения связаны с внешними факторами, например, звуками или тактильными ощущениями, в других случаях девочки сами могут производить приятные ощущения, и они используют это как стратегию для самоуспокоения, а иногда и как коммуникацию о стрессе.
В. Лоусон описывает богатый мир звуков и ощущений и говорит, что она знала о том, что ее ровесницы не воспринимают их так же, как и она. Ее мир был связан со стрессом и одновременно успокаивал благодаря иному сенсорному опыту.
«Я не понимала, почему я боялась прикосновений, но теперь я думаю, что это вызывало слишком много ощущений, которые приводили к перегрузке. Также прикосновения связаны с ожиданием какой-то реакции, а значит мне нужно было принять решение. Мне очень сложно принимать решения, и мне проще не рисковать и держаться того, что мне знакомо», – Лоусон.
Лиан Холлидэй Уилли описывает, как разнообразные звуки и яркое освещение делали ее жизнь невыносимой, и она искала облегчения под водой в своей «зоне безопасности». Многие женщины и родители, с которыми я беседовала, перечисляют очень длинный список сенсорных предпочтений, которые были заметны еще с младенчества. Если речь идет о поздно диагностированных взрослых, то мы не всегда знаем, с чем связывали (если связывали) эти виды поведения, когда эти женщины были детьми. Однако частота и тяжесть некоторых таких особенностей не оставляют сомнений, что их должны были замечать.
«На многих фотографиях она прижимает к лицу мягкие ткани, катается голой по шелковым вещам и пьет грязь из лужи!» – мама девочки с аутизмом.
«Она вроде как прижимала лоб к барабану стиральной машины в течение всего цикла, чтобы чувствовать вибрации и то и дело надевала на голову бумажные пакеты, так и бегала, врезаясь во все подряд», – мама девочки с аутизмом.
«У нее есть стереотипия на все тело, когда она испытывает нервное возбуждение, и она начинает то широко расставлять руки, то обхватывать себя, и одновременно крутит запястья, крутит ноги и открывает рот», – мама девочки с аутизмом.
Прием пищи
«Мармелад с сыром!» – воскликнула моя подруга в ужасе. «Да, а с бананом будет еще вкуснее», – отвечала я», – Лоусон.
Как и с многими другими аспектами профиля аутизма предпочтения и поведение, связанное с приемом пищи, включает более одного диагностического критерия. Еда связана с сенсорной чувствительностью, потребностью в контроле, стремлением к однообразию и предсказуемости (а потому избеганием всего нового и непривычного), а также с отличиями в понимании социального значения еды.
У девочек с аутизмом часто есть множество весьма специфических правил и критериев для еды, которые могут касаться цвета, текстуры, типа, комбинаций, близости разных продуктов друг к другу, времени приема пищи, запахов и вкуса. В. Лоусон говорит о своей потребности «смешивать и перемешивать всю еду», чтобы справиться с разными текстурами, а также «страхе» перед непривычной едой в школе, что привело к тому, что полгода она отказывалась там обедать.
В раннем детстве может быть сложно отличить определенные фазы и увлечения нейротипичных детей и более сложные и серьезные виды пищевого поведения, связанные с аутизмом. Так что эти особенности не позволяют делать однозначных выводов. Однако в сочетании с другими признаками поведение девочек в отношении еды может играть важную роль при диагностике аутизма.
«Я не терпела неровную еду или еду, которая была почти сырой. Я также должна была поливать кетчупом буквально все, чтобы замаскировать вкус. Я была очень чувствительна к вкусу, и мне нравилось или сладкое, или совсем пресное», – женщина с аутизмом.
«Мне нравится есть на отдельной тарелке для каждого блюда или приема пищи. Если я не могу по какой-то причине воспользоваться нужной тарелкой, то это кажется неправильным и очень расстраивает», – женщина с аутизмом.
«С двух-трех лет она любила только три или четыре вида еды… Она меняла предпочтения за один день и внезапно переходила на другие три-четыре вида еды, и так постоянно. Она так до сих пор питается, ротация происходит примерно раз в шесть месяцев», – мама девочки с аутизмом.
Одежда
В целом, наши респондентки имели ярко выраженные предпочтения в отношении одежды, чаще всего, она должна быть удобной, мягкой, легко тянуться, быть свободной и гладкой. У многих была сильная неприязнь к одежде, которая считалась «девчачьей» (дословная цитата). Так что здесь роль играют не только сенсорные предпочтения, например, тактильные и зрительные ощущения от ткани, но и отвержение тех видов одежды (юбки, платья), которые ассоциируются с девочками.
Копп и Гиллберг в исследовании 2011 года сообщают о «безразличии к внешнему облику» как ключевой особенности девочек с аутизмом. Я лично сомневаюсь в правильности термина «безразличие», так как это суждение, основанное на внешнем, стороннем наблюдении. Сами девочки и женщины прилагают много усилий, чтобы избегать определенной одежды или ткани. Для сторонних наблюдателей полученный результат может казаться «небрежностью» или «безразличием к внешности», но в действительности все может быть совершенно наоборот. Выбор одежды может быть решением, которое связано с вопросами гендерной идентичности или социальным нонконформизмом с раннего возраста.
«Я предпочитала штаны для бега из мягких, гладких и тянущихся тканей. Шерстяная одежда причиняла мне физическую боль, а не тянущаяся одежда словно не давала двигаться независимо от размера», – женщина с аутизмом.
«Она склонна выбирать совершенно невозможные наряды, и ее не беспокоит, что думают ее подруги и насколько это модно», — мама девочки с аутизмом.
«У нее есть сильнейшая неприязнь к одежде, она снимает ее как только входит в дверь, и в любом доме, где может», — мама девочки с аутизмом.
«Мне нравится, чтобы вокруг пояса все было туго, но к шее ничего не должно прилегать. Ненавижу носки, обычно выворачиваю их наизнанку, чтобы избавиться от ужасного ощущения у ногтей», — женщина с аутизмом.
Использование туалета и личная гигиена
Одним из неожиданных результатов моих интервью стал очень высокий процент девочек, у которых возникли проблемы с развитием независимости из-за трудностей с использованием туалета. Проблемы в связи с туалетом очень распространены среди людей с аутизмом в целом, так что это не должно быть большой неожиданностью: с использованием туалета и личной гигиеной связаны социальные правила, сенсорные проблемы и непредсказуемость.
Удивительно было то, что у большинства девочек, у которых были проблемы с использованием туалета, не было никаких интеллектуальных нарушений, некоторые из них обладали очень высокими интеллектуальными навыками в том, что касается учебы. Ожидается, что такие проблемы будут у детей с ограниченной речью, которые могут испытывать страх и стресс из-за использования туалета, потому что им сложно понять, что происходит и что им говорят. Изначально я предполагала, что такие проблемы практически не встречаются среди девочек с высоким уровнем речевых и интеллектуальных способностей.
Причины этих трудностей были разными, но, если судить по отдельным случаям среди наших респонденток, большую роль играла тревожность и синдром раздраженного кишечника, из-за чего детям было сложно оставаться чистыми. Очевидно, что важно сначала исключить возможные физические причины для проблем с использованием туалета, прежде чем приходить к выводу, что они психологические.
«Я не пользовалась туалетом полностью самостоятельно, пока мне не исполнилось примерно 11 лет. Мне нужна была помощь в том, чтобы подтираться сзади. Постепенно я научилась делать это самостоятельно, но у меня были проблемы с тем, что, как я сейчас понимаю, было синдромом раздраженного кишечника, как в детстве, так и сейчас», — женщина с аутизмом.
«Очень поздно начала пользоваться туалетом. Но не потому, что не могла удерживать или пользоваться унитазом, а из-за ужасного страха. Годы ушли на то, чтобы она начала сама подтираться. Сначала пользовалась салфетками для младенцев, только потом перешла на туалетную бумагу», — мама девочки с аутизмом.
«Когда мне было два или три года, у меня было специальное сиденье для унитаза, и без него я отказывалась садиться», — женщина с аутизмом.
«Я мочилась в кровать до 15 лет», — женщина с аутизмом.
Участницы упоминали трудности с распознаванием физических сигналов, которые указывали на необходимость воспользоваться туалетом, а также на тревожность, связанную с незнакомыми туалетами вне дома. Из-за ожиданий, что они поймут правила использования туалета и гигиены интуитивно, некоторые женщины не понимали, что они «делают это неправильно» из-за контекста или того, что они не придавали чему-то значения. Проблема была в том, что их не учили этим навыкам целенаправленно, а просто считали, что они сами во всем разберутся.
«Меня очень жестоко наказывали за то, что я плохо вытиралась после туалета… Если бы они просто показали мне, как правильно это делать», — женщина с аутизмом.
«Я не понимала смысл личной гигиены. Когда я поступила в школу-интернат в возрасте восьми лет, некоторые девочки заметили, что я не чищу зубы, так что я начала обращать на это больше внимания. Я до сих пор чищу зубы, только если мне предстоит увидеться с другими людьми, или если прошло три дня, и они кажутся грязными», — женщина с аутизмом.
Сон
Сон часто является проблемой для детей (и взрослых) в спектре аутизма, но нарушения сна нередко заметны с младенческого и раннего детского возраста. Для некоторых время сна — это убежище от стрессов в течение дня, в то время как для других это источник страха и замешательства. В некоторых интервью упоминались фебрильные судороги, и некоторые девочки упоминают «шум в голове и головокружение». Часто упоминались тревожность, связанная с тем, что тебя оставляют одну в комнате, ночные пробуждения и связанный с ними стресс, потребность в том, чтобы кто-то находился рядом во время засыпания.
Недостаток сна упоминался практически всеми участницами, в основном по вышеперечисленным причинам. Высокий уровень нарушений сна среди детей с аутизмом давно известен, но его причины не до конца ясны. Помимо тревожности, их могут объяснять фиксация на негативных мыслях и сенсорные трудности (тактильная чувствительность, восприятие температуры). У некоторых людей эти проблемы сохраняются всю жизнь, что приводит к серьезным трудностям в трудоустройстве, заболеваниям и связано с тревожностью (в отношении бессонницы).
«С рождения до восьми месяцев она плакала весь день и спала всю ночь. Она часто спала по 14 часов ночью, настолько она уставала», — мама девочки с аутизмом.
«Она жалуется, что не может спать, потому что «голова слишком занята», и она видит точки и линии с закрытыми глазами», — мама девочки с аутизмом.
«Всегда считала, чтобы уснуть… этот способ помогал мне перестать думать о том, что вызывало у меня депрессию. Я знала, что когда я начинаю путать, какое число должно идти за каким, то я уже очень усталая и скоро начну засыпать. Но иногда счет переваливал за 1000», — женщина с аутизмом.
На основе книги Сары Хендрикс «Женщины и девочки с расстройством аутистического спектра» (Sarah Hendrickx “Women and Girls with Autism Spectrum Disorder”).
Свежие комментарии